自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

シリコンバレーでの私たちの暮らし

香穂の作った映画が、アメリカの大会に入賞したその後の感動的なこと。

娘が3年ほど前に作成したショートムービーがスプラウト・フィルムフェスティバルで入選しました。それから、他に入選したショートムービーと全米を映画が3年かけてツアーし、終了しました。この大会は大量のフィルムが応募されますが、入選を何本か決めて…

なんと香穂が作成に携わっているディズニーのテレビ番組が東洋経済で取り上げられていた。

今朝、機上の人になった香穂。飛行機おりたらすぐに会社に向かって、仕事開始です。タフだわー。香穂は現在アバローのプリンセス「エレナ」という番組の作成チームに在籍して、作成に携わっております。それが東洋経済で取り上げられていたということを今に…

お姉ちゃん、おかえり。渡の行きたいところに付き合うおやすみ第2弾。

さて、今朝も行きたいところにつきあってくれるというお姉ちゃん。 早朝から起きて、行きたかったレストランへ。 もう顔がニヤケきる渡。 たっぷりの朝ご飯を食べて 早速海へ向かう。 こうやってみるとやっぱり背が高くなって、毎日の水泳のせいか、肩幅が広…

私が大腸ガン検診(内視鏡検査)を受けてみて、全てをぶっちゃけてみる

大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)は、軽い挑戦のようなものです。ハイキングのような感じとでもいいましょうか。なんの準備もなく、ハイヒールでハイキングを突然開始すると大変なことになるのと同じです。大腸内視鏡検査もそんな感じです。 私は1回目の大腸…

私が大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)で危篤になった話

なんか、死にかかる話ばかりになってしまいますが。 3年前の話です。ホームドクターから、「なにもないんですけど、そろそろ大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)しましょうか?」という話になりました。子宮摘出もしているし、大腸近辺はなんとなく大事にしてお…

待ちに待ったSt.Patrick's Dayでございます!

毎年この日は、待ちに待った日でございます。アイルランドのおじさんの妖精のレプリカンは虹の麓で金のツボをもっているので、捕まえないといけないし。と思うのだけど、開発リーダーは、レプリカンを2年前まで知らなかった。お話は→ www.yumikubo.com で、…

最近笑ったこと

最近、買い物してて見つけたもの。 等身大のユニコーン。シリコンバレーには、ユニコーンと言われる会社が出てくるといわれているますが、それでもこんなもの売らなくても。きしょい....。買う人がいるのか?と思って、笑った。

お姉ちゃん、お帰りぃ!お仕事を頼まれるのが大好きな渡

お姉ちゃんの香穂が、事務雑用仕事を片付けるために先週末に帰省してくれました。 渡は、もう大興奮。数日前から、聞いていたのですが、メッセで、 「帰ってくる!」 と何度も言い、指折り数えて待っておりました。 さて深夜に帰宅した娘。 空港に迎えに行っ…

最終回 私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。がん患者の周りの人にお願いしたいこと

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣ(末期)でした。グレードは2でした。 合計8回の免疫治療が終わり、2018年4月に先生が 「由美は僕の患者だけど、これからは、君は僕のがん患者でないから…

11.私が血液のがんの悪性リンパ腫の末期だった話。順調に進む治療と思いきや、緊急病棟にかつご込まれることになる。

2017年7月13日の木曜日から、週に1回スタートした私の免疫療法。毎週木曜日の朝8時には病院に行き、腕に点滴の針をいれられて、1回に3袋ほど生理食塩水?か何かに混ぜられた薬を投入します。最初は8時間は掛かっていたこの点滴。行くたびに、どんどん点滴…

閑話休題。私が幸せを感じる時

早朝、渡とプールにいってきました。平日の我が家の風景です。渡は4時50分に起きて、家のリビングと廊下、自分の部屋の床を綺麗に磨いて、プールの用意をしてから私とプールへ向かいます。 更衣室に到着し、シャワーをあびようとすると、なんと暖かいお湯が…

10.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。ついに始まる治療

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 先日の告知から、まだやり残した検査がありますので、それをこなします。私にとって一番の鬼門だった骨の一部を取って骨まで…

9. 私が血液のがん悪性リンパ腫の末期だった話。始まる保険会社との戦いと周囲の人たちへの説明

きのうサポート団体について書きました。 www.yumikubo.com ここに書き忘れたのですが、Oncology(腫瘍科)の看護師さんもサポートグループはたくさん知っています。なので、「送り迎えがうまくいかないので、だれかサポートグループをしらない?」とか、「不…

8. 私が血液のがんの悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。私が娘に頼んだこと。

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 癌告知の日。夜中に娘が泣いていたのを見た私はまず娘に 「どうして泣いてるの?」という質問をしました。 「死なないってい…

7. 私が血液の癌である悪性リンパ腫の告知を受けた日の事。

香穂の大学院の卒業式の日に一緒に癌告知を受けて、さて家に帰宅。香穂も予測はしていたものの、彼女はあまり病気のことを調べていない(卒業試験もあり、調べる時間ももったいないのであまり調べるなとは話ておりました)ので、ショックはうけていたみたい…

6.私が悪性リンパ腫(血液のがん)の告知を受けた日のこと。お医者さんからの告知の日。

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 さて、表記にもある5月10日(水曜日)が来ました。朝から娘の香穂の大学院卒業式のために、サンフランシスコに向かいました…

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。告知前の検査はどうだったのか? 

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話(告知前の検査について) 2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 いよいよ様々な検査に突入です。 4月の自分の…

4.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。 前回からの続き すぐに先生から電話があり、なるべく早く来てくださいとのこと。 数日後の2017年4月7日に先生の予約がとれました。 渡の主治医にもなっていただく私…

3. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣです。グレードは2です。(というか、今では、そうでした、になってしまいますが。) 2017年2月 のこと 当時の主治医のところにこの日本での人間ドックの…

2.私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣです。グレードは2です。 これは血液のがんです。今は元気になっていますので、とりあえずこの珍しいがんの体験記を書いていこうと思い、あげていくことに…

1. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

告白ー実は私は悪性リンパ腫の末期でした...。2017年に診断されて闘病生活をしてましたが、昨年の2018年に完治宣言をお医者様からいただいたので、患者として、ありがたかったことや、望むことなどをあげていこうと思います。当分、このブログは、悪性リンパ…

ディズニーの取り組みがすごいわ。

香穂が子供のころからの夢だったディズニーテレビに就職しました。 名札ももらって、感動。 けど、名札以外にいただいたものがすごかった。 でかいマグカップとシリアルを入れれるような陶器のボール。 人事課の人からの説明によると、 「ディズニーは環境汚…

娘のお仕事関連の話。日本のアニメ絵監督の細田守さんの通訳

娘の仕事の報告。 なんと日本のアニメ監督の細田守さんが香穂の務める会社にいらしたそうだ。会社には、日本語と英語の専門通訳の方はいらっしゃるのだけど、舞台挨拶以外での通訳ということで娘に白羽の矢が立ったそうだ。 専門通訳の方は、香穂の携わるス…

どんなけ仕事好きやねんという話。

渡はお仕事は入ると喜ぶのだけど、大きなお仕事が(手間暇かかるような仕事で、コンピューターを使うもの)が入ると年に数回、嬉しくて踊ります。どんな感じで踊るのか?と聞かれたので、とりあえずここに挙げてみました。こんな感じ。youtubeすごい。音楽を…

講演会お知らせと、最近のシリコンバレーの物価高が日常に及ぼす影響

京都で講演会します。 日時:9月19日(水)7:00pm-9:00PM 場所:京都リサーチパーク(京都駅からJRで一駅の丹波口から徒歩5分です) 京都市下京区中堂寺南町134 チケットは下のリンクより。あの話やこの話、普段では話せないオフレコの話をいたします。さら…

お仕事の話とパソロブレスのワインについて

ここ1年くらい会社のほうでは、デジタルマーケティングの勉強会や講習会をしてくださいという依頼が多く、大忙しの私と開発リーダーとうちの従業員の方達。会話支援アプリのVoice4uは、 voice4uaac.com 現在120カ国で愛用していただいているのですが、これ…

キッチンできて来た!

Voice4uからのお知らせ。Voice4uのサポートでデスクが更新されています。参考になさってくださいませ。下の箱をクリックするとサポートデスクにたどりつきます。↓ voice4uaac.com さて、キッチンができてきました。 こんな感じです。 引き出し、棚等々、いろ…

キッチンがつかえないので、喜ぶ渡

キッチンが工事のために使えません。けど、毎朝5時半におきて、プールに行く私たち。朝ご飯がこういうところになっております。 渡は大喜びのマックの朝ごはん。たしかに私も、子供の頃好きだったけど、やっぱり渡の好きなのね。 明日には、キッチン使えそ…

さて、キッチンのリノベーションです。

きのう遅くディズニーランドから帰ってきたのですが、今朝は早くからキッチンのリノベーションが始まりました。キッチンが解体されました。 解体に一番時間がかかるので、ここで半分終わった感じじゃないかな?とおもいつつ。当分水回りは使えないので、どう…

いざ、お姉ちゃんのいるロサンジェルスへ

LAに住むお姉ちゃんに会いに行きます。早くから起きて渡と水泳して、お姉ちゃんの家に行く準備。私は、車が汚いのが非常に気になっておりました。うちの近所の洗車屋さんが雑で、、。洗車し、自分の手でWAXをかけました。やっぱり私の方が洗車屋よりはるかに…