自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

4.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。

前回からの続き

すぐに先生から電話があり、なるべく早く来てくださいとのこと。

数日後の201747日に先生の予約がとれました。

渡の主治医にもなっていただく私の新しい主治医のところに行くと、驚きの結果発表が。

「胃の後ろ全体に影があります。」影を見せていただいたけど、確かに影が大きい。すごく大きい。どんどんとリンパ節の触診がはじまります。「あっ、ここの首にもしこりが。あっ足の付け根にも。がんの可能性がありますので、すぐに腫瘍科の先生のアポイントメントをとってください、」とのこと。あっちゃー。まいったな。しょうがないので、自宅に戻って電話して予約を取ろうとおもっていたら、病院のほうから速攻で、電話がかかってきました。私が家に着いたのを見ていたの?という感じです。腫瘍科のナースからでした。一番早いCTやペットスキャンなどの予約を取りますとのことでした。この時に初めて

「あっ。こんなに早くことが進んでいる&病院から直に電話が速攻でくる、ということは、私のがんは本当のものなんだな。がんだと覚悟した方がいいんだな。」ということでした。ここから一気に生活が不安だらけになりました。

 

渡はどうするんだろう?香穂もまだ大学院を卒業していないし、就職も決まっていないし。510日の香穂の大学院の卒業式に私は参列できるのかな?きっと香穂の人生で最後の卒業式。うちの会社のアポイントメントは、どうしよう?新製品のアイデアはそのまま進める?今年のゴールはどうする?等々、色々なことが頭をよぎり始めました。とにかく、まずは娘の大学院の卒業式には、何があっても参列しよう!とは決めました。

そして、一番心配なのは、自閉症という障害がある渡のこと。

 

とにかく仕事に影響することは間違いないので、開発リーダーにすぐに報告&相談。

「本日より、由美さんの仕事のアポイントメントは全て取らない。今入っている分は、体調のいい時に全て終わらせましょう。」

という判断がすぐに下され、会社での決定事項になりました。

 

さらに、看護師のお友達と医者のお友達に連絡。幸い看護師のお友達はキモセラピー(抗がん剤治療のライセンス)のライセンスも持っていて、詳しかったです。キモセラピーには、私が行うであろう免疫治療もできるのです。

「とにかく冷静に。敵がわからないことには、戦うのか?戦わないのか?何もわからないのよ。」と言われて、そうだそうだ、なにもわからないのに、大騒ぎしても。と思いましたが、早く敵の姿を見たいと思うのが人情。

 

自宅で卒業課題をやっていた娘にも話しました。娘は驚いていましたが、大きな病気に関してはいままで渡が小さいときに何度も死にかけているのをみているので、冷静で

「とにかくきちんと調べて、何が原因なのか?病気が何なのか?が、わからなければどうもできないね。調べて、結果がでるまで待たないと。みんななにかあっても治療するために動いているわけだからさ。」

一体何のがんなのか?ネットで調べまくる日が続きます。症状はなにもない。ご飯もいくらでも食べれる。どこも痛くない。

本当にがんなの?という日々がつづきました。ただ、リンフォーマという単語は結果から散見できたので、ここから私は悪性リンパ腫の論文を見つけては、読み始めていました。

 

<私の精神状態と欲しかったサポート>

まな板の上の鯉よりもたちが悪い感じで、気がおかしくなるくらいイライラしていて不安でした。早く知りたい。残りの命が短いのなら、その短期間で子供達にできることを全てしたい。会社のこともリーダーとじっくり話したい。けど、まだ子供達に言うべきか?と悩むような日々….。一番精神的に辛かった時期でした。とにかく検査をはやくしてほしい、検査結果を知りたい。がんだとしても自分のガンの専門医と話し合っての治療方針が決まらないと、ことは何も動かないので、辛い日々が続きました。とにかく深夜まで論文を読み、どうも血液のがんじゃないか?という疑いがでてきました。