自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

シリコンバレーでの私たちの暮らし

お姉ちゃんが帰ってきた!さて、渡のIPP(年次プランミーティング)

深夜に香穂が帰ってきました。明日行われる渡のIPPに出席するために、会社を休んで帰ってきました。今回、初めて有給をとった香穂。土日は必要ないと思うくらい絵を描くのが楽しく、仕事が好きな香穂。LA近辺の空港から、夜遅くに飛び立って帰ってきたので、…

二・二六事件の時に振舞われた帝国ホテルのカレーのレシピ解読終了!

日本に行ったときに、帝国ホテルのロビーに二・二六事件の時に振舞われたカレーのレシピが展示してありました。それをやっと時間が空いたので解読。材料の単位が匁とか、久しぶりに聞いた単位だったり、炒める火力が文火と書かれてあったり。 道具も毛篩って…

自閉症の渡の誕生日が近いので、姉からの目線の自閉症の弟について

渡の誕生日が近いので、22歳の時の渡の誕生日に香穂がfacebookにあげた文章をこちらにも転載しておきます。いつも真ん中あたりから、涙がでる全然いけてないダメな母ですが、この2人の子供を授かったことは、全力で私が生きていく力になっています。 我が家…

1年運動してみて思ったこと。

昨年のお誕生日から運動を開始しました。というのも悪性リンパ腫の治療中は、抗がん剤を扱う専門看護師からも 「痩せないほうがいいのよ。食べたいものを食べて太って大丈夫。今はダイエットとか考えないでね」と言われたので、そんなにいい条件ってあるんだ…

娘からの誕生日プレゼント

現在Disney TV で大好きな番組「アバローのプリンセス エレナ」の作成チームで、働く娘からの誕生日プレゼントが Facebookに挙げられておりました。最近の子供だわー。とおもいつつ....下記の絵と言葉。 週末の通訳の仕事とか絵の仕事でめちゃくちゃ遅れたけ…

誕生日に向けてParents Helping Parents へのご寄付をありがとうございます。

4月26日の私の誕生日に向けて、Facebookでアメリカのリソースセンターである www.php.com への寄付をお願いいたしました。 PHPは、私が息子の発達の遅れがわかった1歳の時から、お世話になったリソース団体で、当時は全然英語もわからない私のために、日本…

理系の開発リーダーが御機嫌斜めになった理由

久しぶりに理系の人の開発リーダーの話です。先日、お友達とゴルフにいってきて、面白い話を聞いてきた。その話を私にもしてくれて、結構面白い話だったので、私は笑いながら 「ねぇねぇ、そんな面白い話、いつそのゴルフ仲間たちとしたの?」 ときいたら、…

香穂の作った映画が、アメリカの大会に入賞したその後の感動的なこと。

娘が3年ほど前に作成したショートムービーがスプラウト・フィルムフェスティバルで入選しました。それから、他に入選したショートムービーと全米を映画が3年かけてツアーし、終了しました。この大会は大量のフィルムが応募されますが、入選を何本か決めて…

なんと香穂が作成に携わっているディズニーのテレビ番組が東洋経済で取り上げられていた。

今朝、機上の人になった香穂。飛行機おりたらすぐに会社に向かって、仕事開始です。タフだわー。香穂は現在アバローのプリンセス「エレナ」という番組の作成チームに在籍して、作成に携わっております。それが東洋経済で取り上げられていたということを今に…

お姉ちゃん、おかえり。渡の行きたいところに付き合うおやすみ第2弾。

さて、今朝も行きたいところにつきあってくれるというお姉ちゃん。 早朝から起きて、行きたかったレストランへ。 もう顔がニヤケきる渡。 たっぷりの朝ご飯を食べて 早速海へ向かう。 こうやってみるとやっぱり背が高くなって、毎日の水泳のせいか、肩幅が広…

私が大腸ガン検診(内視鏡検査)を受けてみて、全てをぶっちゃけてみる

大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)は、軽い挑戦のようなものです。ハイキングのような感じとでもいいましょうか。なんの準備もなく、ハイヒールでハイキングを突然開始すると大変なことになるのと同じです。大腸内視鏡検査もそんな感じです。 私は1回目の大腸…

私が大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)で危篤になった話

なんか、死にかかる話ばかりになってしまいますが。 3年前の話です。ホームドクターから、「なにもないんですけど、そろそろ大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)しましょうか?」という話になりました。子宮摘出もしているし、大腸近辺はなんとなく大事にしてお…

待ちに待ったSt.Patrick's Dayでございます!

毎年この日は、待ちに待った日でございます。アイルランドのおじさんの妖精のレプリカンは虹の麓で金のツボをもっているので、捕まえないといけないし。と思うのだけど、開発リーダーは、レプリカンを2年前まで知らなかった。お話は→ www.yumikubo.com で、…

最近笑ったこと

最近、買い物してて見つけたもの。 等身大のユニコーン。シリコンバレーには、ユニコーンと言われる会社が出てくるといわれているますが、それでもこんなもの売らなくても。きしょい....。買う人がいるのか?と思って、笑った。

お姉ちゃん、お帰りぃ!お仕事を頼まれるのが大好きな渡

お姉ちゃんの香穂が、事務雑用仕事を片付けるために先週末に帰省してくれました。 渡は、もう大興奮。数日前から、聞いていたのですが、メッセで、 「帰ってくる!」 と何度も言い、指折り数えて待っておりました。 さて深夜に帰宅した娘。 空港に迎えに行っ…

最終回 私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。がん患者の周りの人にお願いしたいこと

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣ(末期)でした。グレードは2でした。 合計8回の免疫治療が終わり、2018年4月に先生が 「由美は僕の患者だけど、これからは、君は僕のがん患者でないから…

11.私が血液のがんの悪性リンパ腫の末期だった話。順調に進む治療と思いきや、緊急病棟にかつご込まれることになる。

2017年7月13日の木曜日から、週に1回スタートした私の免疫療法。毎週木曜日の朝8時には病院に行き、腕に点滴の針をいれられて、1回に3袋ほど生理食塩水?か何かに混ぜられた薬を投入します。最初は8時間は掛かっていたこの点滴。行くたびに、どんどん点滴…

閑話休題。私が幸せを感じる時

早朝、渡とプールにいってきました。平日の我が家の風景です。渡は4時50分に起きて、家のリビングと廊下、自分の部屋の床を綺麗に磨いて、プールの用意をしてから私とプールへ向かいます。 更衣室に到着し、シャワーをあびようとすると、なんと暖かいお湯が…

10.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。ついに始まる治療

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 先日の告知から、まだやり残した検査がありますので、それをこなします。私にとって一番の鬼門だった骨の一部を取って骨まで…

9. 私が血液のがん悪性リンパ腫の末期だった話。始まる保険会社との戦いと周囲の人たちへの説明

きのうサポート団体について書きました。 www.yumikubo.com ここに書き忘れたのですが、Oncology(腫瘍科)の看護師さんもサポートグループはたくさん知っています。なので、「送り迎えがうまくいかないので、だれかサポートグループをしらない?」とか、「不…

8. 私が血液のがんの悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。私が娘に頼んだこと。

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 癌告知の日。夜中に娘が泣いていたのを見た私はまず娘に 「どうして泣いてるの?」という質問をしました。 「死なないってい…

7. 私が血液の癌である悪性リンパ腫の告知を受けた日の事。

香穂の大学院の卒業式の日に一緒に癌告知を受けて、さて家に帰宅。香穂も予測はしていたものの、彼女はあまり病気のことを調べていない(卒業試験もあり、調べる時間ももったいないのであまり調べるなとは話ておりました)ので、ショックはうけていたみたい…

6.私が悪性リンパ腫(血液のがん)の告知を受けた日のこと。お医者さんからの告知の日。

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 さて、表記にもある5月10日(水曜日)が来ました。朝から娘の香穂の大学院卒業式のために、サンフランシスコに向かいました…

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。告知前の検査はどうだったのか? 

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話(告知前の検査について) 2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 いよいよ様々な検査に突入です。 お誕生日の前…

4.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。 前回からの続き すぐに先生から電話があり、なるべく早く来てくださいとのこと。 数日後の2017年4月7日に先生の予約がとれました。 渡の主治医にもなっていただく私…

3. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣです。グレードは2です。(というか、今では、そうでした、になってしまいますが。) 2017年2月 のこと 当時の主治医のところにこの日本での人間ドックの…

2.私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣです。グレードは2です。 これは血液のがんです。今は元気になっていますので、とりあえずこの珍しいがんの体験記を書いていこうと思い、あげていくことに…

1. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

告白ー実は私は悪性リンパ腫の末期でした...。2017年に診断されて闘病生活をしてましたが、昨年の2018年に完治宣言をお医者様からいただいたので、患者として、ありがたかったことや、望むことなどをあげていこうと思います。当分、このブログは、悪性リンパ…

ディズニーの取り組みがすごいわ。

香穂が子供のころからの夢だったディズニーテレビに就職しました。 名札ももらって、感動。 けど、名札以外にいただいたものがすごかった。 でかいマグカップとシリアルを入れれるような陶器のボール。 人事課の人からの説明によると、 「ディズニーは環境汚…

娘のお仕事関連の話。日本のアニメ絵監督の細田守さんの通訳

娘の仕事の報告。 なんと日本のアニメ監督の細田守さんが香穂の務める会社にいらしたそうだ。会社には、日本語と英語の専門通訳の方はいらっしゃるのだけど、舞台挨拶以外での通訳ということで娘に白羽の矢が立ったそうだ。 専門通訳の方は、香穂の携わるス…