自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

大阪大学で遠隔授業してきました。

大阪大学で遠隔授業しました。

いやー、これは非常におもしろかった。金曜日の朝一番の授業なので、みんなまだ眠い。さらに自宅からの生徒も大量にいる。もう椅子に深く腰掛けてるというか、椅子からずり落ちそうな体制で挑んだ最初の数分。わたしが話し始めると、どんどんみんなが前のめりになってきて、魚眼レンズで見るかのように生徒さんの顔がどんどんカメラに近づいてきた。

そりゃそうだろうなぁ。みんな初めて聞くような話だったと思う。障がいのある人のことについてや、その家族について、その生活の中身の話とかも初めてだったと思われる。アメリカでの会社経営もしかり。なんと質問が139個もでている!みんな真剣に社会のこととか生活のこと、人生のことを考えていて、読んでてすごくおもしろい。全部答えるからねー。待っててね〜。

 

猫のこと

我が家の長女の猫。ハーミーが3月30日に虹の橋を渡りました。推定8歳。

というのは、野良猫だったので、年齢が2歳くらいだろうということでした。

引き取った時から、いびきを掻いて寝るような変わった猫でした。今、覚えば、喘息が生まれた時からあったんだね。

けど、相当頭もよくて、渡が「他の人の目を見るのが苦手」とすぐに理解して、いつも渡の背中に乗ったりしておりました。

あとからきた男の子の猫たち、アポロとアテナのいいお姉ちゃんで、彼らはハーミーに一目おいていましたが、ハーミーの興味をひくために、必要のない喧嘩をしたりして、

「おねえちゃん、アポロが悪ぃぃ」みたいなお姉ちゃん取り合い喧嘩もしておりました。

数ヶ月前から喘息の発作がよく出るようになり、3月に入り、重篤化してきました。

病院につれていったものの、なかなか吸引の薬がうまく飲めず。

結局30日の朝、息苦しくしていて、わたしはとにかく渡を会社につれてゆき、家に蜻蛉返り。出かける時はまだ息があっけど、帰ったら亡くなりました。

数ヶ月、よく頑張ったと思います。

残った2匹の猫は喧嘩をする意味もないので、なんとなく元気がなく。いつもは静かでお利口なアポロ。渡の膝にしか乗らず、なぜか渡にだけしか抱っこされることを許しません。

こんなアポロもとりあいをするお姉ちゃんがいなくなって、アテナに喧嘩を売る意味もなくなり、元気がない。なにをしていいか、わからない感じです。

で、渡が寝転がって、iPadでゲームしていたら、ちょっかいを出す始末。ついに渡に怒られてしまいました。

凹むアポロ。

寂しくなりましたが、ハーミーには

「天国にいったら、前の猫のウィンディもいるよ。ちょっとどんくさかったけど、いい子だから仲良くしてね。わたしの母も祖母も祖父もいるよ。みんな絶対に優しくしてくれるから、安心して天国で楽しく過ごしてね」と伝えました。

ウィンディが海を見た時のことを思い出したわたし。

www.yumikubo.com

ハーミー、よく頑張ってくれてありがとう。渡にも優しくしてくれてありがとう。かけがえのない私たちの家族でした。仲良くしてくれてありがとう。

リクエストのあったパスタ

渡がボランティア先から野菜をもって帰ってきた。野菜が大嫌いな彼がなかなかたべないのだけど、ボランティア先の野菜はたべるという...。ということで、渡からのリクエストで、野菜のパスタと彼が大好きなガーリックブレット

完食でございました。

 

少しずつ元に戻り始めている感じがするシリコンバレー

サンタクララカウンティは、ワクチン接種率が50%を超えました。

ちょっと安心して外にでれるようになり、1年近くいっていなかったビール屋さんにも通い始めました。

やっぱりおいしいここのステーキ。

会社にいったら、どえらいことになっていた今日

本日は土曜日で週末です。私のお友達もワクチンの接種を終了した人が増えてきて、会えるようになってきました。ということで、1年以上ぶりに会いましょうということになりました。みんなワインが大好きなので、会社でワイン会でもしますか!ということで、本日集まることになりました。

軽く夕飯になりそうなものをつくり、夕方、オフィスに。週末の今日は誰もいないだろうなーと思いながら、会社についたら、なんと消防車が3台。

えーーー!!!

もう口から、心臓が出そうな私。

「きのう、帰るときは、全ての電源をオフにしたよね?火の気は何もないよね?」と自分に言い聞かせながらも水で濡れている地面をみたら、消化活動を終えたという感じです。

「あぁぁぁぁ。何がいけなかったんだろう?」とおもっていて。けど、まずは私が自分の車を会社の駐車場に車をいれてもいいか、どうかもわからない。私がどきどきしていると消防隊の人が

「入っていいよー」と手で合図してくれたので、恐る恐る駐車場に車を止める私。

そうすると、

「あなた、このビルで働いているの?」

に、心の中で、

「あーー。会社、燃えちゃったんだー。何がいけなかったんだろう?あれだけ火の元には気をつけていたのに...」と思う私。とりあえず、車からおりて、消防士さんに

「はい、このビルで働いています。」

「どこの部屋?」という問いに、「どうかうちの会社でありませんように...」と祈るような気持ちで、

「2階の奥です」

と言いながらも、私の心臓が口から出そうな表情はそのまま。消防士さんは

「なんの心配もいらないよ。僕たち、今、訓練をしているんだ。あなたの会社は、なにも火事になっていない」といわれて、もう腰が抜けそうなくらい、ほっとした。

「あぁーそうなんだ。では私、2階の会社にいきます」

といったら

「あっ。そうなの?じゃ、後で、ビルの中を見せてもらっていい?」とういので、やった!と思う私。消防士の方達がビルの構造を知ってくれて、中をみてくれたら、もしもの時には、むちゃくちゃ役に立つはず。

私が中に入ったら、消防士の方もついてきたので、

「じゃ、ツアーしますね」といって、ビルの中に入っている会社の説明や、だれがいるのか?などを説明しました。

そしたら彼が、仲間も訓練で入ってきてもいい?というので、

「全然大丈夫です!!!」と説明しました。

うちの会社には大きなテラスがあり、その入り口も伝えた方が吉。ビルのツアーと私たちの会社の説明しました。そしたら、もう一人の消防士の方もやってきて、私の説明を聞いてくださった。一人の消防士の方は、

「今から何するの?」というので、

「1年ぶりに友達とあって、ワインでも飲もうかなと思って」

といったら。

「僕たちも、ちょっとこのオフィスを使わせてもらっていいかな?」というので、

「もちろんです」と答えました。消防士の方と警察の方とは、私は、うちの自閉症の渡が、いつお世話になるかわからないのでなるべくみなさんと仲良くしています。

というのも、自閉症の人が火事にあうと消防士に会ったこともなく、消防車に乗ったことがないので、怖がって、避難することができず、焼死する場合があります。昨年もベイエリアで火事があり、お母さんは助かったにもかかわらず、自閉症の成人の息子さんが怖がって家からでてこれず、消防隊の人も助けられないというので、お母さんが再度、火の中にもどり、母子が焼死するという事件があったばかり。

そんなこともあるので、消防士の方達には、喜んで協力します。

ビル内がどのような構造になっているかみてもらい、大きなテラスにでる扉が変わった感じになっているので、説明。

そしたら、もう一人の消防隊の方も再度、見に来られました。

それでいろいろ話があり。

「今日、一人の消防士の訓練で、このビルのなかが煙でまっくらいという状況設定にして、ここまで上がってきます。いいでしょうか?」というので、

「もちろん、どうぞどうぞ」とお伝えしました。

しばらくしたら、一人の消防士の方が、顔面を黒い布で終われ、匍匐前進のような感じで、階段を登ってこられました。 煙でみえないという設定ですので、顔面を全て黒い布おおっています。

廊下をはわれて、手で床や壁をさわり、これは壁か?これは扉か?他の消防士の方達に聞かれながら顔面を布でおおった方は、「これは壁。これは扉」と匍匐前進の格好で、どんどん前に進んで行かれます。

それで、ちょっと変わった入り口のうちの会社のテラスに到着。

むちゃくちゃ広いので、他の消防士のみなさんもやってきて、訓練を見守る。

みなさんテラスにでて行きました。

そこで、黒い布を顔面でおおった方が匍匐前進のまま3回、その場でくるくると回るように指示されて、回った後に他の消防士の方が、

「お前はどの方向からきた?」と聞いています。一寸のまちがいもなく、こちらの方向とゆびさされたのには、驚きました。

そこで訓練は終わり。その方は、黒い布を顔からはずされました。

なんと口には、ガスマスクをされていて、重装備です。

布を外した途端、顔面は水をかぶったくらい汗でぬれていて、頭からは滝のように汗が落ちています。

驚いて、ともだちとみんなで、大拍手。他の方達も拍手でした。

消防隊の方達は、私たち

「すごくいい訓練ができた。もしこのビルで火事が発生しても、今回の訓練で使わせてもらってるので、早い救出ができます」とのこと。やった!火事では死なないなと思う私。

この消防士の方のユニフォームは10kg以上あり、いざ現場にいったら、温度は摂氏200度はゆうに超える温度の中で、救出活動らしい。「オーブンの中で、活動する感じ」と教えてくださいました。消防士すごすぎる....

 

友達が、最後に記念撮影をしたいと言ったら、わざわざ消防車が綺麗に取れるように位置を変えてくださった。

消防士のすごい現場訓練もみれて、消防車の方達全員と写真も撮れて大喜びの私。

とにかく、私たちはみなさんが出動にならないように、火の用心で頑張っていきます。

 ご苦労様でございました。

発達障がいのある人たちのコミュニケーションアプリVoice4uの無料ダウンロードのお知らせ

4月2日は国連が制定した世界自閉症啓発デーでございます。この日にちなみ、発達に遅れを持つ人たちのコミュニケーションアプリのVoice4u AACのiOS版が無料でダウンロードできます。下記をクリック。

voice4uaac.com

 

お友達にもお知らせくだされば幸いです。

新型コロナウィルスのワクチン、ドラクエのスライムが受けると、どうなるか?

きのう新型コロナウィルスのワクチン、ファイザー社製を2回目を接種してきました。

受けた時は、痛みもなく、なにもなかったのですが、今日は、なんとなくだるい感じ。私は、のどがイガイガする感じで、「のど飴、頂戴」って言いたい感じです

体はだるいので、土日は会社はおやすみで、寝ることにしました。私は心臓の痛みが軽く、かるーーくある感じで、これは、もしかしたら、数年前にやった血液のがんで弱っているからかな?とも思ったり。

リーダーにもどんな感じがきいてみたかったので、テキストで、連絡をとりましたが、

「インフルエンザの熱が下がった日で、治る前の最後の1日。」みたいな感じだそうです。だるい感じですね。

けど、この感染爆発をしているアメリカで、うけておかないと、今後怖いなと思い始めました。

ワクチンを受けた人たちは、受けた後は、はじけたように外に出てくるだろうし、その時に、ワクチンを受けていても、ウィルスをキャリーすることはできるわけで。

普通の生活にもどって、自分だけうけていなければ、まるで、周りにウィルスだらけになってそこに無防備な自分がポツンと立っている図を思い浮かべてしまった。

ということで、ウィルスをうけるってなんか大変だねーと抽象的な話をリーダーにしたのですが、開発リーダーは全く話に乗ってこない。注射が嫌いな私は、何か話をしたいのですが、会話が弾まないので、思わず、

「あのさー。ドラクエのスライムが受けたらどうなるのかな?」と答えてくれそうな質問をまったく興味もないのに、してみた。

私は、ゲームをしないので、知っているゲームの名前はドラクエだけだったので。

その回答がこちら。

だそうです。

わけわからんわー。

ワクチンうけましたが、まだ数ヶ月は誰にも会わず、いままでと同じくマスクもしたままの生活です。で、私のマスク。アメリカ人から、むちゃくちゃほめられる。手作りで大量につくったものですが..。

やはりチャーリーブラウンってこちらで育った人たちにとっては、なんか、一種ちがうものなんでしょうね。生活の中に息づいているものなんだと思います。

 

 

新型コロナウィルスのワクチン2回目をドライブスルーで受けてきました

きのうは渡が1回目の新型コロナウィルスのワクチン接種でしたが、なんの変化もありませんでした。普通にすごしています。

本日は、私が2回目の新型コロナウィルスのワクチン接種。ファイザー社のものです。

予約をとってサンタクルーズまで行きましたが、ここはドライブスルーになっているので、障害のある人でも接種してもらいやすいのです。

会場はもともとドライブインシアターだったところで、野球のコートが10面くらいはいれそうな大きな大きな敷地です。

すいてることもあり、ちょっとドライブ気分で非常にいい感じです。

 

会場入り口でチェツクインしたらワイパーのところに、予約時間を書かれた絵葉書の2回り大きい紙(オレンジの紙をラミネートしてある)をワイパーに挟まれます。それをつけたまま、旗をふって誘導してくれる人たちにしたがって、接種まで、8分かからずです。

接種後、待機エリアで車の中で15分待つようにいわれます。オレンジの紙に時間がかかれているので、15分より前には出ていけない感じです。

アメリカでは、接種後のアナフラキーショックは100万人のうち5名です。

 

実は、私はこのアナフラキーショックというのは体験したことがあります。

悪性リンパ腫の免疫治療の薬が、「副反応が起きる人がいる」というので、看護婦さんもみんなでスタンバイして、免疫治療の薬を点滴でいれました。それは、それはあっという間にお腹とかがあかくなってかゆくなり、娘が慌てて看護婦さんをよびにいきました。看護婦さんがもどってくるころには、せなかもかゆかったのですが、日本人のサガで「大丈夫です」って看護婦さんにいってしまい...。

「全然大丈夫じゃないわよ、あなた、髪の毛かいているじゃない!」といわれて、無意識のうちに髪の毛をかいていることがわかりました。

点滴の薬の中に、ベナドリルという、どこにでも売っているアレルギーの薬の液体版をいれたら、あっという間に、赤い発疹は消えました。

 

こんなことがあったので、ワクチンはどうか?とおもったけど、正しい薬をもらえば、アナフラキーショックなんていうのは、防げることも体験すみなので、こわくなかったです。日本があんなにアナフラキーショックというのなら、報道しないといけないことは、接種会場で、このように、アナフラキーショックに対応できる薬も準備していますということのほうが報道すべき問題。接種会場が安心できる環境であることをもっと報道すればいいのに、と思います。

 

あとドライブスルーは今回は、私は感動しました。

というのも、今回のようにウィルス性感染の予防接種は、ドライブスルーがむいているのではないか?と思います。

理由は、

  1. 他のワクチン接種をする人と接触することがないので、院内感染が起こらない
  2. ベルトコンベアー式なので、待ち時間がほとんどない
  3. チェックインの時も、窓を少しだけあけて、登録用紙を出したり、受け取ったりするだけなので、安心
  4. 接種する時も、自分が接種する時だけ窓をあければいいので、安心
  5. 待ち時間がでてきたとしても、長く座るなどができないような障害のある人でも、長後ろの座席で寝転がって待てる

このように、ウィルス感染の予防接種は、一気に安全に早くやってしまうのがいいので、近くの病院で待合室でまって、接種してもらう、というのが一番感染の危険性としては、高いのかな?と思ったりしました。

あのアメリカのドライブスルーには、意味があったんだ。

 

さらに、もし、自分に赤い発疹などがでてきてとして、看護婦さんにつたえるには、暇そうな看護婦さんをさがして「あのーすみません。なんか、かゆいんですが....」とかいうのもちょっと気がひける。・看護婦さんはいそがしいし。この発疹が、関係ないものだったらどうしようと。けど、ドライブスルーの場合は、敷居が低い。

少しでもなにかへんな身体反応があったら、自分の車の

クラクション鳴らすだけ

でいいのです。これは遠慮なく誰でもできると思う。

日本も東京ドーム、阪神甲子園球場、姫路城敷地、オリンピック会場、羽田空港国際線発着ターミナル、福岡paypay ドーム、栗林公園等々、とにかく大きな場所でどんどん接種していけばいいと思う。接種もあまり厳しく言わず、打てる人からどんどん打っていけばいいかも。

 

さてさて、ワクチン当日の本日は何も変化はありません。腕も痛くないし、気持ち喉がイガイガするかな?程度です。けど、これ接種前にもあったような...。けど反応は明日以降だと思う。

私の周りで、先に私と同じワクチンを打った人たちを探しだして、多くの人たちにインタビューをしたら、熱が出た人が2人いて、1人は、接種後24時間で熱がでた。もう一人は、接種後きっちり48時間で熱がでた。というものでした。どちらも24時間以内に熱は、おさまり、あとは普通だそうです。

なので、私は、週末は家にいることに決定。なるべく寝ようとおもっていますが、掃除とかしそうだわー。とおもっています。

さてさてどんな反応がでるのか...。ここに報告しますねー。

 

帰りはお昼時間だったので、1年ぶりにThe Habit のハンバーガーです。

この1年。自分で作った料理か、会社の近くのピザとか、渡のJack in the boxのハンバーガーに付き合う、もしくは、開発リーダーが会社にもってきたご飯しか食べてなかったので、久しぶりに食べたハビットのハンバーガーの美味しいこと、おいしいこと。

「ビバ! ファーストフード!!  ファーストフード万歳!!! 」という感じでした。ちょっと離れた場所に来ていなかったからですね。

 

イタリアはまた、ロックダウンだとか。イギリスは、ワクチンの効果がでたのか、感染者数が低いままですね。

日本早くワクチンが広がって、感染者数もぐんと減ったらいいなと思います。

渡が新型コロナワクチンの1回目を受けてきました

渡が新型コロナワクチンの1回目を接種しました。

今回は珍しく、自分から「ワクチンを受けたい、受けたい」といい続け、結局友達から教えてもらって、検索。

いろいろなところに連絡をとり、書類を用意し、受けれるところがわかり受けてきました。

私も行った場所ですが、我が家から車で1時間弱。サーフィンで有名はサンタクルーズの街までいってきました。

到着入り口で

「予約をもっているか?」とだけ聞かれて、Yes というと「いけいけ」と前に動けとすすめられます。

優先接種をうけるために、渡のために集めた大量の書類は誰の目に触れることもなく、車を前にすすめて、身分証明書を提示。渡はカリフォルニア州のIDをもっていったので、それで登録が終わり、紙をもらって、接種。

待ち時間はゼロで、会場がドライブインシアターの会場で、驚くほど広いので、その中を言われる通りにはしるだけでも5分はかかります。結局、登録に1本、接種は、1分もかからずトータル8分切る感じで、接種できました。

接種してくれるナースの人は渡に障害があることをすぐに見抜いてくれて、いろいろはなしかけて、私が日本語を話していることに気がつくと、すぐに、「こんにちは。」と言ってくれて渡は超リラックス。

そこから接種は静かに微動だにせずおこなれ、もう笑顔。

ナースの方にも「ありがとう」といわれて、

「ありがとう」と渡もかえしておりました。

「さようなら」といわれたので、車を発疹されsれうと渡は振り向きながらナースの方に手をふり、「バイバイ!」と大声で叫んでおりました。相当嬉しかった模様。

接種できたワクチンはファイザー社のもの。息子は結構重い喘息&自閉症なので、心配しておりましたが、接種後はなんの副反応もでていません。

ご本人は、もう1日、超絶ご機嫌です。

次回は4月になります。

明日は、私が第2回目です。

自閉症の渡の職場会議

会議室にて。
何をしてるかと言うと、息子がお仕事のチームの15人くらいとZoomランチ会です。私は蚊帳の外なので、開始前にパチリ。チームの中で障害があるのは、渡だけでみなさん会計関係のプロフェッショナルな方達ばかり。私のほうが、口から心臓がでるくらい緊張してしまったので、もう別室へ。
アメリカ国内でもコロナ禍で会社に出勤できない地域みたいで、皆さん自宅からの模様。親睦のためにZoomでのお食事会で、好きなものを買ってきてよくて、お弁当代は全て会社持ちです。すごいわーお洒落な感じだわー。
 
皆さん、渡に驚いていた感じだったそうなので、障害があることをご存じないのだろうな....と思っていたのですが、ボスの方によると、渡の障害の話はみなさんに前もってしてくれていて、けど、その割りには、渡は堂々とでてきて、自分もプロフェッショナルのような顔をして、出席してきたので、しっかりしてるようにうつり、驚かれた模様。
仕事が好きなので、仕事に対しては、強気な渡です。
 
それで、自己紹介する息子(口頭での言語会話レベルは幼稚園生以下)をにこやかに見守ってしっかり聞いてくださっている方々がいて、ありがたい限り。皆様、ここまで口頭で話せないと思ってらっしゃらなかったと思います。
今、このチームで息子がやっている仕事は、私には難しすぎて、ついていけないので、息子が「何をしてるか?」と聞かれても答えられない母🤱でございます。
理解してしまったら
私がこーしろ、あーしろといいそうで、煩くなるので、わからないのがいいのかもなぁ..。