自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

最終回 私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。がん患者の周りの人にお願いしたいこと

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージは(末期)でした。グレードは2でした。

 

合計8回の免疫治療が終わり、20184月に先生が

「由美は僕の患者だけど、これからは、君は僕のがん患者でないからね。再発は医学的にはあるといわれているけど、僕の患者で、このがんを再発した人はいない。もし15年後、20年後、由美がガンになったとして、あなた自身がそれを再発といいたければ、再発になるけどね。僕は君は再発しないと思うよ。」

といわれて、

「がんだからというのではなく、これからは老いていく。これは誰もが老いるのだけど。健康でいないとゆみには、渡もいるし。運動はがんばってつづけてね。薬は秋までは、飲んでね。」ということでした。

 

そうかー、なんか目標にしないと私はサボるだろうなー。と思い、2年後に5kmマラソンで年齢別グループで優勝しよう!と思い、練習することにしました。また走りはじめました。けど1ヶ月後の5月に年齢別グループでの優勝達成。マッシュルーム・ランという地元の大会だったので、トップで走った私は、マッシュルームをいただきました。

これは小さいマラソン大会だから、達成したのだと思い、今度は大きなスタンフォード大学で行われるマラソンにも6月に出場。けど、こちらも年齢グループ別グループで目標達成。

完治後から3ヶ月後に運動の目標を達成してしまって、えっ?生きてていいの?やばくないか?サボってしまう.....と思ってしまい(笑) いまは渡と平日は毎朝40分泳いでいます。1年間は続けたいというのが今の目標です。現段階では10ヶ月続きました。

 

さて、このがんを経験して、私自身が元がん患者として周りの人にお願いしたいことがまとまってきました。

がんは早期発見、早期治療で治る確率がぐんと上がる病気で、大変身近な病気です。私のようながんでも治療すれば元気に生活できています。

 

1.子供を育てている家族の方へ(がん患者じゃない人たちへ)

とくに小さなお子さんを育てているお母さんへ。

旦那さんは必ず有給休暇をとってでも、奥さんを健康診断に行ける環境を整えてあげてください。お母さんは健康診断の予約を必ずとってください。夏の旅行、冬の旅行の計画より大事です。家族がお父さんが子供を預って、必ず1年に一度の健康診断をうけること、何よりも大事です。とくに子供がママっ子で、はなれられない子供がいるママたちは検診に行きにくいので、なにをおいてでも健康診断に行ってください。がんが進んでしまって、あの時に行けばよかったと思っても、時計の針を戻すことはできません。誰かがかわりに自分のがんになってくれることもありません。がんは小さいうちにみつけるのと早く治りますし、体の負担も時間の負担も大変少ないです。

 

2.がん発見をキットを取り寄せて、がん検診をおこなうのはやめる。

乳がん発見のキットを取り寄せて、がんを見つける、といかいうことは、やめましょう。

なぜなら、がんが発見されたほとんどの人は、「別件で」病院にいき、がんが見つかっています。乳がんだけがガンではないので、お寺や神社の「お参り」のように気軽に病院にいって、いろいろな検査をうけていれば安心です。若い人で乳がんのキットと取り寄せて、安心なんていうのをやる方がいますが、全然安心じゃないですので、きちんと1年に1回は、病院に行きましょう。

 

 

3.職場の方へ

免疫治療、抗がん剤治療は大変免疫力がおちるので、風邪などの感染症にかかったりすると大変なことになります。なので、満員電車にのせず、時差出勤ができるようにするとか、ギューギゅーにつまったようなオフィスのフロアで働かせるなどはやめてほしいです。風邪で熱があるけど、仕事で....と出勤する人がいますが、その頑張りで、他の人の命が危険にさらされることがあります。アメリカではガン患者が休むことなく、オフィスに通いながら免疫治療や抗がん剤治療をする人が多くいますが、それは熱があるのに出勤してくるような人がいないこと、時間に比較的に縛りがないこと、他の人との机の距離があることなどがあるからです。

患者さんご本人とよくよくお話して、お医者さんの意見も聞きながら、安心して治療が受けれる環境を準備してあげてほしいと思います。

 

4.友達からがんの告白をうけても

 驚かない。感情的になって泣いたりしない。無責任に「なおるよ。頑張れよ」などといわない。さらに、治療方法に介入しないのがいいかと。専門家にまかせ、患者ご本人の命ですので、納得のいく方法を医者と話し合うのが一番です。なにかできることはある?子供の送り迎えとか、ご飯は?仕事は?などの生活の方のお手伝いを聞いてあげるといいかもしれません。私は友達とバカな話しをして笑っている時間が一番楽しかったです。免疫治療の日にお友達が昭和の時代の「遠足弁当」をつくってくれたのも大変うれしかったです。

サポートグループのサイトなどはここにありますので、アメリカでは、こういうサイトをおしえてあげるのがいいと思います。

www.yumikubo.com

 

5.家族の方

治療中は患者本人が一番不安です。精神も安定しません。不合理なことなどを口走ったりすることもあると思いますが、「あまえるところが、家族しかない」人が、そういうことを言う場合が多いので、やり過ごしていく手段をさがしだしておくといいと思います。

あと患者本人の体調の変化は、経過観察などはせずに、すぐに病院と連絡をとり、手当をしてもらうのがいいです。なにもなければ、なにもなかったで安心ですし、免疫力が落ちている分、体調が悪くなると転がり落ちるように悪くなる時もありますので。

 

 

以上は思いついたものです。

私の場合、がん発見から完全に免疫治療がおわるまで1年。薬の服用などは1年半でした。この間、体はなんとなくだるいです。がんの種類や発見時期によってもっとかかる人もいれば、短い人もいるでしょう。けど、免疫治療もそうですし、薬の服用中もなんとなく体はだるく、疲れやすですし、なにかあたらしいことをしようという気力が湧きにくいです。はたからみると、だらだらとした生活になってしまいます。チコちゃんに見つかったら

「ぼーっと生きてんじゃねーよ!」

と怒られるようなぼーっとした感じになります。暖かく見守ってあげてください。

 

さて私の闘病記はこれでおしまいです。

 

同じようながんの方でもっと話しが聞きたいと言う人はどうぞ、ご連絡くださいませ。

私の体験談でよければ、いくらでもお話ししますので、どうぞ!

ということで、サバイバーになってしまった私。 よし!元気に生き抜くぞ〜!!