自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

8. 私が血液のがんの悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。私が娘に頼んだこと。

 

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。

 

癌告知の日。夜中に娘が泣いていたのを見た私はまず娘に

「どうして泣いてるの?」という質問をしました。

「死なないっていうことはわかってるんだけど、やっぱり。悲しいし、不安だし。」

という回答でした。確かになー。私が子供でもそう思うわ。いやー、申し訳ないわー。

ということで、香穂にお願いをしてみた。

 

私は必ずこのがんは治すのだけど、治った後、自分ががんだったということは、ブログにあげます。ただの体験談で終わらせないためにも、アメリカで私と同じがんにかかった人がどのような支援があるのか?とくに親族が少なく支援が少なくなりがちな日本語を読む人のためにも、それをブログにあげたいので、私と同じ悪性リンパ腫のサポートグループをネットで探してもらえないか?受けれる支援はうけてみて、どういう風に役に立つのか?それもあげてゆきたい。サポートといっても、相談やカウンセリングのようなことは、日本人にはハードルが高い気がするし、海外でガンと戦いながら治療するというのは、孤独で凄くハード。なので、一人ではないんだ!とわかることや、お金に関することなどが一番シリアスな悩みだと思うので、そんな感じの情報がいいかな?

渡が自閉症だとわかった時も同じように、支援があることや、日々の生活等々をあげたので、同じことをしようと思う。日本に住んでいる人たちが、日本にないサービスや支援なども作ることを考える人が出てくるかもしれないし。

と話しました。香穂は、明るくなって、

そうだよね。それがいい。私も頑張って探すわーといって、いろいろ探してくれたのがこれ。

 

下のリストは、私の悪性リンパ腫や非ホジキンリンパ腫に沿ったものなので、他のがんの方は、いろいろ調べてください。

とりあえず、なにか一つ支援をうけてみてください。

 

  • List of Freebies(無料で提供されるもののリスト

https://www.fifthseasonfinancial.com/blog/freebies-for-cancer-patients/

 

  • ガンの種類によっては、もらえないものもあるので、ガンの種類をよくみてください。

http://guide2chemo.com/freebies-cancer-patients

 

  • ある女性の母親が血液のガンにかかった時に調べた無料のグッズをプレゼントしてくれるリスト。リンクはないので自分でグーグルでプログラムを調べないといけない。

http://www.lifewithheidi.com/freebies-for-fighters/

 

  • 主にお金の支援などをしてくれるところ。病院のお支払いなどで困りそうという場合は、相談してみるといいかも。

http://www.lls.org/support/financial-support

 

  • アメリカではわりと古くからがん患者やその家族を支援をしています。Look Good Feel BetterAmerica Cancer Societyの化粧プログラム。1989年に始まったらしい。4時間の化粧トレーニングを受けたボランティアに化粧の仕方、髪の毛を失った場合のオプション(カツラ、ターバン、スカーフ)や、ネイルケア、後治療中に体に目立つ治療の後をうまく隠せるような服の色や形選びを教えてもらうそうだ。ネット上では、エスティローダーなど、七百ドル近い化粧品をもらったというひともでてていました。 日本でも化粧品会社が集まって、こういう支援をしてくれるといいな。

https://www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services/look-good-feel-better.html

この団体のがんのヘルプライン。

(800) 227-2345

 

  • リディアプロジェクト。カバンの中にテッシュや靴下、様々なグッズもありました。私は応募して、頂きました。手作りのカバンが送られてきて、応援してくれる人がいる!ということを常に感じられて、とてもうれしくて勇気もでてきて、いつも免疫治療の通院時に持参していました。

http://www.thelydiaproject.org/

いただいたカバンはこれです。

Loveと書かれた手作りカバンで、これを毎回免疫治療にももっていきました。

 

 

  • Road To Recoveryはボランティアが治療先まで運転してくれるというプログラム。America Cancer Societyのプログラムで、癌の治療のためだけしか運転できないらしい。(フォローアップのミーティングとかは無理だそうだ。)後、自分で車から受付の部屋まで歩かないといけないらしい。(要するに運転だけを担当して室内までは運べないようです。)タクシーみたいな感じだと思います。家族が忙しくて、運転できない時などに、いいかも。

https://www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services/road-to-recovery.html

 

 

  • Dive For A Dayアメリカの各州にあるスパ/エステで1日ただでのんびりしてくださいというプログラム(https://www.facebook.com/Diva-For-A-Day-147205915391526/)。参加してるエステの中でベイエリアでは、Menlo ParkのAlex Chase Salonというのがあります。Stage 4の女性はいつでもオッケーだけど、それ以外は診断を貰ってからセラピが終わって6ヶ月経った頃までの期間しかいけない模様です。パッケージにはマッサージ、顔のケア、マニキュア、ペディキュア、メイク、シャンプーとスタイリングをやってくれます。近くのレストランからお昼も提供されたり、帰るときにお花のブーケがもらえるとのことです。

http://www.divaforaday.org/nomination-forms/

 

  • 治療のために街を離れないといけない場合、Extended Stay Hotelは格安でホテルを一室貸してくれるらしいです。日本のほてるもこういうサービスをおこなうといいかもです。

https://www.extendedstayamerica.com/acs-partnership

 

  • Lisa’s Armyというケアパッケージをただで送るプログラム。なぜかiPadかBeatsのヘッドフォンのどちらかががもらえるっぽい。ただし、医者かナースかソーシャルワーカーと書類を書かないといけない。アプリケーションはスキャンしてこちらに送ってとのこと:info@lisasarmy.org

  娘が看護師さんといろいろ話して、Lisa's Armyのアプリケーションにサインをしてもらって、パッケージが送られてきました。みかん箱2つはあるんじゃないか?という巨大な箱が自宅に送られてきて、開けた途端、涙が止まりませんでした。

送られた一部がこれ。

今回のがんで泣いたのは、この1回だけ。子供たちの寄せ書きや、みなさんからの応援のメッセージ。iPadもはいっていました。これは、免疫療法の時(きもセラピーの部屋で)毎回7時間とかかかるこの時間に漫才を聞いたり、音楽を聞いたりする時も使っていました。

http://lisasarmy.org/nominate/

 

  • Wally’s Smileという、癌と戦う犬と人間にケアパッケージを提供してるNPOです。犬がおくられてくるわけではなく、同じアメリカのどこかでがんと戦っている犬のことが知らされるのかも。パッケージはただだけど、内容は書いてないので、何が届くのかはよくわらないです。

http://www.wallyssmile.org/care-package-request

 

調べた一部をあげました。これは一部ですが、みなさんどんどんぐぐって探してください。お友達ががんだとわかったら、探してこんな支援があるよと教えてあげてください。

<この頃にあったら嬉しかった支援は下記>

上記にもあげましたが、がん患者というのは、告知を受けてから考えることは、自分が治療を受ける間の家事のこと、家族のこと、子供の学校のこと、仕事のこと等々をどうするか?を考え、それらの手続きをするので精一杯です。もっとも大事にしないといけない自分のことは二の次、三の次。なので、娘がいろいろ調べてくれて、この中の2つに、応募してくれて荷物がついた時には、本当に嬉しかったです。自分はこの世界からいなくなるかもしれないという不安感は100%消えるわけではありません。夜中やふとした時にその心配は浮かび上がってきます。やはり末期という言葉も患者本人にとっては、大変重いものです。そのような中、この世界のどこかで、がんの私を応援してくれる人がいる。それも会ったこともない子供たちや大人たちでも応援してくれているということを肌身にしみて感じた時は、本当に嬉しかったです。なので、がん患者の周りにいる方達が、サポートできるような団体を調べて、いただけるものなどのグッツなどを手配していただくといいと思います。うれしいものですので、手続きを本人と相談しながらおこなってあげるといいと思います。

以上のことは、がんになってよかった。人様の暖かさを感じたことでした。元気になったら、私のような力のないものでも社会の役にたつことがあるんじゃないか?生きねばと心から思えたできごとでした。