自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。告知前の検査はどうだったのか? 

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話(告知前の検査について) 

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはでした。グレードは2でした。

 

いよいよ様々な検査に突入です。

お誕生日の前の日に

ウルトラサウンドに加えて、CTを取り、血液検査を行いました。誕生日当日にはさらに痛い腫れているリンパ節からの生検もしました。

この検査のために絶食等々があるので、お祝いらしいお祝いは何一つできませんでした。→

お誕生日に健康診断を入れてはいけない理由と明日の大学での遠隔授業

 

ブログにまで、誕生日に検診などをいれてはいけないとあげました。だって、最悪の結果は誕生日の日にわかってしまうのです。

思った通り、誕生日の日の朝、昨日の検査結果がオンラインの私の病院アカウント上に、あがり…..。思っていた通り、リンパ節が腫れている。がんの疑いありになりました。朝、自分の手でネットを立ち上げて、自分のアカウントをあけて「あぁ、血液のがんだ」とわかったその次の日は、大阪大学の授業でした。私がガンであろうがなかろうが、末期であろうがなかろうが、生徒の皆さんに取ってはいつも受けている授業の一コマ。4年間(多い人はもっと?)うける授業のたった1つの1コマの授業でしかありません。不思議と涙はでませんでした。それよりも生徒たちに伝えたい事があった。命は一つ。人生は一回。1日は24時間のみ。これだけは、人間としてうまれたら、みんな同じです。悔いのない学生生活を送ってほしい。というのを必死で使えました。

いつもより、熱が入って、いつもより笑いをガンガン取っていく授業になった気がしています。

そのほかに検査で嫌だった事は、私の問題は、血管が普通の人より細いこと。なかなか針がはいらないので、何度もやりなおしです。これはもう小さい時からそうです。なので、片方の腕に針をさすものの、うまく入らず。もう一度左手を見せてといわれて、左手にもあざ一つ。また「わるんだけど、もう一回右手を見せてと」と右手にも針をさして、また血管にうまく入らない。こうやって、両手に針をどんどいんさされて、いつも検査後には、両手はたくさんの紫色のあざが残りました。普通にみたら、なんかヤバい人みたい。(笑)

さて、誕生日の夜には、すべての検査結果が出揃い、ネットでみることができて、お医者様の診断は出てないので、私はどうも悪性リンパ腫であるということだけは、確実になりました。全身に広がっているのですが、ステージは今のところ、末期の手前という感じ。なぜ末期じゃないか?というと、まだ骨の生検(骨の一部をとって、がんが骨まで浸潤していないか?を調べる。)をおこなっていないからです。骨にくると悪性リンパ腫は末期になるようです。

結果をみてから、思ったことは、

「これって血液のがんだよね。白血病みたいなものだよね?白血病って美人がなるのに。本田美奈子さん、夏目雅子さん…..。みんな綺麗じゃん。ということは、私って美人だったのか?」と一番にニンマリして思ったけど、やっぱり美人で得をしたっていうことも人生では、ほぼなかった気がする。なので、美人というのは、違う...。

「えっー、なんか、損!すごい損!!無駄死に?」

と自分で夜中に思って、私は、どこまで楽天家でバカなんだろうかと。一人で笑ってしまった

いやー笑っている場合ではない。どんな病気は調べねば。。。ここからずっとマックに向かう日々が続きます。

調べているうちにわかったのは、どうも白血病じゃなくて、悪性リンパ腫瘍の非ホジキンリンパ腫か、ホジキンリンパ腫ではないか?ということ。けど、日本人の女性では、1年間に10万人のうち数名しか罹患しない。普通は除外だなと思ったけど、当たり癖がある私。自閉症も産みあてたし(←これは今になっては本当に大当たりで、渡がいなかったらと思うとあまりにも辛すぎる)、普通の検診の大腸ガン検診でも、医者がにきびみたいな良性のできものをとって、先生が止血を忘れて出血多量で死にかけたし。香穂も生まれた時は、子宮が裂傷で、私もあぶなくて、香穂も仮死でうまれてきたし。もしかしたら、あたりかもしれない上記のように医療関係は結構当ててる。と思い始めました。

ここからほとんど毎晩深夜2時3時まで、論文を読みまくり、体験談を読みまくる。やはり日本人の罹患率が低いため、アメリカ人やイギリス人の人たちの体験談のほうが、結構いろいろありました。担当医の論文まで読んでしまった。

Oncology(腫瘍科)の先生から連絡があり、5月にも検査をするので、様々な検査が終わった5月に家族や大事な人が一緒に来れる日はいつか?夜でも僕は出勤するので、夜でもいいよと言われました。香穂の卒業試験等々がまだあったので、香穂に近々で時間がある時はいつ?ときいたら、

卒業式後の製作発表で入選したので、510日の香穂の大学院卒業式日かなぁ?夕方になっちゃうけど。ということでOncology(腫瘍科)の専門先生の告知日がなんと香穂の大学院卒業式の日に決まりました。

 

<このころで助かったこと>

専門医の先生に診ていただく前に、ネットで見れる診査結果をナースの友達や医者の友達に読んでもらいました。私の予測はあたりで、ステージは末期に近い感じかな?という話でした。この時に、彼女から「とにかく敵をよく知り尽くさないといけない。あと、日本とは治療方法も薬も違うということをよく知らないといけないという指摘。

この分野、新しい薬が本当にガンガンでてきていて、薬業界でどの会社が儲かっているところまで突き止めて、ちょっとほっとしたりしていました。いろいろ読んでておもったのは、なぜか日本の体験記は、お医者様からの説明が少ない気がしました。本当に自分の悪性リンパ腫をしっかり把握している。と思える体験記がそんなに多くなかった感じです。

それに比べて、アメリカの体験記は、把握していない人もいるけど、まーよくお医者さんと話してるわーという感じがしました。暗い話もいろいろ見ましたが、あまり自分の病気を調べていないような人の体験記や思い込みの体験記は読まなかったことと、体験記で一喜一憂するのではなくて、なるべく引いて見るようにしました。それでも結構精神的には、辛いものです。日本のサイトでは国立がんセンターのサイトが非常にわかりやすく、良かったです。こちらです→国立ガンセンター 悪性リンパ腫