今朝はお仕事のお話しのことや、近況アップデートを兼ねて、昔、自閉症の渡が通っていた私立の自閉症専門の学校の創始者と久しぶりに会いました。彼女の子供も渡と１歳違いで、同じクラスでした。彼女はたった数人の生徒とたった一人の先生と一緒に学校を立ち上げて、どんどん学校が大きくなるたびに、学校の引越しをなどもし、その学校も最近は巨大化して、5歳から22歳の自閉症の人たちが通うようになしました。いまやウェイティングリストで数年は入学できないような人気学校になりました。渡
がこの学校に入学してからというもの、私は子供を私立に通わせるのは初めてで、とまどいまくったのですが、彼女にいろいろ助けてもらって、そこから一気に仲良しになりました。
会って自分たちのことよりも、一番に子供の健康と子供の近況を話し合う。昨年は渡と同じクラスメートだった卒業生が事故で亡くなりました。たった24年の短い人生でした。私たちはどれほど悲しんだでしょうか。ご両親は、まだその悲しみの奥底から上がれずにおられます。きっといつまでたっても悲しみは消えることはないでしょう。私たちもそうですし。けど早くまた一緒に活動できたらいいねと話しておりました。
その後、私たちの久しぶりの再開です。上記のようなこともあり、子供の無事を確認するのは、普通の親御さんとは少し違います。なぜなら、自閉症の人の寿命は18年短く、我が家の息子のように知的障害を伴う場合が、30年短い。病気がひどくなったり事故などに合う確率が高いのです。コミュニケーションがとれないこと、辛さを伝えられないことなども大きな原因です。これを悲しいことだと悲観していても、見ないようにしていても、子供の寿命は長くならないので、彼らが安全に楽しく充実した人生をまっとうできるような環境を周囲の人たちや社会と力を合わせながら、多くの人たちの力も借りて用意し守っていくのが私たちの親の仕事だとお互いにわかっているからです。
「お互いの子供が元気で生活している。」
それだけで涙ぐむほどうれしい私たちの再開。いろいろ状況報告がおわったら今後は自分たち各々が何に向けて活動しているかのお話し。私がなにか周りに「こういうことがしたいな」という自閉症関連の企画の話をするとみんなから「彼女にははなした？」と聞かれるくらい有名な彼女はむちゃくちゃ行動的です。学校をここまで大きくするだけではダメだと思っているらしく、まだまだ新しいことを開始する話をしておりました。もちろん協力できるようなことは一緒にしますし、役にたちそうな情報はすぐに渡しました。私は私がこれから行うこと、どのように社会に対してはたらきかけていくのか？何をするのかなどを話し合いました。お互いに協力できること、助けられることなどを話しました。すごいわーやっぱり彼女はすごいわー。と思う。私もがんばらなければと心から思います。
けどとにかく、子供たちが元気というニュースがどんな時でも一番うれしい。今日は１日最高に気持ちがいい。上記に書いた自閉症の寿命の研究記事はこちらの私のブログにあげております。→
