自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

ロックダウンになって感じる野生動物の凄さ

シリコンバレーは、夜10時から朝5時まで外出ができません。買い物はいいのですが、用事がないのに出るなと言うことのようです。このロックダウンなってから感じる野生動物の生きる知恵はすごい。

シリコンバレーは、田舎なので、ポッサムとか、あらいぐまとか、そこらへんにいるのですが、普段はみんなが寝静まった23時くらいから、のそのそと活動を開始します。なので、昔、遅くまで残業して、シンデレラのようにあわてて、日付が変わる前に帰るぞーと車を運転していた時のことを思い出します。前を迷い犬が歩いている。これは危ない!保護せねば....。と思い、車を止めて保護しようと近よると、オポッサムだったということがあったくらいです。

ところが!このパンデミックのロックダウンであきらかに車の数が減り(たぶん、7割か8割くらい)夜8時くらいに、車を運転すると、出るわ出るわで、あらいぐまやオポッサムが幹線道路にでてくる。車が減ったことを理解して、あぶなくないと思ったので、普通に道路を横切って、元気に活動しております。他の車は走っていないのに、あらいぐまやオポッサムの野生動物が怖くて、スピード出せない。田舎やわー。シリコンバレー。

自閉症の子育て

神戸さんの子供さんのドキュメンタリー。ずっと見たかったのですが、海外に住んでいるので、見れなかったのです。今、期間限定だと思いますが、見れます。神戸さん、あげてくださってありがとうございます。クリックするとドキュメンタリーが見れます。

rkb.jp

かねやんは渡に似てると昔から思っていましたが、いま、みるとやっぱり似てるわー。けど、逃げ足は、もっと渡のほうが早かったと思うwww。このかねやんよりも、多動で逃げ足もはやかったので、私は、当時は、短距離は早く走れて、ダッシュ力に自信があったので、それでも、やっと捕まえられる速さでした。もちろん、私以外の人は誰も追いつけません。けど似てるわー。かねやん、ファンになるわー。

 

ここに出てくるお母さんたち。心中の話もでてきます。私、渡と死のうと思ったことはなかったですが、(たぶん、まだ周りに助けを求めることもできたし、若かったんだと思う)心中される方の気持ちは、わかります。私が、いろいろなところで、講演会をしたり、このブログをあげたりするのも、子供と心中しようと思うお母さんの気持ちがわかるからだと思うな。たぶん、心中した方からみたら、「わかってない」っていわれそうですが、まちがいなく「なんで子供と心中なんてできるのかね?」とは絶対にならない。「そうだよね。そう考えてしまう気持ちも思考も体験もわかる」とは思います。なので、「いや、死ぬ以外にも、方法あるよ」と思ったので、このブログのサイトを作ろうとおもったのでした。

我が家の渡も、立派に睡眠障害も真夜中の家からの脱走もありました。これを子供のストレスだけで番組はおえていますが、アメリカでは脳伝達の問題ということもでてきています。もっと様々な謎がじかんがたつにつれ解明されるでしょうが、自閉症の親は、今、この時を生きるのが大変なんです。刻まれる1秒、1秒がハードな人生なんです。

一日じゃないです。1秒、1秒なんです。この1秒、1秒が戦いなんです。1秒でも気を抜くと大きな事故になります。

このドキュメンタリーを見てても感じられるとおもいますが、悩んでいる暇がない。

けど、今になって思うけど、渡自身もすごーーく困ってたんだろうなぁ。なんだかやっぱり渡も私も自閉症の症状とどうやって折り合いをつけるか、戦ったり、交渉したり、観察したりして、渡自身も自分が不便だなと思うようなこともあったりして、一緒に生きてきたという気がします。

先日の定期検診で思った、担当医のお腹について

私は、2017年に悪性リンパ腫の末期癌だったので(寛解)先日定期検診に行ってきました。私の担当の先生は、中肉中背の結構ハンサムな先生です。ところが、お忙しすぎるのが原因と思われる、ベルトの上にぽっこりお腹が乗るタイプ。お腹だけが太る感じです。ところが、先日行った時には、このお腹がぺったんこになっていて、文句のつけどころがない男前になっておりました。

がんに罹患してからというもの、毎回聞かれることが同じで、

「運動はしているかい?」なので、

そうか、運動してればいいんだーと思った私は、治療中は渡と一緒に1時間近く水泳をしていて、新型コロナが流行り初めてからは、なるべく走る様にしておりました。ちなみに、11月は、128km走りました。

先生に、先月128KMはしりました。伝えたら

「そうなんだよねー。君はしっかり運動してすごいなーといつも思っていて、僕は自分が運動していないことを恥ていたので、YUMIを見習って、走り始めたんだ。体調よくてね!」とおっしゃるので、

「どうりで。すごくしまってかっこよくなられたな。と思った」

と伝えておりました。

自分が走ったことで、誰かが健康になる。これはなによりもうれしいことなので、むちゃくちゃご機嫌で、検診をおえました。次は半年後にまた検診です。もうなにもでてこない気もしますが、まぁ、神社のお参りみたいな気持ちで参拝しておりますwww

渡が頂いた3.79 リッターのBBQソースと、私が購入した3.83kgの豚肉の行方

先日、渡がボランティア先から、BBQソースを頂いてきました。

アメリカサイズの3.79リッター。

どうせいと。

ということで、きのうは、3.83kg の豚肉を買い込み、スロークッカー で調理。

www.yumikubo.com

 

出来上がったお肉は、まさか私一人で消費できるわけもないので、会社にもってきて、開発リーダーにお裾分け。ソースもわけました。

朝昼晩のご飯が全てサンドイッチでもいいというリーダーは、すぐにサンドイッチにしたらしく、写真が送られてきた。お肉をソースでまぜて、作った模様。

「渡君にくれぐれもありがとうと伝えてください」

ということでした。

けど、母としては、またあのBBQソースをもらって帰ってこられても困りそうなので、ざっくりとリーダーのお礼を伝えました。

それにしてもたががサンドイッチなのに、ここまで綺麗につくるリーダーは、やっぱ料理が好きなんだなーと思った....

 

 

 

食料の買い出し

私の住むサンタクララ郡も新型コロナの感染者数が43001人、死者が516人になりました。サンタクララ郡の人口は192万人。東京都が、927万人。サンタクララ郡の4.8倍の人が東京に住んでいますね。

先週末くらいは、一日1200人/day の感染者数だったのですが、ここ数日は少し落ち着いてきています。

ロックダウンが開始されて夜の10時から朝5時までは自宅待機です。スーパーは閉まらないのですが、いままでテラスで食べることができていたレストランもデリバリーとお持ち帰りだけになってしまいました。こうなるとレストランはお持ち帰りのための行列だし、デリバリーはどれくらいの時間で来るかわからないので、私たちは外食は諦めムード。

スーパーも日中は混んできています。なので、朝一番にスーパーにいって、日持ちする食料を大量に作り始めました。

朝6時に開く我が家の近くのスーパー。出勤するまでに、肉をトリミングして、スロークッカー にいれることができます。

まず、豚肉の塊。3.83kg

本日はセールなので、$8.21 (862円)です。100gにすると22.5円くらいでしょうか。

これは、スロークッカー にご登場いただきます。まずはフライパンで表面を焼きます。

肉が大きすぎてフライパンに入らない....orz

けど頑張って表面をやきました。で、アメリカ式の大きなスロークッカー にいれます。

こちらもギリギリ入りました。軽く炒めた野菜たちも投入。

これができれば、真夜中でもワイン飲んで、飲んだくれたりもできますし、ハンバーガーや炒め物にも使えます。 

次に、ハムですが、これはオーブンで焼くのは3時間かかるので、週末の私のお仕事です。

ハムは10.75パウンド(4.87kg)あります。これで$10.43(1095円)

1パウンド97セントのセールだったで、100g 約21円くらいかな?

やっぱセールのお肉は、アメリカは安い!

ということで、スロークッカー はセットしたので、出勤でーす!

 

ここ数年で、買ってよかったと心の底から思ったもの。

私と渡は毎朝野菜をジューサーにかけて飲んでいます。

ちょうど私が悪性リンパ腫の診断を受けた時、ネットでいろいろみてたら、

「主人が濾胞性リンパ腫(←私と同じだった!)になり、毎朝、人参を大量にジューサーにかけて作っています」

と言う人がいました。

「これいいかも、渡にもいいかも」とおもい、2017年の6月頃に購入。以来、毎朝人参ときゅうりやトマト、庭になってるオレンジやいちご、缶詰のフルーツなどなど、「家にあるもの」投入して飲んでおります。

 

 これでつくります。ジュースは本当に液体だけが残る感じで、固形物が入らないので、渡もすっきり飲んでくれます。最初は抵抗しましたが、挑戦したら25セントあげる、と交渉したら、飲みました。それから便秘がちだった渡は、便秘をしなくなり、顔んニキビは綺麗になくなりました。

家にいる時は毎日、ほぼ欠かしたことはありません。体調は驚くほどいいです。

面倒な人参の皮むきは渡の役目です。このジューサーがくるまで渡に野菜を食べさせるのは、本当に大変でしたが、このジュースを飲む様になってから、野菜の味を覚えたらしく、あまりいやがらなくなりました。最高。ここ数年で買ってよかったもののトップ3に入ります。いいもの買ったわー。と自分で自分をほめている私です。

自閉症の人のお仕事にはマニュアルが大事

自閉症の人がお仕事をできるかどうか?ということについては、マニュアル勝負だと言う気がします。

うちの渡の場合は、数値に関連するようなお仕事が多いので、マニュアル担当は開発リーダーです。マニュアルは字よりも絵や写真、図が大事です。渡が使ってみて、リーダーが何度も加筆・修正します。

何度も同じところを間違うので、「どうしてかな?」と思ったら、マニュアルがずれて描かれていた(渡はそれを忠実に守っていただけ)なんていうこともあります。

どんな小さな仕事も、自閉症の人には、紙媒体のマニュアルを作ってあげるとうまくいくことがおおいので、おためしくださいませ。

 

グリルドチーズサンドイッチ

渡がお仕事を頑張ったので、夕飯は奢ってあげると言う話になりました。

彼が好きなピザやさんが会社の近くにあるので、そこの店名をいうので、

そうかーあそこのピザは美味しいもんな。と思っていたら、なんとたべたいものは、

Grilled Cheese グリルドチーズ

レシピがこちら

gohanjp.com

いやーとにかく、簡単なんです。こんなの外で食べるとかないわーと言う感じ。十年くらい前までは、幼稚園児くらいの子供の子供用メニューにあったのですが、大人も注文する人がいるらしく、ここ十年の間に、大人のメニューにも掲載される様になってきました。

会社の近くのピザやさんは、メニューにもなく、作ってもらう感じです。

で、一番いやなのは、アジア人が話す英語になれていない高校生くらいのバイトの子だと、日本人のGrillの発音が聞き取れないので、なにを注文しているのか?がわかりません。もともとメニューにもないような簡単なものだし。

なんか、このグリルドチーズを頼んだ時点で負けた気分になる。くやしい。こんなの5分あれば、家で作れる...。こんなのにお金払うのかーみたいな。けど、たしかに渡が言うように会社の近くのピザやのグリルドチーズは他のお店と違って美味しい。

よく知ってるなーと思った今日でした。

 

 

労働環境ってすっごく大事

 

 息子にちょっと新しい仕事が入ったので、会社の労働環境を少し変えました。

マニュアルをしっかりと開発リーダーが作り、渡が好き部屋の隅に机を設置。

モニターは視覚に強い彼が使いやすい様に3つ用意。

メモは無くしてしまうので、なくさないように目の前の白板に書き込むようにしました。

いやーすごい集中力で仕事をしております。

もうお昼休みもいらないという感じですが、それはこまるので、お昼もきちんと休みをとってもらって、しっかり働いてもらっております。

自閉症の人が働くのには、

 

1.マニュアル

2.職場環境

3.ゴール

 

この3つはキーですね。

 

大好きなカリフォルニアのワイン

新型コロナのおかげで、みんなで集まってワインも飲めなくなった昨今...。

しょうがないので、ちびちびやっています。ワインも飲まないと、もったいないしというので、私が大好きなワインをあけました。

カリフォルニアのパソロブレスという町にあるZinAlley というワイナリーのワイン。かれこれ十年くらい通っています。ここのワインメーカーは、職人肌なのです。人見知りもするようですが、私はなんとか仲良くなりました。最近では、相当、社交性もでてきたワインメーカー

ここのポートワインは食後のチョコレートのようで、本当に美味しいです。

お店ではみかけないので、ここで買うか、オンラインで、注文するしかないです。

あー、美味しかった。