自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

8月は毎日ブログをあげるぞ!と思っていたけど...。

8月は毎日ブログをあげてみよう!と思っておりましたが、かわいがってくださっていた方が亡くなったり、息子の友達の訃報を聞いたりで、なかなか元気が出ず。知的障害のある自閉症の人の平均寿命は38才。我が家のむすこもこのグループに入ります。凹んでいても寿命は伸びないし、いかに幸せに長くいきていくのかも大事だけど、長く生きるのみが人生ではないので、安全に楽しきいきれることを目標に頑張らねば。

残された私たちにはまだまだしないと行けないことも大量にあって、先に旅立たれた方は、私たちがすべきことをきちんとし終えるまで待っていてくださるんだな。と感じるようになってきました。最近は「長いお別れだけど、また会えるんだ」ということを思うようになりました。頑張って、この夏を乗り越えていきます。

どんなけ仕事好きやねんという話。

渡はお仕事は入ると喜ぶのだけど、大きなお仕事が(手間暇かかるような仕事で、コンピューターを使うもの)が入ると年に数回、嬉しくて踊ります。どんな感じで踊るのか?と聞かれたので、とりあえずここに挙げてみました。こんな感じ。
youtubeすごい。音楽をそのままで挙げてしまったら、なんときちんと、youtube側で、音をバラバラにしてくれてあります。なので、見るときは消音でを見られた方がいいです。

 


Wataru Dancing

 

けど、どんなけ仕事好きやねん。と思うわー。

夏休みの宿題をしないと、どんな大変なことが起こるのか?

夏休みの宿題の売り買いが、ニュースになっているけど、私が子供の頃の話。

母が

夏休みの宿題をしないと大変なことになる

と再三いうので、大変なことって何?と聞いたが、何も教えてくれなかった。

大変なことってどんなことだろう?

 と思って、どうしてもその「大変なこと」を、見てみたい&体験してみたい、と思って母には、

夏休みの宿題は全て終えた。

 と告げてなんにもせずに9月1日に登校してみた。そしたら先生が宿題をできていない子たちを集めて15分ほど怒っただけで、「大変なこと」は、なにも起こらなかった。むちゃくちゃがっかりしたのを覚えているけど、その時は夏休みにしないといけない、アリの巣爆破、ザリガニはどの餌が一番釣れるかとか、家の庭にたくさんいたトカゲの尻尾を全て残らず切ったらどうなるか?etc...の宿題よりはるかに大事だと思われることを全てやってからの登校だったので、「自分は本当にすべきことを夏休みに全部やってよかったなー」と確信した9月1日でした。

 

越後屋の生みの親はねずみ小僧だったという件

渡は、自分が水を巻いて育てたトマトを10個3ドルで母親に売りつけると言う越後屋も驚きのビジネスプランを立てておりました。詳しくは、こちらをクリック→越後屋渡が、暴利を貪ろうとしていたトマトがどうなったか?

そんなに気合いをいれて、水をあげていたトマトの収穫は、ネットのプレゼントもあり、1日でなんとこれくらいあります。

大きなトマト、中くらいのトマト、小さいトマト、といろいろあります。サイズがわかりやすいように、おちょこをいれてみました。結構大きいなー。

これを10個3ドルで売られたら、母のお財布事情は非常に辛い。

なので、渡が昼間にボランティアに行ってる時間や、早朝にこっそりと採って減らして、テキトーな数にしておく。そうなんです!なんと越後屋の生みの親の母は、鼠小僧だったんですね..。鼠小僧を家においていては、勝ち目ないかも。越後屋、あとは、遠山の金さんを連れてこないと、解決しないと思う。頑張れ!越後屋、渡!!

 

 

講演会お知らせと、最近のシリコンバレーの物価高が日常に及ぼす影響

京都で講演会します。

日時:9月19日(水)7:00pm-9:00PM

場所:京都リサーチパーク(京都駅からJRで一駅の丹波口から徒歩5分です)

   京都市下京区中堂寺南町134 

チケットは下のリンクより。あの話やこの話、普段では話せないオフレコの話をいたします。さらに、インターンのお話もしますので、大学生のみなさま。ぜひご参加ください!

リンクはこちら。↓

krp-voice4u180919.peatix.com

参加の方は右側の黄色の"Get Ticket"をクリックして画面にしたがってお進みください。

 

さて、日曜日の本日の話。

渡と香穂と私大好きだったドーナツ屋さん。毎朝4時にはドーナツがずらっーと揃っていて、中学まで睡眠障害で長く眠れない渡の朝ごはんとして、私のパワーブレックファーストとしてお世話にもなりました。渡がいろいろな新しいプログラムに入った時も、必ずスタッフやコーディネーターの方に「よろしくお願いします」と言って配るのはここのドーナツを5ダースとか6ダースでした。職員室へもここのドーナツでした。ちょっとしたお手数をかけた時もここのドーナツがお礼の品。ここのドーナツ屋さんに私たちはどれだけ救われたことか。
義務教育が終わり、今は毎週日曜日、勉強会の前に必ずたべると決めているのだけど、なんと今週の金曜日でビジネスを閉じるそうです。ここ1年、個人経営のお店がどんどん閉店になって、もしかしたら「私たちが好きなドーナツ屋さんも?」と心配していたのですが、やはりそうなったかーー。と。土地の価格、材料の価格、人件費の価格が上がりすぎ、個人経営のお店はなかなか経営が難しいです。悲しすぎる朝。おじさんとおばさんは、20年近くドーナツ屋さんをやったそうです。最後の日の金曜日には、渡とご挨拶に伺おう。そう思いながら、ドーナツ食べたらヘアーカットへ。

 

そこもまた数日で閉店ということを言われて渡はショック。お友達といつも一緒に行っていたところです。お店の店長と話したのですが、今、$8500(94万円)の賃貸費を払っていたけど、さらに高くなって$12000(140万円)になるので、経営が立ち行かないそうです。えっ!!140万円の家賃?すごーー。あっという間にせっかく馴染んだお店が全部閉まっていきます。会社の前のOSHというDIYのお店も閉まります。ヘアーカットの店については、お友達のほうは、渡より大焦りだ。渡はまた綺麗なお姉ちゃんがいるヘアーカット屋さんを必死で探すと思われます。以外にこういうところは立ち直りが早い。

ところで、日本の会社のみなさま。シリコンバレー進出を目指される時は、くれぐれも「社屋の賃貸代金や人件費は、とてつもなく高い。」ということをお忘れなく...。ここ数年多くの日本の進出企業は、一室を借りることなく、机貸しのようなインキュベーションセンターが多いのだけど、こういう理由もあるわけだ。こうなってくると、うちの会社はおかげさまで、事務所内に部屋数がある会社ビルを借りているので、静かに仕事がしやすく、階下の会社の人たちもいい人たちで、ラッキーだったなーと思う。

 

日曜日の今日も静かで気持ちいいオフィスでがっつりはたらいておりました。夕方から会議で、おわったらお腹がへって、すでに行きたくなるようなレストランは、夜なので、しまっておりました、。早く食べて仕事にやりのこしたところをやりたかった私はハンバーガーを提案、決定です。

Jack In the boxというハンバーガーやが開いているので、会社の前にいったら、表示では24時間やってるはずなのに、21時で閉店しました!紙に書いて貼ってあった。1マイル離れたところにある2軒目のJack In the Boxにいったら、15分もドライブスルーで待たされた。お願いしたのが、Late Night Burgerというタコス2つ、ハンバーガーひとつ、カーリーフライとフレンチフライがはいった弁当のようなものだったのだけど、なんと!若い高校生くらいの女子がたった一人で大きなお店で働いて作っていた。そりゃ、時間かかるわ。会社に戻って食べたら、すっごく冷たかったのだけど、なんかすごいブラック企業だなーーと思った。シリコンバレー、なんでも値段が上がりすぎて、ファーストフードやレストランは慢性的な人手不足で、1軒目も働く人がいなかったので閉店だったのね。今日は1日朝から、ドーナツやの閉店、ヘアーカットの閉店、ハンバーガー屋のブラック労働を見て、物価あがりすぎ、人件費あがりすぎ、土地上がりすぎのシリコンバレーを3回も体験できました。はぁぁ

 

 

京都で講演会をさせていただきます!みなさまぜひお運びくださいませ。

京都で講演会します。

日時:9月19日(水)7:00pm-9:00PM

場所:京都リサーチパーク(京都駅からJRで一駅の丹波口から徒歩5分です)

   京都市下京区中堂寺南町134 

チケットは下のリンクより。あの話やこの話、普段では話せないオフレコの話をいたします。さらに、インターンのお話もしますので、大学生のみなさま。ぜひご参加ください!

krp-voice4u180919.peatix.com

久しぶりに渡が通っていた中学高校の創始者に会う

今朝はお仕事のお話しのことや、近況アップデートを兼ねて、昔、自閉症の渡が通っていた私立の自閉症専門の学校の創始者と久しぶりに会いました。彼女の子供も渡と1歳違いで、同じクラスでした。彼女はたった数人の生徒とたった一人の先生と一緒に学校を立ち上げて、どんどん学校が大きくなるたびに、学校の引越しをなどもし、その学校も最近は巨大化して、5歳から22歳の自閉症の人たちが通うようになしました。いまやウェイティングリストで数年は入学できないような人気学校になりました。渡

がこの学校に入学してからというもの、私は子供を私立に通わせるのは初めてで、とまどいまくったのですが、彼女にいろいろ助けてもらって、そこから一気に仲良しになりました。

 

会って自分たちのことよりも、一番に子供の健康と子供の近況を話し合う。昨年は渡と同じクラスメートだった卒業生が事故で亡くなりました。たった24年の短い人生でした。私たちはどれほど悲しんだでしょうか。ご両親は、まだその悲しみの奥底から上がれずにおられます。きっといつまでたっても悲しみは消えることはないでしょう。私たちもそうですし。けど早くまた一緒に活動できたらいいねと話しておりました。

その後、私たちの久しぶりの再開です。上記のようなこともあり、子供の無事を確認するのは、普通の親御さんとは少し違います。なぜなら、自閉症の人の寿命は18年短く、我が家の息子のように知的障害を伴う場合が、30年短い。病気がひどくなったり事故などに合う確率が高いのです。コミュニケーションがとれないこと、辛さを伝えられないことなども大きな原因です。これを悲しいことだと悲観していても、見ないようにしていても、子供の寿命は長くならないので、彼らが安全に楽しく充実した人生をまっとうできるような環境を周囲の人たちや社会と力を合わせながら、多くの人たちの力も借りて用意し守っていくのが私たちの親の仕事だとお互いにわかっているからです。

 

「お互いの子供が元気で生活している。」

 

それだけで涙ぐむほどうれしい私たちの再開。いろいろ状況報告がおわったら今後は自分たち各々が何に向けて活動しているかのお話し。私がなにか周りに「こういうことがしたいな」という自閉症関連の企画の話をするとみんなから「彼女にははなした?」と聞かれるくらい有名な彼女はむちゃくちゃ行動的です。学校をここまで大きくするだけではダメだと思っているらしく、まだまだ新しいことを開始する話をしておりました。もちろん協力できるようなことは一緒にしますし、役にたちそうな情報はすぐに渡しました。私は私がこれから行うこと、どのように社会に対してはたらきかけていくのか?何をするのかなどを話し合いました。お互いに協力できること、助けられることなどを話しました。すごいわーやっぱり彼女はすごいわー。と思う。私もがんばらなければと心から思います。

 

けどとにかく、子供たちが元気というニュースがどんな時でも一番うれしい。今日は1日最高に気持ちがいい。上記に書いた自閉症の寿命の研究記事はこちらの私のブログにあげております。→

www.yumikubo.com

日本のVoice4u株式会社のお話

お仕事の話です。Voice4u株式会社を日本に設立いたしました。id:reikon こと、近藤令子とid:seihiguchi こと樋口聖と力を合わせて進んで参ります。日本サイトではid:reikonがたった一人で奔走してくれていて、いろいろなことがどんどん進んでいっております。facebookサイトはこちらですので、どうぞお立ち寄りいただき、いいねをクリックしていただけるとありがたいです。→

https://www.facebook.com/voice4ujapan/

そんなこんなで会社を設立したからには、銀行口座が必要なのですが、京都信用金庫さんがご協力くださいました。スタートアップの会社とは二人三脚で歩んでくださるというすごい銀行で、なんとマリオと提携しているためにマリオグッツなどもあります。すごい!詳しくは上記facebookをのぞいでいただけるといろいろ写真などもありますので、のぞいてみてください。

 

 

日本から総勢8名のお客様

日本から総勢8名のお客様がいらっしゃいました。

ワインもしっかり用意。

こちらのお友達も合流して、大所帯の飲み会でございます。

いやー久しぶり大人数で笑い転げました。

お土産がすごすぎて驚きました。

完璧なお土産だーすごい。八尾の旭ポン酢、久しぶりにみた。京都のかのんがここで食べれるともおもっていませんでした。みなさま、重いのに、ありがとうございます。

楽しい時間を過ごせました!

 

辛口のお酒をいただいた。

福島の方から日本酒をいただきました。今日は会社で遅くまで仕事だったので、飲み始める私。ナッツと一緒に飲んでおりました。

おいしい。白味噌のナッツもなかなかでございます。このお酒はすごく綺麗で佇まいが上品なお酒です。スッキリしています。いやー幸せ、幸せ。と思ってたら、

ゆみさん、美味しそうなものを飲んでますね。

といって、だんだん今日の仕事の部分も終盤に向かってきたリーダーも参戦。けど、会社におつまみがなかったので、どうするのかな?とおもっていたら。なんとリーダーはお酒のアテが虎屋カフェのあんペースト。えっ...ありえないかな。私には...。つわものだわ。けど、お酒は美味しかった。