自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

カリフォルニアでは珍しいワイン

最近ブログをあげていなかったので、とりあえず簡単にあげれるワインのネタから。

珍しいワインを飲んでいます。🍷 Tannatという、ぶどうの種類なのですが、このぶどう🍇は、スペイン原産で、フランス南西部で生産が盛ん。ウルグアイでは国のぶどう🍇とされています。カリフォルニアではこのぶどうで作るワインはまだ少なくて、作っているワイーナリーを見つけて、30ドル弱というお値段。作り手がいいのか、なかなかいけます!2016年なので、若いのはしょうがないとしても....。いい土曜日の夜だわー。ということで、1本、空けました。

 

渡の早朝水泳について

渡が月曜日から金曜日まで朝5時に起きて通う早朝水泳の話。

いろいろなドラマがあってすごいなーと思う。まず泳ぐ場所は、速度によってレーンが分けられています

{早い、中くらい、遅い&歩く}

 渡は自閉症と知的障害もあって、運動機能のバランスもよくないので、一番遅く泳ぐレーンで、泳いでいます。一緒のレーンで泳いでいる人は、さまざまな人がいて、事故で完全に歩けなくて上半身だけで泳ぐ人や、ちょっと認知の傾向がある方なのか、突然立ち止まって逆行をされて歩く人など、様々な人が泳いでいるレーンです。最近は、絶対に髪の毛を濡らしたくいおばーちゃんが2名くらい加わり、このおばあちゃんは、泳ぐのではなくて、プールのど真ん中の地点で立って、たったままプールサイドに捕まって、足を動かしたりしています。これらの人たちの存在や動きを考えながら泳ぐというのは、息子にとっては、

「他者の動きを予測し、思いやりながら泳ぐ」

ということをしないとうまく泳げないので、大変いい経験。最近は相当慣れてきたので、どういう泳ぎ方をする人がいらしても、配慮しながら上手に1時間泳げるようになってきました。いい体験をさせてもらっているわー。

保険会社からの調査

医療保険会社からの渡の1年に1度のインタビューがやってきた!昔は家まで来ていたけれど、最近はシリコンバレーの人材費高騰もあってか、電話での確認でした。所要時間1時間。いろいろ質問をきいていると、大きく分けて聞きたい事は、3点。

1.自傷や自殺のおそれがないか?

2.他害(人を傷つる)事はないか?

3.虐待されてないか?

がメインの気がしました。質問はたくさんあるのですが、この中のどれかに当てはまる気がしました。さすが人権にうるさいアメリカ。

たとえば、

「ここ2ヶ月の間に食事の内容が変わって、食事の質が落ちてないか?」とかまで聞かれます。

「ここ2ヶ月の間に、体重が4.5kg以上減ったり、増えたりしていないか?」とか。

えっ?私ですかぁ?なんで知ってるんですか?と思ったけど、渡への質問でした。

全部質問が終わったら、

>>

他に個人的に、困っていることとかがあったら、相談に乗るケースワーカーがいますので、お話しますか?

<<

ここ、ミソですね。困ってないというと、100%今の状態で、満足してるとなってもいけないので、さらに渡は私がいなくなっても困らないようにするのは、どうしらいいのか?のところで悩みは解決されていないので、(たとえある程度、できていても、行政が変わってしまったら、変更になるようなサービスばかりだと困るので)とりあえず、話したいと伝えておきました。さて、どういう人が出てくるのか、楽しみです。こちらも勉強せねばー。

 

 

 

突然の出来事に自閉症の渡はどう対処したか?

本日の早朝プール。私がプールに入る前に女性用ロッカーでシャワーを浴びていたら、たくさんの女性たちがワイワイと入って来て、私に向かって「プールが閉まっちゃったわよ。あなたの息子、まだプールにいたわよ!」と教えてくれた。やっていること、特に好きな事を途中で突然やめろと言われたら、大パニックになるのが自閉症。私は、新幹線より早く慌てて、プールにいくと、さすがに渡もプールに居てはいけない事は解ったらしく、プールから上がっていた。私は1mも泳いでいないし、渡は2往復泳いだところで、突然プールから上がれといわれたらしい。急にプールから上がらないといけなくなった理由は、Chlorine(カルキ)が無くなったとのことだった...。渡は眉毛を8時20分にしたまま、泣く寸前の顔をして、すごく小さく悲しい声で、「プールがクローズになっちゃった...」とだけ告げた...。パニックも起こさず、渡なりに必死で悲しさを受け入れていれながら、男性用のシャワールームに消えた。ちょっと成長したねーと思った今朝でした。

自閉症の渡がひょうきん者であるところ

今朝の早朝スイミング。あまり寝ないで泳いだので、疲れたなーと思っていたら、どうも自閉症の渡も私がちょっと疲れ気味なことに気がついていた模様。

泳いでいる最中に同じレーンの前を泳いでいた息子がいなくなったなった。


あぁ、私が遅いから、隣のレーンに移ったんだろうなー」


と思っていたので、コースエンドの壁まで泳ぎ着いたら、渡と同じレーンに移ろうと思って、コースエンドの壁近くまで泳いだ。そうすると、壁際のプールの一番底で息子が潜って、私のほうを見て、蛙の真似したスタイルで、変顔してた。これには、私も水の中で吹いてしまい....。私の吹く顔をみた渡は大喜びで、泡を吹きながら笑ってた。一本とった!座布団一枚!っていう感じかな。
渡、なぜだか人を笑わせるのが好きで、明るい。


そーいえば、学校に通っている時の毎年の成績表にも「ユーモアがあって素晴らしい」と書かれていた。私は

先生も他に書くことがないんだなぁ....と思っていたけど、こういうことね。母は笑ってプールの水を少し飲んでしまったよぉぉぉ。明るい自閉症の渡。堪忍してほしいわぁ...。鼻に水入る。そんなに泡吹いて...。あんたは、宮沢賢治のクラムボンかい!!←「やまなし」あの訳のわからなさからみても、あれは渡だったのか?(^^)

母子手帳の大事さ、ありがたさ。中村先生、ありがとうございます。

母子手帳。

この言葉を知らない日本人って少ないと思います。

私は2人の子供をアメリカで産みました。上の子は、なかなか大変なお産で危険なこともありました。下の子は、自閉症です。なので、検診のたびに、過去のことを聞かれるのですが、母子手帳がなかったので、毎回説明が大変でした。自分でデータを集めて記録し、持ち歩いていました。母子手帳もどきはあるのですが、共通されたものでなく、日本の母子手帳のように見やすいわけじゃない。

そんなことを感じながら子育てしている時に、シリコンバレーに母子手帳を持ってきてくださった東大病院の小児科の先生がいらっしゃいました。私も一緒にどのような方法で、母子手帳をシリコンバレーの日本人に広げられるかろいろいろ模索しました。

その先生が

>>

中村安秀先生が母子手帳を広げることに尽力をしてくれていてね。僕は彼のその真摯な活動に心打たれて手伝っているんだ。

<<

とおっしゃってくださって、いつか会いたいと強く思っていたら、ご縁はなぜだかやってきて、大阪大学の総会でお会いすることができました。その時はほんの少ししか話せなかったのですが、ずっとお会いしたおくて、今回日本でお会いできました。

母子手帳を導入した諸外国は、どんどん乳幼児の死亡率が下がってゆく。その中で、中村先生がどれだけ奔走されているのか?もよくわかりましたし、なぜ母子手帳が大事なのか?ぞんざいにされていい命は一つもありません。

母子手帳は多くの子供の命を救っていますが、命は朽ち果てるまで続きます。やはり大人になっても年老いても、ぞんざいに扱っていい命ってないと思います。

命を守る活動をやはり続けたいと思う私です。

お会いした時の記事は id:reikon  があげてくれています。

 ↓ ここをクリック。すごい、力がこもっている。

http://ow.ly/jEG630m3AWm

中村先生の活動はこちら。

日本の母子手帳が世界の親子を守る・中村 安秀 大阪大学大学院人間科学研究科国際協力学講座 教授 : 野口英世アフリカ賞 - 内閣府

 

命を大事にし、最後まで人間として尊厳をもって全うできること。

そういう社会にしてゆきたいです。私のできることは微力だけど、いろんな人たちと協力してがんばりたいです。

日本の日程終了。アメリカへ帰ります!日本は美味しかったし笑った!楽しかった。

今回の日本で食べたおいしかったもの。もう食べれないかもしれないので、自分の記録のために上げておきます。(笑)

食べる前に笑ったのは、この写真の二番めの純米酒の説明。

このお酒ローマ字表示が間違っている。「はくらくせい」は、宮城のお酒で、いちばん目のもの。福島のお酒は「しゃらく」です。

さらにおもしろかったのは、仕込み方。

 

純愛仕込み

それは、美味しそう...。純米よりも純愛の方が絶対においしい(笑)

思わず注文してしまった私。「寫楽」(写楽)は、いつ飲んでもおいしいのよぉ...。

美味しかったーー。飲むのもしっかりのんでいます。飲めるお店に行きました。

こんな肴でのみました。

この中でロ万(ろまん)が一番おいしかった。

この口万(ろまん)。私が飲んだのは、初めてでしたがこの店にいけば飲めます。

  ↓

horahora2013.hatenablog.com

 

あー、美味しかった。さて、アメリカへ!

 

 

 

 

京都リサーチパークでの講演会は無事に大盛況のまま終わりました。

京都リサーチパークさんと開催した

「起業入門!シリコンバレーの先輩に聞く スタートアップのつくり方&育て方」

は、おかげさまで50名以上の方にご参加いただき、大盛況で終了しました。若い企業をしたい方向け、その応援をしたい方むけでしたので、たくさんの人が熱心に聞いてくれました。

飛び入りゲストとして、京都大学時代からスタートアップを立ち上げ、2年前に事業売却をした矢野貴文さんも登壇くださいました。「起業も事業売却も、その時の流れをつかむことが大事」ということで、若い人たちのウンウンと真面目に聞き入る顔をみていて、さてみんな、起業はやってみたら止まらないよーと思っておりました。

起業って、エンジンをハイトップで走り続けるとよく言われますが、好きなことやってる時に、ぼーっとして見たりしないのと同じだと思う。

ここに入ってまだ2ヶ月ほどなのに、これだけの人が集まって話を聞いてくれるというのも、Voice4u株式会社で孤軍奮闘している  id:reikon  近藤令子 を支えてくれてはげまし、助けてくれている周りの人たちがいてこそです。ありがとうございます。

えっ?京都にVoice4u 株式会社があるの?と思われた方

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