自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

4.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。

前回からの続き

すぐに先生から電話があり、なるべく早く来てくださいとのこと。

数日後の201747日に先生の予約がとれました。

渡の主治医にもなっていただく私の新しい主治医のところに行くと、驚きの結果発表が。

「胃の後ろ全体に影があります。」影を見せていただいたけど、確かに影が大きい。すごく大きい。どんどんとリンパ節の触診がはじまります。「あっ、ここの首にもしこりが。あっ足の付け根にも。がんの可能性がありますので、すぐに腫瘍科の先生のアポイントメントをとってください、」とのこと。あっちゃー。まいったな。しょうがないので、自宅に戻って電話して予約を取ろうとおもっていたら、病院のほうから速攻で、電話がかかってきました。私が家に着いたのを見ていたの?という感じです。腫瘍科のナースからでした。一番早いCTやペットスキャンなどの予約を取りますとのことでした。この時に初めて

「あっ。こんなに早くことが進んでいる&病院から直に電話が速攻でくる、ということは、私のがんは本当のものなんだな。がんだと覚悟した方がいいんだな。」ということでした。ここから一気に生活が不安だらけになりました。

 

渡はどうするんだろう?香穂もまだ大学院を卒業していないし、就職も決まっていないし。510日の香穂の大学院の卒業式に私は参列できるのかな?きっと香穂の人生で最後の卒業式。うちの会社のアポイントメントは、どうしよう?新製品のアイデアはそのまま進める?今年のゴールはどうする?等々、色々なことが頭をよぎり始めました。とにかく、まずは娘の大学院の卒業式には、何があっても参列しよう!とは決めました。

そして、一番心配なのは、自閉症という障害がある渡のこと。

 

とにかく仕事に影響することは間違いないので、開発リーダーにすぐに報告&相談。

「本日より、由美さんの仕事のアポイントメントは全て取らない。今入っている分は、体調のいい時に全て終わらせましょう。」

という判断がすぐに下され、会社での決定事項になりました。

 

さらに、看護師のお友達と医者のお友達に連絡。幸い看護師のお友達はキモセラピー(抗がん剤治療のライセンス)のライセンスも持っていて、詳しかったです。キモセラピーには、私が行うであろう免疫治療もできるのです。

「とにかく冷静に。敵がわからないことには、戦うのか?戦わないのか?何もわからないのよ。」と言われて、そうだそうだ、なにもわからないのに、大騒ぎしても。と思いましたが、早く敵の姿を見たいと思うのが人情。

 

自宅で卒業課題をやっていた娘にも話しました。娘は驚いていましたが、大きな病気に関しては、いままで渡が小さいときに何度も死にかけているのをみているので、冷静で

「とにかくきちんと調べて、何が原因なのか?病気が何なのか?が、わからなければ、どうもできないね。調べて、結果がでるまで待たないと。皆、なにかあっても治療するために動いているわけだからさ。慌ててもね。」

一体何のがんなのか?ネットで調べまくる日が続きます。症状はなにもない。ご飯もいくらでも食べれる。どこも痛くない。

本当にがんなの?という日々がつづきました。ただ、リンフォーマという単語は結果から散見できたので、ここから私は悪性リンパ腫の論文を見つけては、読み始めていました。

 

<私の精神状態と欲しかったサポート>

まな板の上の鯉よりもたちが悪い感じで、気がおかしくなるくらいイライラしていて不安でした。早く知りたい。残りの命が短いのなら、その短期間で子供達にできることを全てしたい。会社のこともリーダーとじっくり話したい。けど、今、子供達に言うべきか?と悩むような日々….。一番精神的に辛かった時期でした。とにかく検査をはやくしてほしい、検査結果を知りたい。がんだとしても自分のガンの専門医と話し合っての治療方針が決まらないと、ことは何も動かないので、辛い日々が続きました。とにかく深夜まで論文を読み、どうも血液のがんじゃないか?という疑いがでてきました。

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3. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはです。グレードは2です。(というか、今では、そうでした、になってしまいますが。)

20172 のこと

当時の主治医のところにこの日本での人間ドックの検査結果を持って行きました。

「日本は病気でもないのに、いろいろ調べるから、そりゃ何でもかんでも調べてたら、なんかでてくることもあるわよね。次回から日本にもどっても、しらべなければいいのよぉ。」

と言われました。あーやっぱり、そんなもんなんだな。たいしたことないんだぁぁー。とすっかり血液検査のガン腫瘍マーカーであるCA19-9の値が高いことは忘れておりました。

 

しばらくすると、医療保険に問題が起こり始めました。自閉症の渡の主治医と私の主治医は一緒で、主治医が方針を変えて、息子の証明書類などを取り寄せるのに、毎回お金が必要になってきたのです。健康診断の保険のカバーも無くなりました。渡はちょうど色々なプログラムの変更で、大量の医者の診断書が必要な時期で、「うっ、これは大変。財布が持たない」ということで、お医者さんを探し始めました。私のほうも、もう少し保険のカバー率の高いお医者さんを探した方がいいな。親子でこれだと医療費が大変になりすぎる。ということで、医者の変更を試みておりました。けど、どこも悪くもないのに、お医者さんを探すのは、骨が折れることです。病院は「なにもないのに、行くところではない」というのがアメリカの保険ですから。予防通院とか、なにかないかなーと、考えていたら、思い出した!とりあえず、「どうでもいいようにいわれていたCA19-9の話を持ち出そう!」と思い直しました。新しいお医者様もみつかったので、まずは私が受診。私が診てもらっていい先生だったら、渡の主治医になってもらうことをお願いしようと思いました。なので、受診の本当の目的は、私の中では、渡のお医者さん探しです。

201736

先生の予約がとれましたので、初めてご挨拶かねての診療。

先生はとても優しくて、話も的確。いい先生で、すぐに私は、

「自閉症の息子がいるのだけど、先生、主治医になってもらえますか?私も必ず診察の時にはついてきます。病院では暴れませんし、すごくいい子で受診できます。」と息子を売り込みながら(笑)コンディションなどを話したら、快諾していただきました。ほっとして私の一番大事な用事が終わりました。

 

あっ!そうだ、そうだ!忘れてた。私の事だー!と思い出し、先生にはCA19-9の値のことを話しましたした。大変気にしておられて、血液検査をして、数日後に超音波を行いましょう、となりました。どうも話を聞いていると、先生は日本人は胃がんが多いので、それを気にしておられる感じがしました。卵巣の事も色々聞かれました。けど、子宮はすでにないので、セーフ(笑)過去ブログ→

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なんだか、丁寧な主治医の先生だなーと思っていましたが、断る理由もないので、超音波を受診することに。

検査結果は、すぐに¥全てオンラインのポータルサイトで見れるので、いちいち先生のところにいって、「どうでしたか?」などと検査結果を聞く必要もなく、検査が終わってネットをひらけば、早い時は夜に、培養が必要なものは次の日か2日後には検査結果が自分で見れます。

再度の血液検査では、CA19-9の値は完全に平常値にもどっていて、もうCA19-9に関しては何も問題がないことが判明。やった!やっぱり前の主治医が言っていたことは正しかった。

 

ただ超音波の予約はいっぱい。いつでもいいよということだったのちょっと遅れてウルトラサウンドを受けたのですが、胃の後ろ側に影が見えることがわかりました。さらに胃から近い3箇所のリンパ節が膨らんでいることもわかりました。卵巣内かその近くにも、しこりが....。自宅に帰ってみたオンライン結果にも技師の方のコメントが、先生の判断を仰ぐこと。ドキドキしてきました。そこから、一気に私の回りが慌ただしくなりました。

 

<この時に欲しかった助け>

本当にガンなのかどうなのか?ということを早く知りたかったです。じりじりとしたなんとも言えない気分でした。お友達が私の馬鹿話に付き合ってくれたり、お友達と飲みに行ったりしたのが、唯一の心の安定剤でした。回りに当たっていたのかもしれません。このころ、回りの人で私に冷たくされたなーと感じた方、ごめんなさい。私、必死だったんです….。会社では、冷静を試みていましたが。

2.私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはです。グレードは2です。

これは血液のがんです。今は元気になっていますので、とりあえずこの珍しいがんの体験記を書いていこうと思い、あげていくことにしました。せっかくガン患者を体験したのだから、その時の自分の気持ちを主に上げていきたいなーと思っています。

 

<なぜガンがわかったのか?>

 <きっかけ>

2016年の11月のこと。日本に行く用事ができたので、日本訪問が決定しました。その時に私が共同創業者の開発リーダーに、

「日本に行くんだけど、今年のお正月に人間ドックに入ったので、もう健康診断はしないでいいよね?」と聞いてみました。なぜ、私が自分の健康のことをわざわざ開発リーダーに聞くか?というと、私と開発リーダーは弊社の筆頭株主で、どちらかに何かあった時は、間違いなく多大な迷惑がかかるからです。へたすると会社閉鎖もありえます。なので、「大病」というのは、自分たちの仕事まで脅かす、とても大変なことだからです。

リーダーの答えは、

「いえ、受けておいてください。その次に日本に帰れるのが今のところ、いつかわからないじゃないですか」

という答えでした。これはもう逆らえないので、「えっーー!!また人間ドック?」といやいや受診しました。病院が嫌な子供がぐずる意味がよくわかる….。この帰国の中には、不忍の池の近くにある寛永寺の書を持ち帰るという任務もあったので、人間ドックのことは、あまり真剣に考えていまでんでした。過去ブログ→

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健康診断の結果はすごぶるよく、私は健康診断でなにかひっかかるということは、まったくありません。メタボでもなく、血圧も安定。いつも健康体なので、何一つひっかかりません。医学の教科書に出していただきたいくらいです!

過去に一度だけ検診で大変だったことは、祖父母ががん家系なので、2016年にアメリカで行った大腸がん検診で、小さな良性の腫瘍がみつかったので、とりあえずとっておこうとなり、とった医師が、止血を忘れて2日後に大量出血になって緊急に運ばれて、死にかけたことぐらい(←これは後日、時間があれば、またブログにあげます。この時は、死亡危険率が60%だった模様です。とった腫瘍は悪性ではなかったという。)

 

ただ、今回の人間ドックでは、初めて血液検査でCA19-9 という腫瘍マーカーの値が、ほ~~~~んの少し高かった。がんになると、この値の桁数が変わるほど高くなるそうです。

お医者様からは、「たいしたことでないですが、アメリカに戻ったら、時間がある時にでも医者にいってくださいね」程度の話。私のお友達のお医者さんにも事情を説明したら、「たぶん内臓系なので、アメリカにもどったらみてもらったらいいよ。なにかあるといけないからね。急ぎではないと思う」とのことでした。

そんなこんなでアメリカに戻りました。

1. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

告白ー実は私は悪性リンパ腫の末期でした...。2017年に診断されて闘病生活をしてましたが、昨年の2018年に完治宣言をお医者様からいただいたので、患者として、ありがたかったことや、望むことなどをあげていこうと思います。当分、このブログは、悪性リンパ腫の話になります。ということで、私は元気で生きています。もしなにかがあって、死ぬようなことがあったら、この悪性リンパ腫の書き込みを消しますので、このブログを読めている場合は、私が元気で生きています。さて、明日から、思いっきり書きます。

ディズニーの取り組みがすごいわ。

香穂が子供のころからの夢だったディズニーテレビに就職しました。

名札ももらって、感動。

けど、名札以外にいただいたものがすごかった。

でかいマグカップとシリアルを入れれるような陶器のボール。

人事課の人からの説明によると、

「ディズニーは環境汚染をしないように努力を重ねています。なので、社内でも社員の人には、陶器のシリアルボールを使ってもらって、紙皿や、プラステックのものは使わないようにお願いしています。なので、この食器を使って下さい」ということで支給されるらしい。すごい!!!!日本の一部上場企業にこの活動をお願いしたら、相当ゴミが減るだろうなーと思った。

お姉ちゃん、さようなら。引っ越しは僕が全て手伝うからね。

さて、最終日の今日。朝から私も渡も大好きなアメリカの朝ご飯を食べます。

半人前のエッグベネディクト。

ありえん。

これ日本だと2人前だと思う。

渡は大好きなパンケーキ。日本で言うホットケーキですね。

いや、それ、ホットケーキじゃなくて、顔面だろう...と思うくらいでかい。さらに厚みがすごい。

香穂が頼んだオムレツがすごい名前でした。

Hobo オムレツ。こんなどでかいオムレツにトーストがつく意味がわからない。

けど、ホーボーとは、19世紀終わりの不景気の時代の時代に、仕事を渡り歩く今のホームレスのサブカルみたいな人たちのこと。

そのオムレツって、野菜のクズがはいっているということらしいんだけど、大量の色々な種類の野菜が入っていて、お得感満載。

 

さて、お腹いっぱいになったので、香穂が住みたいと思ったアパートにアピールをしに行きます。いいアパートというのは誰でもいい、と思うのであって、普通にウェイチィングリストに載せてくださいだと順番がまわってこないというのが私の意見。

なので、プレゼン方々お気に入りのアパートにアピールしにいきました。そのアパートの事務の方が良い方で、どのようにしたら、入りやすいか?などの裏話をいろいろ聞かせてくれました。

2ヶ月くらいは空きが出ないだろうということなので、今の大変な通勤を続けるということに決めた香穂。

それはそれでいいかなーと思います、独身の身軽な時に住みたいところに住む。まさにホーボー。いいねぇ。

ということで、そろそろ帰りの飛行機に乗る時間が近づいてきました。

渡に「そろそろ帰るので、最後にお姉ちゃんとロサンゼルスで何がしたい?」と聞いたら「お姉ちゃんと一緒にマックでソフトクリームを食べたい」という回答。小市民な渡です。

さぁて!帰るよ!!

 

お姉ちゃんと遊ぶ渡

さて、お姉ちゃんと一緒にいろいろ出かけます。渡はお姉ちゃんが引っ越しするんだと信じていて、引っ越しはまだまだ先で今はしないこと。ちょっと様子を見にいくだけだと言う説明をしました。それでも

「香穂が引っ越しする時は、僕は絶対に手伝いにくる。重たい箱も持てる」と動作で見せてくれて、手伝えることを必死でアピールです。いやー私が、兄弟の引っ越しを手伝えといわれたら、どうやって逃げるか?を考えるが...。なんだか、仲良しだねぇ。

とりあえず、香穂が転居を考えている地域のアパート物件を見ます。いつもだったら、早く帰ろうとか、何時に終わる?とか、うるさい渡が、見学物件のロビーで何軒回っても全ての場所で静かに待ち、その間にお姉ちゃんはどんどん新しい家を見てゆきます。

何軒か見て、住みたい家が決定。今は空きがないということなので、待つ事になりました。

あまりにいい子だったので、お姉ちゃんが午後は観光に連れて行ってあげるねーということで、まずはサンタモニカの美味しいパスタ屋さんへ。母のことも気をつかって、ワインの種類が豊富なお店を探してくれておりました。机もワインのケースを使って綺麗につくってある。

 

渡が大好きなパスタも。

イカスミとエビのパスタ。私と香穂はサラダを分けて、パスタも分けました。

サンタモニカのピア。渋谷のスクランブル交差点より人がいて、まるで朝のラッシュ。そんなか中でもとりあえず、家族写真の撮影。

取れる時に家族と写真を取っておこうと思いました。この理由は数日後あげます。

私が大好きなBubba Gump のお店へ。

映画「フォレスト・ガンプ」の中で、Bubbaがエビのレストランを作りたいと言って戦死してしまうのですが、そのレストランをフォレストがつくります。実際にでてきてしまいましたー!!的なお店。

私が大好きな、ママの言葉のハガキもあったので、早速購入。

「ママはいつも言ってた。過去に起こった事は後ろにおいていくと前に進める」

ほんとその通り。前に進むためには、過去はどんどん後ろにまわして、前にいかないと前にはすすめないんだよね。

www.youtube.com

夜は香穂と新しい家についていろいろ話しました。明日は朝ごはんはまたみんなで食べようね。

お姉ちゃん、こんにちはー。

香穂が今年から新しい職場に移ったことと、旅行のスケジュールが変更になり、変更前の航空券を使わないといけなかったので、香穂の家を渡と一緒に訪問。

香穂が移った会社はディズニーTVです。子供の頃から、ディズニーのテレビ番組を作りたい、映画を作りたいと言い続けていたので、夢が叶いました。

うまさで競うと到底入社できないので、応援している母としては、物は言いようというのを教えました。

「絵はうまくない」→「誰よりも伸び代がある」

などなど、言葉を置き換えるんだ!と話したりしていましたが、他に応援できることもなく...。母の応援なんて、なんの助けにもならなかった模様です。

 

さて、お姉ちゃんの訪問となると、超もりがあるのが渡。今回はディズニーランドに行く時間はないよ。と伝えてあったけど、それでもいい。僕は香穂に会いに行く。ということで、訪問になりました。

まずは空港へ。渡のたっての願いで、お昼ご飯は空港近くのここで。

空港についたら、母は最近は空港にしかない地ビールやで一息。

渡もここは好きなので、盛り上がる。

機内はずっといい子で窓の外を見て過ごし、LAX空港に到着。

お姉ちゃんとご飯です。もう、大喜び。なんだか、スターか何かに会えたぐらい興奮している。いや、渡。正気に戻ろう。普通にあなたのお姉ちゃんだよ。

母はまた飲んでおりましたが、なんとパスタの配膳の時に、ウエイトレスの人がワインをこぼしてしまい、私のズボンが濡れるということが。けど、無料ですぐに「なんでもいいわよ。好きなワインを頼んで!」ということで違うワインを無料でもってきてくれたので、ご機嫌な私。

いやーいい日だわ。

明日は、香穂の新しい家を探します。

最近はまっているもの

最近はまっているもの。これでございます。

ジャムもおいしいし、オートミールもいい感じです。とにかくコーヒーがおいしい。ここでコーヒーは炒っているので、香り高くおいしい。コーヒー豆も、娘の家の近くで買えない時は、ここで買います。

決しておしゃれな店じゃないけど、私の朝一番の元気の元です。

美味しかった!