自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

人生最後のIEPが終了しました。

たぶん、人生最後のIEPが終了しました。20年戦い続けた感じがあります。あと1度、最後のIEPがありますが、これは教育面のプログラムをWrap upして、社会自立のほうに移行させるためのものです。

2012年、いまのプログラムの渡の希望を叶えるための資料は、この厚さでした。

f:id:kuboyumi:20130625095550j:image

17cm 。たぶん、1000枚は資料をつくって、20名以上の専門家の方たちを説得せねばなりませんでした。その当時の大変だったIEPはこちら→戦いに匹敵したIEP

この作業をスタートアップの会社を回しながらできたのは、娘や開発リーダーその他、大勢の方たちの助けがあってこそ。なにかと、助けてくれる人が多い渡でした。

本年度はたった40枚。それもほどんと先生が作成してくださったので、私は楽チン。

1歳からIEPをやりましたが、本当に20年間戦い続けだったという感じがします。一緒に渡の障害の症状と闘って下さった方も多くおりましたが、矛先を親や教育者のほうに向ける人もおりました。いろいろな人と出会えた20年間でした。

渡が18歳の時からついた先生はついに最後のIEPまで「できない」や「無理」という言葉をたった一度も使いませんでした。どんな小さなこと、大きなことに関してでも...です。一番多く聞いた言葉は、

「そうね。やりましょう」

でした。

今日は最後のIEPなのでいろいろお話ししましたが、先生曰くIEPにおいて、大事な事は親が

子供と話し合ったけど、こうしたい。子供はこれがしたい、と言っている,

ということを代弁し、明確に伝えている親は、成功しやすい

のだとか。 どんなに反対する人がでてきてもゴールが明確なので、先生も協力して教育を与えやすいとのこと。逆に

「どうにかして下さい。」とか、

「ここのプログラムがいいと友達から聞いたので、子供をここにいれました。」では、ダメで、何をすればいいかという部分がぼやけてしまう。

ということ。それはなんとなく「憧れ」の上にたっていて、親の思いが最優先。子供が本当にそれをしたいの?といった形跡がない。それだと、どこがゴールか見えないので、霧の中をはしるようなもの。ということでした。

さて、来年からはいままで2つやっていたミーティングのうちのIEPがなくなり、残りのIPP(Individual Program Plan)というリージョナルセンター(生活面での福祉関係のプログラムをしてくださる)のミーティングのみになり、社会の中で生きて行くためのことを決定していきます。渡はこれから職場でのトラブル起こさないように本格的に社会人として歩んでいきます。今後とも皆様、よろしくお願いいたします。

はぁー。20年の疲れがどっと出た。今夜は、大好きなパスタやさんでプチ打ち上げだぁ!Grouponでクーポン買ってあるもんね!

と大喜びして娘に伝えたら、なんとそのお店が数日前に閉店になったことを知り。いつまでもオチがある渡。さて、今日はどこかワインを持ち込めるお店で祝杯あげねば、どこにしようかなぁ。