自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

節分と自閉症の子供がいるから、いろいろなことができないのか?

節分なので、巻き寿司を作りました。毎年私が一人で1.5 升くらいの米をたいて、延々と巻き続け、友達やご近所に配っていたのですが、今年は、香穂の受験や、渡の査定、私は夜、法律勉強会等があり、自宅用のみ。

それも香穂に巻かせてみました。

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巻き寿司なのに、いろんな形ができるのが、おもしろい。

香穂は、この巻き寿司が大好きなので、嬉々として巻いてくれました。

まっ、これも彼女が大学にいけば、いい思い出になるのでしょう。


夕方、あわてて、準備をし、障害児の法律勉強会に行って参りました。

学ぶことは、手紙とドキュメントの残し方、カレンダーの取り方についてでした。

遅刻して行ったのですが、前より英語が聞き取りやすくなっているので、少し驚いた。

英語が上達したのかな?とおもいきや・・・。実は、違った。



  • 専門用語が多く、それらの単語は、私は、何度も失敗をしたので、すでに知っていること。
  • 気をつけないと「こんなトラブルが起きます」という話はすでに体験し、知っていること。
  • ドキュメントの取り方、カレンダーの付け方等は、すでやっていること


だったからだと思います。

今日は、障害児が病気を持っている場合の学校の対処を学んできました。

我が家は喘息もちで、学校で機械が必要なので、

  • ドキュメンドの残し方
  • 学校看護婦との対応
  • 投薬をさぼるエイドにどのように薬をあげることを忘れさせないか?

が課題です。


私のように英語ができないと、こういう勉強会にいくと、渡の疑似体験をできてちょっとは、渡の気持ちがわかる。たまたまうまく聞けても理解できなかったり、タイミングがつかめず、発言できなかったりします。

それにこの説明会で、言われるような注意すべきことは、実地で体験し、いろいろ失敗してるので、失敗は覚えるものだし、避けたいという本能が働くので、苦い体験が体にしみ込んでいます。他の人もそのようで、自分が乗り切った方法等を話してくれます。シンシア先生がいつも

「経験は、渡たちには、何よりも財産で、一番早く社会性を身につける。失敗するから、外に出さないは、間違い。」

というのが、よくわかります。お母さんでもよく

「だめよ。そこは我が子は連れて行けないわ。前に○○ということをして迷惑をかけたので無理」

という人がいますが、これは、間違いだと思う。この失敗を分析し、なにがいけなかかったのか?どうしたら次は成功するのか?を考えないといけない、海部さんのブログ”主婦は「経営者」「管理職」の自覚を持て”というのと同じです。

自閉症で行動に問題があれば、対策を練るのが自分の世界を狭くしなくていいと思う。

私は、渡が自閉症だとわかったときに、渡が理由で○○ができないという言い訳を自分にすることを止めよう

と思いました。なので、いろいろ外出もしましたし、旅行もしました。が、それでもまだ自閉症を理由にしてしまうことがあります。これは、私の中での永遠の課題でしょう。


自閉症の子供がいるから、再婚できないから、今のろくでもない亭主と離婚しないのよ」

っていうお母さんもわりとアジア系には、多いです。

けど、アメリカでは、自閉症の夫婦の8割が離婚しています。今日の法律勉強会でも離婚し、いまは、ボーイフレンドと子供とみんなで

住んでいるという白髪のお母さんもいました。

Louder than Words

Louder Than Words: A Mother's Journey in Healing Autism

Louder Than Words: A Mother's Journey in Healing Autism


を書いた自閉症の母親Jenny McCarthyは現在Jim Carryと一緒に住んでいます。

私の周りも自閉症の子供を抱えて再婚する人もいますし、やっぱ自閉症児がいるから、だから離婚も再婚もできないんじゃなくて、自分で選んでいるんだと思うので、それを子供の障害のせいにするのは、ちょっと違うかなー。と思いました。離婚はいいこととか悪いことというのじゃなく、自分の現状を子供のせいにしないってことですね・・。


離婚とはちがいますが、とにかく、私もいろんなことを渡のせいにすることなく、しっかりと、自分のしたいことをしていこうと思った日でした。

私のしたいこと?うふふ・・・。それは、12時間続けて眠ることです。