自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

IPPミーティング(年次会議)成功の打ち上げがどこで行われたか?

渡の年間の目標を決めるIPPが、無事に昨日成功のまま終わり、打ち上げに朝ごはんをお姉ちゃんと食べようということになりました。主役は渡なので、どこで食べるか渡に選んでもらったら、なんとここ。

日本のデニーズとはまったくちがい、あいそのないメニューが並ぶこのお店。

昔はいくこともなかったのだけど、テーブルが広いこともあって、たまに行くようになった私。お気に入りはこれ。

鉄板に乗ってくる焼き物です。もちろんのこと、アメリカですから、店ごとにムラがあり、鉄板にのってるのに、冷めきったものを出してくる店や、きちんとマニュアル通りに、ジュージューと音を立てながら出てくるお店もあります。なので、なるべくマニュアル通りの店に。

無事に出てまいりました。

お姉ちゃんは、嫌な顔一つせず、弟の渡に付き合うという。

さて、今日は仕事だ!明日は、サクラメントまで行きたいという弟のいうことをきいて、おねえちゃんとサクラメントにいきます。

年次ミィーティングの渡の個別プランのIPP

さて、渡の年次ミーティングでございます。今回は新しい渡のサポートをお願いするので、根回しバッチリで挑みました。渡のプリグラムの先生などにも今回の目的を綺麗に話して納得していただき、味方になってもらって完璧に出席。ところが!新しいサポートを提供する側の人が、ドタキャン。なんだか、子供さんが病気だそうです。

けど、この会議では、渡の新しいサポートは必要ということが認定されたので、無事にサポートをもらえることに。やったね!

渡も会議中、外すことなく、きちんと正しい態度で出席して、日本の国会に出席する議員の態度より真面目な感じでした。明日は、土曜日だけど私も出勤なので、朝ご飯を家族で一緒に食べることが決定。よかったね。

 

お姉ちゃんが帰ってきた!さて、渡のIPP(年次プランミーティング)

深夜に香穂が帰ってきました。明日行われる渡のIPPに出席するために、会社を休んで帰ってきました。今回、初めて有給をとった香穂。土日は必要ないと思うくらい絵を描くのが楽しく、仕事が好きな香穂。LA近辺の空港から、夜遅くに飛び立って帰ってきたので、食べたくなるような夕飯を販売していないらしく、あわてて、香穂の好物を作る母。ところが、もう学生の頃からご飯は大人数しかつくったことがないので、少人数のご飯をいうのを作るのが面倒。大人数の方が慣れてるのでさっさとつくりやすい。ということで、今回も自分たち家族の分や会社っていっただけでもこれだけ余った。

やっちまったよ。とおもったけど次の日も食べれるので、会社とわがやとでせっせと食べることに。

空港で待ってる間は大興奮の渡。落ち着かないので、ゆらゆらゆれたり、ジャンプしたりしんがらまっていました。そうするとおねちゃんがデートからでてきた。

万歳! 毎日、香穂が帰ってくると50回は言っていたので、大喜びです。

さて、明日のMeetingは、渡の支援で新たなことを要求するので、会議というより、ほぼほぼ決闘になるんじゃないか?と思うけど、こちらは、香穂とターーップリ作戦を練ったので、どうにかなるでしょう。母は、頑張るぞ!

 

 

 

ディズニーってやっぱりすごいと思ったお姉ちゃんの働く会社訪問

香穂が現在住んでいるカルバーシティというロサンジェルス空港から北に8kmほどいったところから、新しい職場の近くへの引っ越しを考えているので、家探しにお付き合いしつつ、会社も見せてもらいました。

小さい時から、ディズニーのテレビ番組を作りたいと言っていて、現在ディズニーテレビにいます。テレビの近くに本社もあります。ディズニーテレビと本社のウォルトディズニーアニメーションスタジオにつれていってもらいました。

さてディズニーランドにもある、ウォルトディズニーとミッキーの銅像。

これは、ウォルトに触って彼の思いを感じて欲しいということで、誰でも触ったり、写真をとったりできるようになっているそうです。・

ウォルトディズニーが亡くなった後に経営を引きついだ、ロイ・ディズニーはミニーと。座れるように横の席が空いています。

正面の社屋はこんな感じ

ビルの屋根を支えているのは、白雪姫と七人のこびとたち。これはなぜか?というと、この社屋は、大変古い建物がたーーくさん敷地内にあるのですが、それがほとんど平屋です。というのは、1937年に作られた映画の白雪姫が大ヒットして、その時に土地を買い、建物を作ったためです。その時のことをなるべく残すようにというので、建物も古いまま使っている部分も多いです。それで正面の社屋の立て直しの時は、この白雪姫と7人のこびとの時の初心を忘れないようにというので、七人の小人が大変リスペクトされている模様です。

敷地は広すぎて、ヒールで行ってしまった私はもう全部歩くのは不可能だった....。

小さい時からディズニーで働きたいという夢を抱きつつ育ち、絵が全く描けない母(←むしろ描くのは苦手で嫌い)と小さい時は叫ぶし暴れる自閉症の弟の家族の中で育っているので、美術館にも行けませんでした。アニメの絵の描き方なんて家族では誰にも聞けないし、専門の道具なんかも家にあるわけではない。母親である私からは、「どうせ、絵は飽きるだろう。」と信じられていて、1冊10セントのリサイクルペーパーできたボロいノートだけを大量に渡されるようなすごい環境でした。

 

私は、香穂が子供の頃、彼女が「バレーボール選手になりたい」「野球やりたいとか」「自転車やりたい」とか言ってくれたら、全力で助けられると思っていたのに、運動はからきし興味がない。なんか、大きくなるにつれ、さすがに、これはやばいかもと私も気がつき、もっといい絵をちゃんと描ける環境だったらいいのになぁ..と思っていたけど、やはり私は苦手なものは苦手なままだった...。アニメーションの世界に進みたいと思う香穂には、いい家庭環境ではなかった。だけど、しっかり夢をかなえたのだなぁ。

夢を叶えるってすごいな....と思ったら、なんとなく目頭が熱くなってきた私。私が絵やアニメのことは、褒めたり理解したりできない分、周りにいる私のお友達が一生懸命褒めてくれたり、一緒にアニメの絵を描いてくれたりしました。この周りの人たちの思いやりと愛情と応援でここまで来ました。

みなさま、ありがとうございます。みなさまの応援がなければ、今の香穂はなかったと思います。本当にありがたい限りです。

さて、香穂に

「夢が一つ叶うということは、夢を失うということだよ。どうするの?」

と聞いたら、

「あのね。私なんてまだまだ技術も足りないし、もっともっと勉強しないといけないことがいーーーっぱいあるし、舞台がどこであれ、私はいいアニメテレビや映画をどんどん作り続けたいから、これは、第一歩。もっと大きな夢があるのだから、まだまだよ。」というようなことを言っておりました。そう考えたら、たぶん人間の寿命なんて香穂にとっては、すごく短いのかもしれません。

さて、引っ越しする家も無事に決まりました。香穂は今、住んでいる家を引き継いで住んでくださる方を探しているそうです。6月10日くらいから住めるそうです。アパートの中はゲートで鍵がすべてかかっていてるし、敷地は広くプールは3つスパも室内、室外にあり、ジムもあります。庭には小さな川が流れ、手入れされた大きな庭があり、静かなところです。ロサンジェルスの北側にあるソニー株式会社に通うのには、数分という大変いい場所ですし超安全。部屋の中は、普通の部屋の3倍以上の高さの天井ですので、のびのびと過ごせるスッーディオです。ご興味のある方はご連絡くださいませ。治安がいいので、女性の一人暮らしにも超安心です。

 

 

香穂が働くディズニーテレビでアバローのプリンセス エレナの日本人キャラクターデザインの方に会った話

渡のお姉ちゃん、香穂のお仕事のお話。香穂は小さい時からディズニーが大好きで、子供の頃からデイズニーでテレビ番組をつくることを夢見ておりました。現在ディズニーTVで「アバローのプリンセス エレナ」の作成スタッフとして働いております。

2年前にディズニーランドに行って、パレードを見ていた時のこと。私が見たことがない真っ赤なドレスを着たプリンセスの台車が動いてやってきた。香穂に

「えっ?このお姫様、映画に出てないよね?誰、誰?」と聞いたら

「あぁ、知らないかもねー。これ、テレビに出ているお姫様で、エレナ。すごい人気なんだよ。テレビから人気が出て、こうやって一機の台を持つってすごくない?このチームで働けたら最高だよね」

とは言っていました。けど、ディズニーTVなんて山のように番組を作っているので、香穂の言ってることは、「そりゃあんた、ありえないわ」と心で思って流しておりました。

そんなこんなで、昨年、ディズニーテレビの試験をうけるチャンスがあり、なんと所属がエレナの作成スタッフでした。もう大喜びで入社。無事に子供の頃の夢が叶いました。

それで香穂からは、

「ねぇ、知ってる?エレナのキャラクターデザインの人って、日本人なんだよ」とは聞いてはいたのですが、

「お会いする機会あるの?」と聞くと

「いやーチームが大きいし、キャラクターデザインの人とは、なかなか会えないよ。彼女がすごい勢いで、急ぎ足で会社内をかけぬけたのは見たことがある」と話しておりました。ディズニーテレビはカッ飛び忙しいところで、体力勝負のようなところもある上に、アニメーションの作成というのは大量の人がかかわるので、しょうがないね。とはなしておりました。

が、先日のこと。

香穂が出勤して朝からバタバタと仕事していて、お手洗いに立ちよったら、なんと、ばったりとその日本人の方とお会いしたそうです。野谷律子さん。2017年3月のインタビュー記事ですが。

リンクはこちらです。

akiba-souken.com

超緊張してドキドキしたけど、ものすごく優しくていい人だったので、話しやすかったそうです。香穂にとっては、会社自体がディズニーランドみたいなものなのでしょう。土曜日、日曜日はもういらない....おもしろくないそうです。若いうちにこういう仕事につけるっていいなー。と思いましたが、私は、絵を描くことが大の苦手。絵を描くか腹筋100回のどちらかをしろといわれたら、絶対に腹筋を選びます。美術館も苦手の母の私がいいなーと羨ましがっても何もならないけど...。

二・二六事件の時に振舞われた帝国ホテルのカレーのレシピ解読終了!

日本に行ったときに、帝国ホテルのロビーに二・二六事件の時に振舞われたカレーのレシピが展示してありました。それをやっと時間が空いたので解読。材料の単位が匁とか、久しぶりに聞いた単位だったり、炒める火力が文火と書かれてあったり。

道具も毛篩って何?とか、面白かったけど、Google 万歳!ということで、結構簡単に解読できたので、単位をグラムに変えてレシピの現代版が完成。ヤシの実とか当時、生で仕入れいていた帝国ホテルはやっぱりすごい。とにかく手間暇かかっています。

材料は全てアメリカでも入手可能なことがわかりましたので、完成したレシピはすぐに最近、料理人になるのでは?と疑われている開発リーダーに託しました。

開発リーダーと話していて、考えたことは、このカレーに成功したら、今度は帝国ホテルのカレーを使ってカツカレーを作ったらどうか?ということ。

このカツと帝国ホテルのカレーソースは合いそう。

この帝国ホテルのカレーソースは、名前が、「ソース オ カリー」となっています。

レシピの通りにつくると一升(1.8リッター)できるということでした。

二・二六事件は、1936年(昭和11年)2月26-29日に起こった事件でなので、深々と冷える日だったそうで、鎮圧部隊の一拠点となった帝国ホテルが、兵士たちがすぐに暖かくなる食べ物はなにか?というので考えた末、カレーになったそうです。2月27日に振るまわれたとデータには残っているようです。たのしみぃ!いつ食べれるんだろうか...。

我が家の猫のアポロ

 我が家には3匹の猫がおります。1匹はメスで、我が家に2年以上住んでいるハーミーという子です。

2匹目は、男の子で、アポロという平和主義で内気。人見知りで、おとなしい猫です。

3匹目は2匹目のアポロと一緒にやってきた男の子のアテナ。これがいたずらっこで、本来なら我が家にくるはずではなかったのですが、アポロをシェルターから引き取る時に、かかりの人に「一緒に連れて帰った方がこの子たち2匹で遊んでくれるので、あなたたちは楽できるわよ。」等々といろいろなことを言われて説得されて、たぶん、この子は引き取り手がいないだろうなとおもわれたので、連れて帰ってきた猫です。

名前は全てギリシャ神話から香穂がとってつけています。ハーミーだけは女の子なので、ヘラクレスの名前を変化させてニックネームにしました。

 

アテナは男のコらしく、とにかく、他の猫とすれ違いざまにパンチしたりして、「構って欲しい」感を満載にだして、喧嘩でもなんでもいいから、遊んでよーという感じ。その売られた喧嘩は買い、絶対にまけないのがハーミーでボコボコになって反省するまでアテナを攻めます。やっぱり女の子は、気がきつい。

そんな喧嘩が始まると、なにごともなかったかのように、他の部屋へ避難し「知らぬ存ぜぬ」をつなるく気が弱いアポロ。

最近、アポロは気がついたことがります。窓から外をのぞいていると、ママがかえってくるのがわかるということ。

出勤して渡が帰ってくる時間に、私は一度家にもどってご飯を食べて、それからまた再出勤するのですが、このお昼の時間には必ずアポロが窓の外をみていて、私の帰りを待っています。

こんなことは子育てしててもなかったので、非常に可愛いと親バカしている私です。

香穂の絵が東京大学病院血管外科のスタッフ紹介に使われてます。

香穂の絵が東京大学病院血管外科のスタッフ紹介に使われています。

vascular-1su.jp

東京大学病院と聞くとなんとなく、緊張する感じで、敷居が高いというイメージが私にもあります。血管外科というと、とくにガンなどの命に直接関わる科になりますね。私は、自分自身も悪性リンパ腫という血液のガンをアメリカで治療しているので、(詳しくはこちらをクリック→悪性リンパ腫 )やはり、いろいろなサイトや病院のサイトもみましたが、シリアスすぎると本当に気が滅入ります。さらに、大病院は敷居が高い。こういう感じのものがあってもいいのかな?と思いました。けど、アニメーシォンの絵にしようということを選択した東大病院も、昔とはちがいやはり、患者の立場で患者さんと共に治療をという病院になってきたんだなーと感じました。ガン治療は、やはり先生などの専門家との二人三脚が本当の大事でした。私の場合は、どんなくだらないこともいつでも気軽に聞け、専門知識がものすごく、判断力もあった先生で二人三脚を組みやすく、本当によかったです。

多くの人の病気が治って、健やかな日々が送れますように。少しでも病院に親みを抱いてくれる人が増えたらいいなー。

 


 

自閉症の渡の誕生日が近いので、姉からの目線の自閉症の弟について

渡の誕生日が近いので、22歳の時の渡の誕生日に香穂がfacebookにあげた文章をこちらにも転載しておきます。いつも真ん中あたりから、涙がでる全然いけてないダメな母ですが、この2人の子供を授かったことは、全力で私が生きていく力になっています。

我が家にきてくれてありがとう。

 

以下、娘のFacebookより。

 

この子と22年。
沢山戦い抜いて、生き延びて、楽しんで、喧嘩して、笑って、泣いて、ナンパして、癇癪おこして、冒険したりと色々とやらかしてきた。一緒に世界征服も企んでみた事もあった。(本拠地のテント作りで挫折したけど。)
姉弟という関係ではちょっと変な方かもしれないけど、私達が皆と違うって自慢できるから良いか。まぁ他にも仮死で生まれたり、ナンパ上手かったり、共感覚だったりとかも言えるけどそれ前言ったんで省く。
自閉症ってのは自慢です。自閉症だからこそ彼は今の彼だし、私は今の私だ。無かったら確実に私はグレてタバコ吸って夜中遊び倒してたと思う。皆と違っている自分など許せなかったと思う。意見などいう勇気も持てなかったと思う。努力をする事を忘れてたと思う。自閉症と生きてる本人は大変だと思うけど姉弟もなんかの縁。人生って結構大変な冒険だけど、お互い支えながら進んでいこう。
そんな世界一の相棒に:22歳の誕生日おめでとう。

22 years with this guy.

We survived a lot together and enjoyed life together and fought together and against each other and we even plotted to take over the world together. Though that plan ended with us agreeing to just attempt to make a blanket fort.

I've come to realize we're a weird pair when it comes to siblings but I guess that's what makes us different and a tiny bit special. I'd add that whole thing with the born with no heartbeat and synesthesia and getting girls' attention but I already said that so I'll skip all that. But I'll keep the whole autism thing. It's what made you be you and what made me be me and it's what got us here. You've given me a special place and experience as a family member and a sister.

I'm attempting not to get too sappy but here's to you my little brother and partner in crime.
Happy 22nd birthday man.

1年運動してみて思ったこと。

昨年のお誕生日から運動を開始しました。というのも悪性リンパ腫の治療中は、抗がん剤を扱う専門看護師からも

「痩せないほうがいいのよ。食べたいものを食べて太って大丈夫。今はダイエットとか考えないでね」と言われたので、そんなにいい条件ってあるんだー。と思い、ガツガツ食べておりました。で、がんのほうは順調になおり、体重も言われた通り、どんどん増え。さて、完治宣言をいただいたところで、看護師さんに

「増えた体重、どうしましょう?」

と言ったら

「いいことね。あなた少し痩せてたから。」

と言われて終わった。えっ...。これ、重すぎだし、今の服のサイズを全て変えないといけないレベルだわーと思い。

専門医の先生が

「痩せる必要はないけど、運動は続けてね」

と言われたので、まずは運動だなーと思い、昨年のお誕生日から運動を開始。マラソンにしようかとおもったけど、これはなかなか時間的に難しい。運動はいつするか?というのがなかなか考えどころ。渡の面倒もみれて運動もできる時間がいい。

私の今の空き時間というと、渡が朝早くおきてきて、あぁ。こんなに早く起きちゃったよという時間です。この時間を「渡、もう一度寝なさい」といっても寝ないので、運動時間にしました。

毎週平日の月曜日から金曜日まで。私は朝4時40分におきて、水泳の準備をして1時間弱泳ぎます。最近は泳ぎが早くなってきたので、30分になりつつある。

渡はサボらないので、毎日きちんと4時半におきて、猫に餌をあげてからなぜかリビングの床拭きをしてから、水泳の準備。なぜ床拭き?謎...。

けど、1年続いたので変化を挙げておきます。

まずデメリットから。

  • 服のサイズを変えたくなかったけど、上半身は変わってしまった。
  •  治療で太ってしまったのでこれだと服を全て買い直し?と思ったのだけど、なんと、胸筋が付きすぎて(私は運動すると胸筋につきやすいので)とにかくTシャツがきつくなった。特に肩幅がすごくなってしまった。スーツも肩幅がきつくなりました。

     

  • 体重は減らなかった
  •  運動するとお腹がへるので、食事療法などはあまりしていなかったので、どんどん食べて体重はほぼ同じです。

  • ズボンのサイズは変わらず安定
  •  ウエストサイズはあまり変わらず、安定です。なので、ズボンの買い替えはないですが、少しでも太れば、今履いているのがはけなくなるという崖っぷち状態。

という感じです。

では、メリット。

  • 泳いでいる間は暇なので、今日1日することを頭の中でまとめられる
  • 頭がすっきりして、泳いだ後にすぐに1日の仕事に取りかかれる
  •  朝は息子の弁当をつくり、息子の朝ご飯をつくり、なおかつ野菜のジュースを作るので、死ぬほどいそがしいけど、頭にエンジンがかかっているので、これらがあっという間にできるようになった。

  • 体力が続くようになって「しんどい」という単語を発さなくなった。

 

ここら辺がメリットでした。とにかく、悪性リンパ腫の治療中は薬の副作用もあり、頭の中に常に霧がかかっている感じでしたけど、すっきりするようになりました。

今年は、食べ物考えながら食べないといけないと反省しているけど、学習はしないかも。

で、上記にもあげた胸筋と肩幅がついてしまった親子の背中からの写真。肩幅が...。

ということで、後ろから2人をみると自衛隊志願者の列に並ぶ人の背中のような感じになりました。 当分、鎧は要らんわ...。