自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

お土産を持っていざ南へ

さて、お姉ちゃんへのお土産を持って、詳しい知恵をしぼった渡のお土産のことはこちらです。→自閉症の渡のお土産に対する知恵の絞り方。

さて、ロサンジェルスに向かいます。途中は渡が大好きなPismo Beach (ピズモビーチ)があるところへ。しかし、その少し手前には、ワインの街 Paso Robles (パソロブレス)があります。この辺りのワイーナリーは、お友達のようになった人も多く、大学の時はよく立ち寄ることがあり、香穂が一緒について来ると

「舞台の調子はどう?今度は何の舞台をするの?」

などなど盛り上がって話しておりました。

大学院は家から北側になり、家から通学していたので、南に下ることも少なくなり、ワイーナリーへの立ち寄りも減りました。

ということで、久しぶりの訪問になったワイーナリーたち。伺ったところは、どこも顔見知りの人たちが働いているので、娘がロスで就職し、行きたかった道に進んだことや、自閉症の渡がお姉ちゃんの就職を喜んでいて、今から就職後、初めてロサンジェルスへ会いに行くことを話したら、我が事のように喜んでくださった。長く通っているワイーナリーなので、皆さま、渡の成長に感動。

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試飲も試飲にはない他の種類のものも、今年はどんな感じか聞いてみると、どんどん開けてくださって....。もうしわけなかったけど、飲んでみるといろいろ傾向がわかりました。

次のワイーナリーでも大歓迎される渡。飲めないのにね。このワインは、なかなかです。

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私のお気に入りのテーブルワイン。試飲にはないのですが、開けて下さいました。

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珍しかったのは、こちら。

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ということで、渡は母が長々とお話ししている間、静かに待てた。大量に買った全てのワインも車に運んでくれて、なんだかすごく上手にエスコート役をしてくれました。

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いろいろ付き合ってもらったので、なにか渡にお礼をしなきゃなーと思いつつ、ホテルにチェックインしたら、なんとホテルの方が、スィートルームにして下さった。渡が豆粒....。

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部屋が大き過ぎて、声が響くので、息子がきゃーとか、わーとか、お姫様!とか言ったら、お隣の部屋に聞こえるじゃないか?と不安だったのですが、息子はもっと小市民で不安な模様。

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声が響く広すぎる部屋で不安になったらしく、「しーっ。」と言いながら、なんと突然、黙々と公文の数学をやり始めて、数時間...。あのぉぉぉぉ....。旅行中なんですけど....。公文の教材を持って来ていたことにもさらに驚く母...。母は母で、ホテルにコインランドリーがあることを発見し、息子の大学でつかった汚れた服を洗ってました。全く変わらない日常の風景を描き出す私たち....。小市民親子です。

とりあえず夜の海も歩いてみました。

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国語をどのように教えるか?に悩む母。

先日の日曜日。朝8時から、数学と国語の公文をやっている渡。わからないところを教えているのだけど、午後3時になってもやめない...。母は、もうやめたい...。やめようよー。と思う。

数学は、私の能力をはるかに超えたので、私は教えてないのだけど...。午後からの国語の時間でした。国語だけでも母は疲れた。灘高の橋本先生が3年かけて教える「銀の匙」なんて、どうやって自閉症の渡に教えたらいいのだろう?中原中也の「一つのメルヘン」は、どうやってわかるように説明しようか?と思う。どちらも私の大好きな作品ではあるけど、英語がネーティブで自閉症の渡に教えるとなると、また違うんだなー、これが。母親業って大変だわー。

自閉症の渡のお土産に対する知恵の絞り方

渡が今週の感謝祭の連休に始めてお姉ちゃんの家を訪問するのだけど、お土産を持って行きたいから、買ってほしいと要求してきた。私は、渡に、

渡がお土産だと渡すものを、どうして私が買わないといけないのか?嫌だ。

と言うと、

Oh! No!!

と言いながら、しばし考えていた。持っているお金はディズニーランドで使いたいし、お土産を買ってしまったら、そのお金は無くなってしまうし....。窮地に追い込まれた!!くらいの感じの渡です。けど、次に渡が考えたお土産の方法。

図書館で複数のアニメ映画のサントラトラックを借りて来て、お姉ちゃんの家に、持って行く

らしい。たくさん借りて来ました。確かに、それはお姉ちゃんは喜ぶわー。さらに恐ろしいことに、お姉ちゃんが何を持っていて、何を持っていないか?は覚えているようだ。

ふと、そんなリストを覚えるくらいだったら、いつも解けないで大騒ぎする数学の公式や法則を覚えた方が為になるとは思う母...。

だけど、渡ってお金を使えないとなると知恵を使うのね... 。と思った。

話は何文でおわらせるか?という大阪人と理系の人の回答

開発リーダーが、オチのない説明の話を延々とするので、

「あのさー。オチがない話をする時は、3文以内で、終わらせて」

と言ったら、

「それは無理です。話というのには、起承転結があります。なので、4文話さないと起承転結が構成できません。

だから、3文で話すことはできません」と4文で言われた。あぁぁ…。

とにかく、オチのない話を延々としたら、大阪では怒られるんですが...。

自閉症の人の平均寿命は普通より18歳短く、知的障害を伴うと30歳短いという話。

悲しい話ですが、やはりみんなで考えて行動に移して行かないといけないと思うので、記載することにしました。自閉症の渡の友達の悲しい話が最近多いので。

調べてみたら、自閉症の人の平均寿命は普通の人より18歳短い。

英語ですが、関連記事はこちらです。→People on autism spectrum die 18 years younger than average

うちの息子のように、知的障害を伴う場合は、なんと30歳も短い。40歳の誕生日を迎えられる自閉症の人が少ない、とこの記事にもあります。

病気になっても自分の症状を細かく伝えられないことなどが大きな原因かと。

私の周りは事故で亡くなる人が多い。悲しいことだけど、小さい時から、コミュニケーションをどの様にとるか?を確立しておかないといけないことや、やはりもっと学会などで自閉症の寿命に関して研究してほしいし、社会ではどのような支援をしたら彼らが安全に平和で長く楽しく生きられるのか?を出さないといけないのだろうと思う。

どんな親でも、我が子が自分より先に死ぬことは、何よりも悲しいことだけど、そのことを考えつつ、どのように安全に生きて行くのか?にも目をむけないといけない時期なんだろうな、とも思う。今日息子におやすみと言えることに感謝。彼らの安全をもっと真剣に考えて、行動に移していかねば...。

理系のリーダーが考える妖精・レプリカンとは?

開発リーダーが、

ゴルフ場で虹の根っこを見た!地面から虹🌈が生えて出ていた!

というので、

じゃ、レプリカンを見た?

と聞いたら、それが何かしらなかった模様。なので、説明してあげた。

Leprechaun (レプリカン)は、St. Patrick's Day (聖パトリックデーは、アイルランドキリスト教を広めた聖パトリックの命日)の象徴で、アイルランドのおじさんの妖精で、虹の根元に住んでいるんだよ。壷に金貨をたくさん隠してるから、捕まえると、大量の金貨のありかを知っているので、捕まえた人に幸せが来るんだよ!アメリカの子供はみんな知ってるよ。

というと、返しが、

それって、IRS(国税)の従業員ですか?

と言われた。

「妖精」って言ってるだろうがっっっーーー!

どうも大量の金貨のありかを知っている。というので、そう思ったらしい...。

ちなみにリーダーが見たのは、これです。

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24時間のラスベガス観光終わり!

約24時間の滞在になった息子のラスベガス旅行。呑めるわけでもなく、カジノをするわけでもなく、24時間食べ放題のチケットを買って、ただひたすら歩くかお菓子を買うか、ご飯を食べるかの旅でした。24時間で歩いた歩数、約4万4千歩。

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ここにも行きました。

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Bubba Gump(映画のフォストガンプのレストランです。)

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のお土産屋さんで、ありえなくきしょいエビ🦐のマグネットを「買って、家に連れて帰れ」と店員さんに勧められた。

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こんな感じ。気持ち悪い、このエビ。これを冷蔵庫に貼ればいいと店員さんはいうわけです。肌色に近いエビ...。冷蔵庫に貼る...想像しただけでなんか、ぞっとした。

絶対に嫌なので、

ありがたいのだけど、我が家には3匹の猫がいるので、このエビの人生を考えると連れて帰れない。

と丁寧にお断りしたら、大爆笑してご理解頂けた。

帽子屋さんにも行きました。機関車トーマスのトップハムハット卿になりたかった渡。

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まだまだです。

なぜか生き物に好かれる渡は一羽のカモに好かれてしまって。つきまとわれたり。いやー、カモくん。

君のお母さんは、絶対に渡じゃないと思うよ。

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ホテルのお庭にフラミンゴがいるというのを知っている渡は、そこへも立ち寄り。この時点で4万歩に近くなっていたので、私としては、結構疲れていて、休みたいとおもっていたのだけど、鯉がいけで跳ねるので、それを一緒にみようという..。鯉が跳ねるのよりも、椅子が恋しい母。

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息子のお付き(介護ですね)でやってきたけど、私、まだ体力あってよかったわー、と思いながら空港におります。軽くなったお財布と、重くなった体重とともにサンノゼに戻ります!あーー、仕事したい、、。

ラスベガスに渡と行って来ました。 #ミツカン 万歳!

午前中の息子の大学が終わってから、いざラスベガスへ。大学までお迎えに行って空港へ行って来ました。

渡の遅い夏休みです。今年はお姉ちゃんの就職•引越しなどで、お手伝いやお留守番が多かった渡。そんな中でも、しっかりと職務を遂行したので、ご褒美旅行です。日々頑張って働き、おこずかいを貯めての旅行。飛行機代もお姉ちゃんが安い飛行機を探してくれたため、自分で購入できました。朝から「渡の大冒険!」と自分で言いながら空港へ。渡を連れての旅行なので何があるかわからないので、2時間前に到着の私たち。無事にセキュリティーもクリアーし、(担当の人が優しくて涙出そうだった)母はのんびり休憩でございます。渡は大好きなピザを食べておりました。母は、

ワインをのみ、

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顔面が埋まるような大きなサラダを食べ...。ふとテーブルをみると、「4人の修行僧」って書いてあるビネガーを発見。

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面白い名前だなと思って、使って見たら。むちゃくちゃ、美味しい。えっ?これ有名なの?

と思い、ネットで検索。絶賛されていたので、へーー!!知らなんだ。と思って瓶の裏をみたら、なんとミツカン酢が製造しておりました。カリフォルニアにもおおきなミツカンの工場があって、そこが製造元の模様。

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すごいミツカン!おそるべし。

チェックインの時に、搭乗の順番がなぜか私と渡とで離れてしまうしまうことになり。狭い通路を周りの速度に合わせてまっすぐ歩くことができないのと座席が指定されていないところで、座りやすいところを探して座る、というのは難しいので、係の方に話したら、すぐに自閉症だとわかってくださって、行きも帰りも優先搭乗にしてくださって、

「どうぞ、一緒に乗ってくださいね」

とのこと。ありがたい。誰にもご迷惑をかけずに、すぐにすわり、荷物もきちんと棚の上にあげれました。ほっ。

さて、飛行機もやって来て、ラスベガスに到着。機内でも非常に静かにマナーもきちっと守って過ごしました。

日が陰る中。ラスベガスに到着。旅行に行く時はお姉ちゃんが、お土産にかってきてくれたStetsonの帽子。お姉ちゃんがくれたものは大事に、大事にしていて、旅行の時に必ずかぶります。謎な行動...。

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空港からホテルまでは、Uberで運んでもらいました、24時間の滞在です。Enjoy! 渡!

アメリカの映画会社で働き始めた娘の感想

香穂が帰って来たので、仕事のことを聞いてみました。

仕事のほうは、どうなの?慣れたの?

という問いに

ものすごく忍耐強く頑張っているよ。

というので、あぁ、娘も新入社員として、全力を尽くしてるんだと思っていたら、最後の単語が

上司とか指導係の方とかチームの人達とか、がね。

という返事でした。私が、えっー!香穂が忍耐強く頑張っているのかと思った。と聞いたら彼女いわく、

そりゃそうだよ。みんなむちゃくちゃうまくて、プロ中のプロ。みたいな人ばかりの中で、なんの経験もない私が働くわけだしね。周りの人たちはみんな優しく接して、しっかり教えてくれて、ありがたい限りだよ。私は少しでもとにかく伸びないといけないんだ。

とのこと。

まぁ、そりゃそうよねー。周りはすでにもうヒットアニメーション映画をどんどん世に送り込んでいる人たちばかり。

とりあえず、頑張ってやっているということがわかってほっとしました。戻る時は、家にあった大量の本をパッキングしておりました。まだまだ勉強する模様です。

映画スポットライトをみました。この事件に関連して218人の司祭が、アメリカで首を切られた日に、私も地元紙のトップに掲載されていたんだよね、という話。

映画「スポットライト」を見ました。カトリック教会の性的虐待事件を取り上げた実話が元になった映画です。

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ここ数年、娘がアニメ映画の世界に進んだこともあり、自分がじっくり見る映画よりもアニメ映画を多くみていたので、久しぶりに大人向けの映画を見た感じです。この映画のベースになった事件。2002年1月にボストン・グローブがスポットライトとして、すっぱ抜く記事をシリーズで書くのですが、実は、その年の2002年6月9日に私と子供2人は、自閉症の生活などについて、地元紙のサンノゼ・マーキュリー新聞のトップに掲載されました。小さい時の渡と私です。

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当時、写真家の 藤田 努 (Fujita Tsutomu)さん(←ここをクリックしたら、彼のリンクに飛びます)が報道撮影として、2ヶ月近く我が家に張り付いて写真を撮ってくださり、報道されました。この隣の記事が、アメリカで司祭が218人をやめさせられたという記事で、この関連のことだなーと、ずっと気になっていた映画でございました。

映画内容はネタバレになるので、詳しくは書きませんが、見る人を選ぶ映画かと。私は、息抜く暇なく画面に張り付きながら、最後まで見ておりました。けど、教会関係の単語が私には難しかったかも…。どこも中だるみする部分もなく、見る側を画面に張りつかせる映画でございました。