自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

お姉ちゃん、おかえり。渡の行きたいところに付き合うおやすみ第2弾。

さて、今朝も行きたいところにつきあってくれるというお姉ちゃん。 早朝から起きて、行きたかったレストランへ。 もう顔がニヤケきる渡。 たっぷりの朝ご飯を食べて 早速海へ向かう。 こうやってみるとやっぱり背が高くなって、毎日の水泳のせいか、肩幅が広…

お姉ちゃん、お帰り!渡のプランを続行してみました。

渡はイースターの連休にお姉ちゃんが帰省することを知り、何週間も前から、どこにいくか?などの計画を必死で立てていました。自閉症の渡にとって、毎日のルーティンではないことの計画を立てるというのは、なかなか大変では?と思っていましたが、大好きな…

おねえちゃん、お帰り!

香穂がイースターの連休を利用して帰省してくれました。渡は、大盛り上がり。 今日から渡が行きたいところにつれていってくれるそうな。いいなー。

大阪大学の遠隔講義

大阪大学でサンフランシスコから遠隔講義を行ってきました。 4月で今年はトップバッターということでしたので、しっかり兜の緒をしめる感じで行ってきました。この4月に入学したばかりの1年生が多い講義でしたので、全員が18歳以上ということです。みなさん…

今年の自分の誕生日に考えたこと

今年の自分の誕生日月に考えたことは、寄付を募ることでした。4月は自閉症啓蒙月間なので、障がい者やその家族へリソースを提供しているPHPというNPOに寄付をfacebookで募ることにしました。 www.facebook.com 多くの障がいのある人たちやその家族の人たち…

セサミストリートのキャラクター。自閉症のジュリアのヘアーカット

引き続きセサミストリートの話ですが、4月は自閉症啓蒙月間ということで、初回は、自閉症のジュリアがヘアーカットに行くというストーリだそうです。 Sesame Street | Julia's Haircut (HBO) こんなにいろいろ説明してくれて、楽しませてくれる美容師さんだ…

自閉症啓発月間のセサミストリートの取り組みに危うく泣きそうになる娘と私

自閉症啓発月間ということで、今月はセサミストリートも登場人物である自閉症の「ジュリア」の家族について掘り下げています。 Good Morning Americaでもこのことが取り上げられた記事になりました。その記事のリンクが、香穂から送られてきた。香穂も電車の…

私が大腸ガン検診(内視鏡検査)を受けてみて、全てをぶっちゃけてみる

大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)は、軽い挑戦のようなものです。ハイキングのような感じとでもいいましょうか。なんの準備もなく、ハイヒールでハイキングを突然開始すると大変なことになるのと同じです。大腸内視鏡検査もそんな感じです。 私は1回目の大腸…

私が大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)で危篤になった話

なんか、死にかかる話ばかりになってしまいますが。 3年前の話です。ホームドクターから、「なにもないんですけど、そろそろ大腸ガン検診(大腸内視鏡検査)しましょうか?」という話になりました。子宮摘出もしているし、大腸近辺はなんとなく大事にしてお…

待ちに待ったSt.Patrick's Dayでございます!

毎年この日は、待ちに待った日でございます。アイルランドのおじさんの妖精のレプリカンは虹の麓で金のツボをもっているので、捕まえないといけないし。と思うのだけど、開発リーダーは、レプリカンを2年前まで知らなかった。お話は→ www.yumikubo.com で、…

最近笑ったこと

最近、買い物してて見つけたもの。 等身大のユニコーン。シリコンバレーには、ユニコーンと言われる会社が出てくるといわれているますが、それでもこんなもの売らなくても。きしょい....。買う人がいるのか?と思って、笑った。

お姉ちゃん、お帰りぃ!お仕事を頼まれるのが大好きな渡

お姉ちゃんの香穂が、事務雑用仕事を片付けるために先週末に帰省してくれました。 渡は、もう大興奮。数日前から、聞いていたのですが、メッセで、 「帰ってくる!」 と何度も言い、指折り数えて待っておりました。 さて深夜に帰宅した娘。 空港に迎えに行っ…

最終回 私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。がん患者の周りの人にお願いしたいこと

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣ(末期)でした。グレードは2でした。 合計8回の免疫治療が終わり、2018年4月に先生が 「由美は僕の患者だけど、これからは、君は僕のがん患者でないから…

11.私が血液のがんの悪性リンパ腫の末期だった話。順調に進む治療と思いきや、緊急病棟にかつご込まれることになる。

2017年7月13日の木曜日から、週に1回スタートした私の免疫療法。毎週木曜日の朝8時には病院に行き、腕に点滴の針をいれられて、1回に3袋ほど生理食塩水?か何かに混ぜられた薬を投入します。最初は8時間は掛かっていたこの点滴。行くたびに、どんどん点滴…

閑話休題。私が幸せを感じる時

早朝、渡とプールにいってきました。平日の我が家の風景です。渡は4時50分に起きて、家のリビングと廊下、自分の部屋の床を綺麗に磨いて、プールの用意をしてから私とプールへ向かいます。 更衣室に到着し、シャワーをあびようとすると、なんと暖かいお湯が…

10.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。ついに始まる治療

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 先日の告知から、まだやり残した検査がありますので、それをこなします。私にとって一番の鬼門だった骨の一部を取って骨まで…

9. 私が血液のがん悪性リンパ腫の末期だった話。始まる保険会社との戦いと周囲の人たちへの説明

きのうサポート団体について書きました。 www.yumikubo.com ここに書き忘れたのですが、Oncology(腫瘍科)の看護師さんもサポートグループはたくさん知っています。なので、「送り迎えがうまくいかないので、だれかサポートグループをしらない?」とか、「不…

8. 私が血液のがんの悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。私が娘に頼んだこと。

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 癌告知の日。夜中に娘が泣いていたのを見た私はまず娘に 「どうして泣いてるの?」という質問をしました。 「死なないってい…

7. 私が血液の癌である悪性リンパ腫の告知を受けた日の事。

香穂の大学院の卒業式の日に一緒に癌告知を受けて、さて家に帰宅。香穂も予測はしていたものの、彼女はあまり病気のことを調べていない(卒業試験もあり、調べる時間ももったいないのであまり調べるなとは話ておりました)ので、ショックはうけていたみたい…

6.私が悪性リンパ腫(血液のがん)の告知を受けた日のこと。お医者さんからの告知の日。

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 さて、表記にもある5月10日(水曜日)が来ました。朝から娘の香穂の大学院卒業式のために、サンフランシスコに向かいました…

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話。告知前の検査はどうだったのか? 

5.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話(告知前の検査について) 2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣでした。グレードは2でした。 いよいよ様々な検査に突入です。 お誕生日の前…

4.私が悪性リンパ腫の濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。 前回からの続き すぐに先生から電話があり、なるべく早く来てくださいとのこと。 数日後の2017年4月7日に先生の予約がとれました。 渡の主治医にもなっていただく私…

京都に会社をお持ちの方にお知らせでございます。

2月8日(金)午後に無料のWEB広告導入セミナーをASTEM 8Fの会議室にて開催させていただきます。弊社の樋口がレクチャーさせていただきます。対象は企業の経営幹部さま、デジタルマーケティングご担当者様となります。これからGoogleでのSEOマーケティング施…

3. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣです。グレードは2です。(というか、今では、そうでした、になってしまいますが。) 2017年2月 のこと 当時の主治医のところにこの日本での人間ドックの…

2.私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017年5月10日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはⅣです。グレードは2です。 これは血液のがんです。今は元気になっていますので、とりあえずこの珍しいがんの体験記を書いていこうと思い、あげていくことに…

1. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

告白ー実は私は悪性リンパ腫の末期でした...。2017年に診断されて闘病生活をしてましたが、昨年の2018年に完治宣言をお医者様からいただいたので、患者として、ありがたかったことや、望むことなどをあげていこうと思います。当分、このブログは、悪性リンパ…

ディズニーの取り組みがすごいわ。

香穂が子供のころからの夢だったディズニーテレビに就職しました。 名札ももらって、感動。 けど、名札以外にいただいたものがすごかった。 でかいマグカップとシリアルを入れれるような陶器のボール。 人事課の人からの説明によると、 「ディズニーは環境汚…

お姉ちゃん、さようなら。引っ越しは僕が全て手伝うからね。

さて、最終日の今日。朝から私も渡も大好きなアメリカの朝ご飯を食べます。 半人前のエッグベネディクト。 ありえん。 これ日本だと2人前だと思う。 渡は大好きなパンケーキ。日本で言うホットケーキですね。 いや、それ、ホットケーキじゃなくて、顔面だろ…

お姉ちゃんと遊ぶ渡

さて、お姉ちゃんと一緒にいろいろ出かけます。渡はお姉ちゃんが引っ越しするんだと信じていて、引っ越しはまだまだ先で今はしないこと。ちょっと様子を見にいくだけだと言う説明をしました。それでも 「香穂が引っ越しする時は、僕は絶対に手伝いにくる。重…

お姉ちゃん、こんにちはー。

香穂が今年から新しい職場に移ったことと、旅行のスケジュールが変更になり、変更前の航空券を使わないといけなかったので、香穂の家を渡と一緒に訪問。 香穂が移った会社はディズニーTVです。子供の頃から、ディズニーのテレビ番組を作りたい、映画を作りた…