自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

先日見た夢が謎すぎる

夢を見て目が覚めた。「油日(あぶらひ)駅とたら駅」まで行くというのを電車の中で一人で考えている夢なんだけど、目が覚めて「そんな駅ないわな」と思っていて、起きて検索したら、どちらも本当にあったので、鳥肌立つ私。驚いた。たら駅は、漢字がわからないなーと夢の中で思っているのだけど、どちらも行ったことも聞いたこともない駅なんだけどなー。多良駅と書いて、佐賀県にあるらしい。油日駅は、滋賀県甲賀で三重県との県境。ここも行ったこともないし聞いたこともない。なんのゆかりもない。なぜこれが夢に出てきたのか、謎すぎる。

どうしてもシベリアが食べたいリーダー

映画「風立ちぬ」をみた開発リーダー。どうしてもシベリアが食べたくなったらしい。

シベリアとはカステラであんこまたは羊羹を挟んだもの。明治後期から大正にかけて、できたお菓子の模様です。なんか味がもう予測がつく。

あまりに食べたいと言うので、

「会社に銀装のカステラがあるし、あんこは、虎屋の羊羹があるからそれを挟めばシベリアだよ」と言ったら、早速作って食べていたリーダー。

「どう?」と感想を聞いたら、

「うーん....別々に食べた方が美味しい」

だろうねぇ...と思った私でした。

ペロティ

ペロティ。なんと開発リーダーは子供の頃、一度も食べたことがないらしい。春にうちの息子がアンパンマンのペロティを開発リーダーにプレゼントしたら
「あぁ。僕、これ、生まれて初めて食べるかもしれない」と言っていました。お菓子は全部ママの手作りだったらしい。私は驚いて、
「ペロティっていろんなのがあるんだよ。今度日本行ったら、リーダーが好きそうなのを買ってきてあげるよ」ということで、今回の日本のお土産はこのペロティ。
「えっ!こんなのまであるんですか?」と驚いていた。いや、多くの人は、食べたことあると思うけどなぁ。遠足の時の三百円までのおやつは何を買っていたのだろう?ボンタン飴かなwww

 

備蓄米について

開発リーダーと備蓄米について話していた。
「備蓄米って、10万トン = 1 億キロなんだけど、5kg パックで、精米歩合 90% にしているとして、1800 万袋にしかならないから、国民1世帯1袋くらいしかゆきわたらないねぇ。」ということで結論づいた。こんな計算、自閉症で発達遅滞の渡でもできるわ!政治家が何時間もかけてやることじゃない。来年から、どうするねん!というのも私の疑問。
 
 なんだか、江戸時代の保科正之の明暦の大火の話を思い出した。食糧難の上に江戸中が火事になり街の鎮火ができなかったので、江戸中の備蓄米を置いてある蔵を無料開放するので取りにこいと民に言ったら、みんなが火事の火を消しながら水を持って米蔵にたどり着いたので、江戸の大火が一気に鎮火したという話。さらに、燃え尽きた江戸に江戸城を建てることを考えてた重鎮たちに、江戸の街の復興が最初といい、江戸城再建をさせなかった彼は、すごいわ。これくらいのアイデアを政治家だったら、出してほしい。米の収穫は年に1度なんだよ。それは子供でも知っている。輸入米が美味しい不味いの論点なんてどうでもよくて、その前に、買い付けて国民に無料で配ればいいじゃん。非常時なんだから。それでアメリカの米が嫌な人は、自分で買えばいいんだよ。私はお金はらって、アメリカのお米食べてるけど、別にまずいと思ったことはない。とっとと買い付けて、配ってしまえばいいのに。アメリカに住んでる日本人、アメリカで作られた米を食べてる人多いよ。不味くて涙が出るとか、聞いたことないけど。
 
さらに言うなら、私たち家族の体験がすごい。
アメリカでの別の話だけどコロナの時のこと。うちの渡は障害がある上に、重度の喘息もあり。私自身も免疫の癌のサバイバーなので、買い物に制限がかかるとなった瞬間に、速攻でケースワーカーから連絡が入り、毎週無料で野菜が20kg近くもらえる場所を言われて、米やパン、インスタント食品もドライブスルーでもらえた。運転できない人には、配達してくれると言っていた。証明書も何もいらなかった。言われた場所に言われた時間に行けばいいだけで、それも1週間に4回あって都合のいい日に都合のいいところに自分で車で行って、車から降りずに(罹患を防ぐため)車のトランクを開ければいいだけだった。トランクを開け得ると、ボランティアや、色々な人たちがどんどん野菜や水などを積み込んでくれた。誰にも接触しないで車の窓も開けずに、これだけのものが自分の都合のいい時間にもらえた。緊急時の対応がすごい。中には、買えるけど、並んでいる人もいるかもしれないけど、それよりも、まずは死者や餓死者を出さないことが最優先だった。アメリカにも問題は多いし、欠点だらけだけど、日本がいい国であるためには、各国のいいとこどりをして、いいところだけ真似すればいいのでは?
 
今回の日本は、5kg程度の米に、高い金を取った上に、何時間も老人を並ばせるってやっぱ狂気だと思う。
さらに言うなら、日本は、備蓄米は国民の税金で国が管理しているものじゃないの?何かの際に無償で配るためのものじゃないの?これって、レストランで、「先払いです」って言われて、先にお金払って、帰る時にも「お勘定お願いします。まだもらってないので」って言われてるのと一緒では?

関税が影響してきたなと思う瞬間

会社の近くのサラトガのダウンタウンにある大好きなワインやさん。お歳をめした品のいいおじいさまがいつもお店におられます。ワインも揃えがよくお手頃のワインから高級ワインまでと幅広くて、外れるワインが本当に少ないので、大好きなお店。

なんと素敵なこんなお店にまで関税の影響が。

いつもは海外のワインを大量に置いてある棚。

ガラガラです。アメリカや地元カリフォルニアのワインは、大量にありますが。

こういうところにジワリ、ジワリと聞いてきて、生活が不自由になるんだろうなーと思った今日この頃。

アメリカ在住が長い私が、日本で犯したミス

今回の日本旅行で反省したこと。
ホテルに泊らず、日本に入国してすぐに、船に乗って移動をしたために「アメリカ→日本のスイッチを入れ変える」のを忘れた。と言うのも、アメリカの習慣のまま、日本に行くと驚かれるので、大抵は、初日のホテルで「ここは日本」と自分に言い聞かせる。文化が違うので。今回、それをしなかったので、皆様に怖い思いをさせてしまいました。パッと思い出すだけでも3つ。
1.地方でランニングするときに、すれ違ったランナーに挨拶してはいけない。
アメリカでは、すれ違う反対側から来たランナーには、"Hi!"と言って手を挙げて挨拶すると相手も大体笑顔で同時に同じことをする。しかし日本の地方では、大抵ランナーは顔見知りなようで、知らない人が走っているだけでも驚くのに、英語で挨拶してしまい、相手は後ろに飛ぶくらい驚かれた。「僕、あなたの知り合いじゃないよね?」という顔されました。そりゃー怖いわな。田舎で知らない人に突然、"Hi !"とか英語で言われたら、私が逆の立場で現地の人だったら、怖すぎる...。走って逃げる...と思うわ。ごめんなさい。
 2.視線があったからといって微笑まない。
知らない人に、突然微笑んでしまったら、相手が周りを見渡して誰もいないので
「えっ?僕ですか?僕に微笑んでます?」という自分に指を刺しながら挙動不審に陥り、怖がっていた。そりゃーそうだ。知らない人に突然、視線合わせて微笑まれたら、ナンパか何かと思って怖い。さらに私、若くないので微笑まれても「もしかして、ちょっと大変な人なの?」と思われるだろうな。けどさー、アメリカではそうするのよ。(←通用しない私の言い訳です)
3.知らない猫についていかない。
アメリカの猫はついていかなくても、向こうから寄ってくるが、日本の猫が寄ってこないので、私からついていってしまう。猫までも恐怖におとし入れる私。
 
ふと思い出しただけでもこれだけある。周りから見たらもっとあるだろうな。怖がらせた人たち、ごめんなさい。猫もごめんねー。

無事にアメリカに到着

さてさて無事にアメリカに戻ってきました。

あまりに日本全国を転々としたために荷物を持ち歩くのが大変でお土産や本など、全て成田空港送りにして、その大量の箱を成田でパッキングし直すという...。2時間かけて預け入れ荷物に綺麗にパッキングして、重量をオーバーしないようにしました。なんと、制限の100g少なくするところまできっちりとつめた。最後に100g単位まで出したり詰めたりするのが大変でしたが、無事に全て持って帰ってこれました。

香穂も渡も希望のものが全て揃ったので、大喜び。娘は流石に「まぁ、よくもこれだけきっちっと詰めて持って帰ってきたねぇ」と言われましたが、私の留守をしっかり守ってくれた子供達にできることってこれくらい。

もう成田でパッキングしている時に大量に汗をかいて、飛行機に乗る頃にはほぼ脱水か?というくらい、喉が渇いていた私。

飛行機に乗る前に相当量の水分を取るという。この時に怖いのは、飛行機が飛び立てなくて、ベルトしたまま滑走路に1時間とか泊められてしまうと、その間、トイレに行きずらいので、ちょっと怖いなと思いましたが、無事に問題なく飛び立ってくれたので、よかったです。

さて、到着当日から仕事で、お客様との会議に出たら、

「いやー、ゆみさん、ちょっとおかしいですよ。今日ついて、そのままこの会議に出てるとか」と言われました。だって、仕事好きなんだもん...。

とりあえず、今回は日本でしないといけないなと思っていたことは仕事も全て達成したので、充実した日本でした。明日からも引き続き、楽しく頑張りまーす。

 

アメリカに向かう飛行機に乗る日、朝日新聞の記者の人に会う

さて、朝の6時からスーパー銭湯に行き、最高な気分の朝。今日は朝日新聞の記者の方に会う約束をしているので、そちらに向かいます。2017年にアメリカに来ていただき、いろいろ取材を受けた方です。彼とは、その後、数年に一度お話ししたりしていて、長く追跡取材される方だなぁ。真摯な方だなと思っておりました。

数ヵ月に御本を書くということおっしゃられて取材を受けた私が、日本に帰ったタイミングで発売だったので、今回の日本旅行の間に、発売日がやってきたので、私もすぐに読むことができました。

 

 

読んでみての感想は、「読むべき1冊」だと思った。と別に宣伝しても私には一円も入らないのですが。それゆえに、言いたいことが言えるのです。そんなベースがあっても、やっぱり読むべきだなと思った。

その理由は、今まで渡を育ていて、インタビューはアメリカでも日本でもそりゃーたくさん受けました。アメリカ・日本とも新聞や雑誌等々の記事になったことも何度もあります。

この太田記者の凄さは、本当に自分が何年も自閉症の人たちやその家族、そこに携わる人たちにきちんと時間をかけてインタビューをしているところがすごいのです。

 

例えば、私が他の記者の方にインタビューを受ける時って、大体多くても最大で3回くらい。「ここ、聞き忘れたので」みたいな感じで、2回目3回目は、簡単な聞き漏れ質問だけです。

昔のこともその時に聞かれるのですが、母親ってやはり大変だったことをずっと覚えていると子育てなんてできないと思うのです。数年前のことを聞かれても、やっぱり美化されていたりしますし、忘れていたりします。

 

例えば、女性でもよく言われたりしますが、1度目の出産の時に、「もうこんな痛い思いは2度と嫌だ」と思うけど、やはり育てているうちに可愛くなってきて「この子にも兄弟を作ってあげたほうがいいかなぁ」とか思うのに似ているかもしれない。育ててるとやっぱり愛すべきところが増えてくるのが自閉症の子育てだと思う。なので、辛さとか大変さってその時よりも減ってくる。

けど、太田記者の場合は、本当に自分で数年かけて取材し、見たものをまた数年後にも会ってきっちり取材してというのがすごいわ。

 

太田さんの取材を受けて、彼はすごく真摯で事実を伝えたい人なんだなと思いました。私が受けた取材の人の中には、「何か渡に特殊な能力があるだろう」と思い込んで聞いてくる人もいたけど、こういう人は、たいていろくな記事が書けない。渡は普通のというか、平凡というか、ちょっと大阪のユニークさが入った発達障害を持った典型的な自閉症だから。なのに、特殊能力って言われても、ないものはない。けど、こういう先入観がある記者というのは、真実を見る前に思い込みがあるから取材受けても、なかなか時間ばかりがかかり、厄介でした。けど、太田さんの場合は、とにかく真実を取材したいという思いがあったので、そういう厄介だなという気持ちは1ミリも起こらなかったですね。言い忘れたことがあったときは後からメールしたりもしました。とにかく、私が思っていること、覚えていること、現在のことを全て話そうと必死でした。

 

少しネタバレですが、最初の章では、彼自身が自閉症の親にも関わらず、子育ての最初の頃は、自閉症に関して甘くみている部分もあるし、家族への支援というか支えができていない。けど、そのことも普通だったら隠しておきたいだろうけど、しっかりと自省もこめて記載しています。こういう本音って大事だと思います。

この作者の太田記者には、朝、お会いしてお話しした時に、

「普通だったら離婚案件でっせ。離婚されなくてよかったですね」と言った私www 余計なお世話だけど、そう思ったくらい、しっかりと自分たちの子育てのことも綴られています。

それくらい真剣に事実が綴られているのです。真摯に目の前のことに向き合って取材し書いた本って、やっぱり自閉症関連じゃなくても、非常に引き込まれます、そういう意味でも、別に自閉症の関係者じゃなくても読むべき本だと思いました。日本で会った友達(子供はいないし、障害児関係の仕事でもない人)も「読んだけど、全編3回読み直した」と言っていました。「私、子供いないのに、この本すごかったから何度も読み直したいと思って読み直した」と言ってました。

 

太田記者の奥様もこれだけ公開されるということに同意されているので、やはりこのご家庭はすごいと思います。一人でも多くの障害者に関わる人たちに理解してもらいたいという気持ちがあるのと、自閉症の子育てという育児書はないので、少しでも参考になればという気持ちもあるのでしょう。皆に寄り添う気持ちがすごすぎる。お会いしたことないけど、本を読んでて思うのは、奥様の懐の深さがすごいわ。

 

みなさま、ぜひ一度手にとってみてください。いい本です。だけど、

「いやー、本当に面白いかどうか?は久保由美の意見だけだし、本にあまりお金をかけれない」という場合は、図書館でもリクエストしたら読めると思います。ぜひ、リクエストしてみてください。

読み終わった時に、違う世界が広がると思います。おすすめの一冊です。

東京へ移動

朝をのんびりと父と過ごして東京へ移動です。

東京でお仕事せねば...。

新幹線の中では

こんな感じですごし、ホテルで引き篭もります。けど、大雨だったので、ちょうどよかったかも。外に出たいとも思わなかった。

夜のお供は、この緑川の続きと北海道の可愛いカップ酒。

このカップ可愛いので娘のペイントの道具などを入れるものとしてあげようかなー。

東京ではエイヒレを売ってるのを見つけたので、迷ったけど買うと仕事にならなくなるので、やめた。

ホテルではスーパー銭湯が隣接されているので、さっぱりとして集中しました。

明日は、今回私が10年近く取材された本の貴社の方にあうことになっています。

 

この本については、日本滞在中に1日もかけずに読み切ったので明日詳しく述べます。