本日は非常に寒い夜。
会社で仕事していたら、息子から一報が。なんと家が停電らしい。
慌てて帰ってきたら、家の中がむちゃくちゃ寒い。全室床ばりなので、こうなると特に寒い我が家。
渡にも「とにかく布団に入りなさい」と指示し、自分も着替えて、布団に潜り込む。
暖かい...
汗がでるくらいになりました。
けど、こんな中、
「ママは、ベットから出てこない」
と分かったのが１匹....。アテナ....。家庭内での悪行では、誰も彼を抜くことができない。アテナは、無理矢理餌箱を開けてご飯をしこたま食べている。
犯人は圧倒的に写真写りの悪いこの子です。
寒くて、怒りにいけない。してやったりのアテナです。
自閉症の息子の渡が、猫用の魚のおもちゃの「ます」を触りながら遊び、一人でウケて笑っているので、なんだろう？と思って見てみた。おもちゃのマスに音楽をヘッドフォンで聞かせる。しばらくすると、この魚が飛び跳ねるのが面白いらしい。猫以上にウケている。
大阪出身の私としては、この程度のレベルの笑いで満足してはいけない...と思い、
自閉症と新型コロナウィルス
自閉症というのは、点と点を結び付けて、一つのストーリーとして理解するということが難しい障害です。
アメリカのCDCが発表した自閉症・発達障害モニタリング（ADDM）ネットワークの推計によると、2016年のデータでは、約54人に1人の子どもが自閉症スペクトラム障害（ASD）であることが確認されています。
ASDはあらゆる人種、民族、集団経済格差に関係なく発症すると報告されています。
ASDは女の子に比べて男の子の方が4倍以上多い障害です。
2009年～2017年の調査期間中に、3～17歳の子どもの約6人に1人（17％）が、保護者からの報告で発達障害と診断された。その中には、自閉症、注意欠陥・多動性障害、失明、脳性麻痺などが含まれています。
自閉症はスペクトラムというだけあって、全員が全員とも同じ症状があるわけではありません。症状の幅も大変広いです。こう言ってしまうと、雲を掴むよう話になってしまうので、わかりやすいように様々な例から。
Aちゃんの日課
Aちゃんの日課は庭の水やりです。今日は大雨が降ってきました。Aちゃんは雨でも傘をさすということが思い浮かびません。そのまま外にでようとしてしまい、お母さんから、
「雨が降っている時は、傘をさすように」と言われたAちゃん。お母さんから長靴もすすめられました。Aちゃんは、傘をさし、長靴を履いて、外にでて、じょうろに水をいれて、日課である水やりをしてしまいます。雨が降っているので、お水は撒かなくていいということが結びつきません。
このように、点と点が結びつかない障害です。
Bくんは、数字が大好きです
物事に数字があることがわかり、楽しくてしかたありません。
ある日、お隣のおばちゃんにあったので、いつものように挨拶をしておばちゃんにききます。
「おばちゃん、年はいくつ？」
道をあるいていると、前から高校生の女の子が歩いてきます。Bくんはこの子にも様々な数字があることを知っています。
「お姉ちゃん、体重はいくつ？」
このように、相手の気持ちを組むことができず、自分の興味のある情報だけ聞いてしまいます。
Cくんは、視覚の力が強く好きなものに対してはこだわりが大変強いです。
一番好きなものは車です。
自閉症には、お話が苦手な人が多いです。お話ができても、共通の話題で会話を楽しむことが苦手です。話をしていても、気になる車の話がでてきたら、その話ばかりしてしまいます。
たとえば、きのう近所で交通事故があった。あつまったみんなで誰が怪我をしたのか？どのくらいの大きな事故だったのか？みんな助かったのか？重症の人がいて、心配だとかなどの話をしているのですが、一人の人が、ぶつかった車種を口にしました。
そのとたん、Cくんは、その車は何色だったのか？何年の製造だったのか？エンジンのモデルはどうだったのか？と車のことばかり気にしてしまいます。周りの人たちはすっかり引いてしまって、事故の話も続けてできなくなりました。
このように興味のあることを点で拾います。
このような自閉症の人たちへの課題
さて、この自閉症を持つ人たちが今のコロナ禍をどのように生きているのか？見ていきましょう。テレビでは、ニュースで一番に
「本日の感染者数はXXX人、死者はXX人」ということを言います。そうなると恐怖だけが残り、次の話をの線で捉えることが難しいので、衝撃的な死者の数が頭に残ってしまいます。
感染者数と死者の情報だけでは、コロナが防げるということはわかりませんし、「コロナは死者がでる。うつると死んでしまう」ということだけは理解できる感じです。
さて、新型コロナのことを何も知らないで、コロナは死んでしまう病気だと聞いたら、誰だって、パニックにもなりますし、怖くもなります。こんな世界を自閉症の人たちは日々、生きねばなりません。
これらの報道の後に、マスクはしましょう、手を洗いましょうといわれても、情報の間にCMがはいったりしたり、すっきりとまとまっていないと、点と点がつながりません。予防方法、コロナとは、いったいどのようなものなのか？は伝わりにくくなります。
新型コロナは、感染をしっかりと理解すれば、高い確率で防ぐことができるものです。
各自が気をつければ感染を防げること、他人に罹患させることも減らせることなども自閉症の人たちや発達障害の人たちにも伝えなければなりません。
それらを視覚情報などを使い、情報を得やすい方法で、伝えることが彼らの安心にもつながります。
障害があってもなくても、社会で安心して生きて行くことは人間の最低限の権利です。
自閉症の人たちがこれらの問題解決し、安心して日々をすごせるように、自分でも新型コロナの罹患を防げるように、Voice4u AACは、コロナの解説・理解を促すバージョンを組み込見ました。
自閉症の人たちが見てわかりやすいものは、実は誰もがわかりやすいものです。
どうぞ、Voice4u AACを使いコロナ禍を安全にすごし、健康で乗り切りましょう。
新型コロナウィルスのワクチン、日本にも入るファイザー社のワクチンを受けた私です。1回目ですね。3月中旬に2回目を受けます。
ところが、日本では1回で、おわらせるような話もでていますが、本当にそれでいいの？そうなの？と思っております。いい加減というか、ざっくりとしてるというか、アバウト感が満載な感じのカリフォルニアっ子たちでも3週間後、2回目はキッチリ接種してるんですよねー。さらに、1回だけでいいかもよーなんて言ってる国は、いまは世界でも日本だけですよね。本当に１回で大丈夫なの？と思う私。1回でいいとかなったら、なぜ日本だけ１回でいいのか？理由を聞きたいわー。単純に興味があります。
さてさて、私は接種後2日間は安静にし、3日目から毎日走り始めましたが、快調です。周りでワクチンを接種した人でも3日目には、でていた様々な症状が消え去っていると言う感じです。たとえば、針を指した腕がいたいとか、熱が出たとか。
4日目まで続いた言う人が一人もいないので、2回目は、3日間安静にしようかなと計画しております。
安静にする間に読む本を物色しているだけで、結構ワクワクしている私です。
新型コロナワクチンを19日金曜日午後に接種して、22日月曜日の朝の様子。
すべての不快だった症状が見事に消えていた...。
接種した日は、なんとなく腕が重い。だったけど、次の日は腕が180度の方向にあがらず、前後はあがる。どうも筋肉がつっているような感じでした。体もなんとなく重かった。
私は接種した時に、なにか反応がでたら怖いので、自分でいろいろ決めていたことを土曜日と日曜日は守りました。
1. 土曜、日曜日は運動をしない。
2. 大きな判断を必要とする大事な仕事はしない
3.水をたくさん飲む。
これらは、インフルエンザ予防接種の時もわりと守っていることで、まー。あとからなにか問題が出た時にxxxをしたからだ、といわれるのが無駄だし一番おもしろくないので。
結局、月曜日は完全にいつもと同じ感じで、腕の痛みもなくなり、元気でした。なので、２日間の大人しくする期間を終え、本日から運動。走ってみました。
大丈夫でした。
新型コロナのワクチンを打ってから体の変化ばかり注目していて、精神的なことをなにも書きませんでしたが、こちらのほうがすごい変化でした。
私は、そんなに新型コロナに対してクレージーな恐怖感も持っていなかったし、普通にマスクもして、人にもあわず、手も綺麗に洗っていたら、移らないだろうと思っていました。なので、
「私の精神は普通だ！」と思っていたのですが、打った途端、想像しなかった安堵感が自分の中にひろがりました。１年間ずーっと重い荷物を背負って山をのぼっていて、その荷物をどさっと降ろしたような、そんな感覚にもなりました。
自閉症の息子の介護者でもある私は、もしコロナになってしまったら、息子に移る可能性は非常に高いです。自閉症の人が新型コロナに罹患し、発症すると助かる確率は普通の人よりはるかに低いので（寒い、痛い、しんどいなどの症状を確実に伝えられないし、付き添いができない）、看護師さんたちも、言葉が通じない＆話してくれない分、どうしても勘や手探りでの手当てになるのだろうなとおもいます。
私自身ももし、息子に移して息子が死んでしまったら、一生後悔するなーと思っていました。息子は喘息持ちですし。
さらに私がコロナになったら、息子をみてくれる人は、今はいません。今は介護職の人たちが新型コロナを怖がって離職し、人材が思いっきり不足しているからです。私自身も誰もみてくれません。
なので、すごく気をつけて生活していました。服も毎日洗っていましたし。
とりあえず、私自身がコロナになるということはなくなったので、息子も介護者を新型コロナで突然失うということは、今の時点では、逃れたということです。
そう思ったら、どっと疲れが出てきました。
生活自体はなにもかわらず、あいあわらず人には会わないし、マスクもはずしません。
けど、変わったことは、旅行などの遊びの計画をたてれることです。
安全と言われる場所でも、やはり怖かったので、息子をつれていけなかったし、人がいるところに息子をつれていくのは怖くてできませんでした。
ここ１年で行った遊び場というと、この辺りでは一番広いといわれるサンフランシスコの動物園だけです。
気分転換にホテルにも泊まりにいきましたが、ホテルのなかにずっといただけだったけど、自宅からは逃避できたので、気分転換でよかったかなという感じです。
「コロナの症状がでてしまうという恐怖」からは逃れられた私の精神的なリラックス度合いっていうのは、はんぱないです。精神的にもすごく疲れていたんだなーというのがよくわかりました。よく眠れるようにもなりました。快適、快適と毎日口ずさんでしまいます。
新型コロナは症状が出ていない人の精神まで蝕むといわれておりましたが、本当にその通りでした。体感しました。精神面は大丈夫だと思っていた自分が、こんなに疲れていたんだということもワクチン接種で初めてわかりました。清々しい毎日でございます。
さて2回目は来月。どうなることやら。
ファイザーのワクチンを接種した2日目でございます。腕を真横90度方向にあげようとすると筋肉痛のように痛いです。前と後ろは、あがります。やっぱりインフルエンザの注射に非常に似ています。私の場合、違いは眠いことかなー。
日本では、接種で蕁麻疹が出たという報道もありましたが、それはインフルエンザの注射でもあることですし、こちらで受ける場合は、問診でもどの薬品にアレルギーがあるか？聞かれます。ただ、日本だと薬などの成分に関して、こちらほど公開されてない気がするので、むずかしいのかなと思いました。
接種は、必ず利き手ではない方にしてもらうのが吉。利き手にしてもらうとあとあといろいろ不具合がでそうです。
他は何も問題はなく、精神的に「私はもうコロナに感染する確率は低いんだ」と思うとすごくすっとします。2回目は3月ですが、これをうければ、ドキドキしながら買い物をしなくてもよくなるんだなと思います。その安堵感たるや、すごいものがあります。よく眠れるという感じ。この睡魔も薬の副作用というよりも、もしかしたら、ロックダウンからアメリカで、いつ感染するかわからない恐怖に晒されていたので、それから逃れた安心感が早くもでてきたのかもしれません。
本日もアメリカのコロナでお亡くなりになった方の数の発表は2626人、合計で49万7000人の方が亡くなられています。早くこの失われていく命の数がゼロになって欲しいと思う私です。
アメリカ時間では、2月19日（金曜日）新型コロナのワクチンの第一回目を接種してきました。私がうけたのは、ファイザー社のワクチンです。本日の時点でのアメリカでの新型コロナの死者数は、49.4万人です。
数週間前から私のかかりつけの病院と息子の福祉関係の政府の機関などから、
「あなたは介護者なので接種ができるので予約をとるように」というお知らせがずっときておりました。
けど私自身は、悪性リンパ腫に罹患したことがあるので、「血液のがんをした人が、このワクチンうけるのは、どうなん？症例がないとわからないなー」と思い、二の足を踏んでおりました。けど医療関係のお友達からも
「がんもやってるし、受けた方がいいよ」と言われ、私の悪性リンパ腫の担当医にメールで相談。
ガン専門の看護師と先生から
「どうして由美は受けたくないんだ!!! なにを置いても最優先にして受けるべきだ」と言われて、うけることを決意しました。なによりも、私がすべきことは息子を育てることなので息子に私から新型コロナが移って息子が死ぬようなことがあってはいけないと思っておりましたし。
接種してもらうためには、接種してもらえる順番があります。まずは医療従事者、介護者や75歳以上など。これがPhase1Aです。
次に65歳以上や、教師、農業従事者、介護者、スーパーで働く人。農業従事者等々これがPhase 1Bです。現在私たちの住むところは1Aなので、介護者になる私の順番がやってきた感じです。
なので、さて予約。と思い、ネットでみてみると、どこも空いていない。満杯です。
カリフォルニア州内でしたら。どこで受けてもいいので、遠い場所も探したのですが、なかなか空きがない。どうしようーーと思い、何度も携帯をReroadしていると、急にサンタクルーズという街の場所が、一日分の予約枠をリリース。どうも接種する看護師を採用できた！という感じです。
あわてて、予約して、本日行ってきました。
我が家から北カリフォルニア州で一番事故率が高いとまで噂される17号という山ごえの道路を使って山を超えていく経路です。自宅から40分くらいの場所です。予約には、接種場所はクリッニックと書いてあったし、すぐにその一日分の枠もうまったので、あぁぁ、小さいところでやるんだなーと勝手に思っておりました。
山をこえると天気が変わり雨に。
到着すると、そこは元ドライブインシアターだったところで、屋外で車に乗ったままの摂取になります。
まずは、入り口に「予約がある人のみ入ってください」という看板があります。
進んでいくと、緑のベストをきた人たちがテントの下でまっていて、その少し手前の人に
「予約はあるか？と聞かれます。「ある」と答えると、前に進めます。すごろくみたい...。テントの下で待っている緑のベストの人たちが、コンピューターを開けて待っていて、身分証明書（ID)を手渡すように言われます。
カリフォルニアの免許書を渡すと、テントの下にもどっていって、私の予約を確認してデータを入力。それから私へは、CDC（アメリカ疾病予防管理センター）が発行する、摂取証明書（摂取欄は未記入で、日付、番号、2回目の摂取日が3週間後の3月12日と書かれたもの）と説明書が渡されます。それを持って車で前進むようにと指示されます。入り口には、ラジオの周波数が書かれた看板があり、その周波数に車のラジオを合わすと、今回の注射の方法や手順、どの種類のワクチンがうたれているか？などの情報がラジオからながれてきます。それを聴きながらどんどん車を前に進ませると、道が数本にわかれていて、私の意思は聞かれることなく、ファイザー社の列に並ぶようにいわれました。赤い屋根のところですね。
ここで、赤い屋根の少し手前にいる看護師さんに、自分の身分証明書と入り口でもらったCDCの摂取証明書を手渡すように言われます。さらに
「あなたは、今日、ファイザー社のワクチンとうけます、2回目は3月12日です。その時も必ずまちがいなく"ファイザー社のワクチンの2回目"を接種するように」といわれます。
話をきいてからいわれるがまま、車を前にすすめると、赤い屋根の横に到着。
ここでやっと腕をまくって、接種するようにいわれますが、私は、身長がひくく、座高がひくいので、肩が出にくく接種しにくいので、車のドアをあけるとすごく喜んでいただけて、助かる！！ありがとう、ありがとう！！といわれました。
さて、いよいよ接種。この人からも「あなたはいまからファイザー社のワクチンをうけます。２回目もまちがいなく、ファイザー社のワクチンとうけるように」と言われました。
で接種。全く痛くないけど、ズシーンとした重みがきました。高校の現代社会の教科書を載せられた感じ。それで先ほどわたした、CDCの紙には、受けた製品の名前”ファイザー社”’ロット番号”が記入されています。裏には、２回目のアポイントメントの日付が記入されています。それを持ち、そのまま前に進んでWaiting Areaで15分待つようにいわれます。ここまで所要時間8分くらいかと。
この大きなドライブインシアターのどこで待ってもいいみたいです。
誰かがストップウォッチで測ってくれるわけでもないので、自分で携帯でタイマーかけて15分待ち、とりあえず全身に発疹などがないか自分で確認して、なにもなかったので、出口に向かったら、出口のお兄ちゃんたちが手をふりながら、笑顔で
「出ていけ！！」という感じで、出口方向へ旗で先導してくれます。
出口にきたので、そのまままた来た道を帰り自宅にもどりました。家に到着したので、摂取したところを見てみます。
家から接種するところまでは、40分かかり、車から荷物おろしたりして、ほっとできてた約1時間後の私の腕。
こんなに小さいバンドエイトが貼られています。
はがしてみると、こんな感じ。
小さな針の後がわかります。
さて、さて、気になる私の体調ですが、眠気がすごかったです。これは、薬によるものか、昨日遅くまでおきていたからか、朝、ランニングをしたからか、わかりません。
腕のだるさは接種後、2時間くらいはありました。今は接種して3時間立ちますが、腕もだるくなく、いまから走ってこいといわれたら、ガンガン走れます。
眠気だけはありますが、睡眠不足の眠気のような気もします。
とにかく、私は悪性リンパ腫という血液のガンをやっているので（今は、寛解）接種後は何があるかわからないので、本日の午後からはお仕事も入れず、家で静かにすることにしていたので、なにかあっても大丈夫かなーと思っておりました。
接種を考えている方で、健康不安がある方は、なるべく平日の午前中に接種されたらいいのでは？と思います。もしか何かあった場合、午後だと病院はまだやっていますし。さらに不安な方は、月曜日にうけると、火曜日、水曜日、木曜日、金曜日と病院はやっていますので、どうにかなるのでは？とも思います。私は月曜日に受けたかったのですが、予約をとること自体がむずかしかったので、かろうじて取れた金曜日になりました。
さて、２回目のほうが、副反応は出やすいそうなので、2回目の3月12日も接種してきたら、このブログに結果をあげますね。今のところ、なーーーんの症状もでていません。水分をよくとるようにといわれたので、水はたくさん飲んでいます。
他は、日常となんらかわりはないです。
以上、接種１回目の報告でした。
接種したからといってマスクを外すわけでもないですし、いままでと生活はかわりなくすごします。
ワインといえば、Napaと思われておりますが、Napa以外にも素晴らしいワインを作るところはたくさんあります。
Cupertinoにある
地元にあるフォガティカテーテルで巨額の富を築いたトーマスフォガティ
Paso Robles にあるワイーナリー
.
追加でおまけのビール
