我が家の猫のアポロ

 我が家には３匹の猫がおります。１匹はメスで、我が家に２年以上住んでいるハーミーという子です。

２匹目は、男の子で、アポロという平和主義で内気。人見知りで、おとなしい猫です。

３匹目は２匹目のアポロと一緒にやってきた男の子のアテナ。これがいたずらっこで、本来なら我が家にくるはずではなかったのですが、アポロをシェルターから引き取る時に、かかりの人に「一緒に連れて帰った方がこの子たち２匹で遊んでくれるので、あなたたちは楽できるわよ。」等々といろいろなことを言われて説得されて、たぶん、この子は引き取り手がいないだろうなとおもわれたので、連れて帰ってきた猫です。

名前は全てギリシャ神話から香穂がとってつけています。ハーミーだけは女の子なので、ヘラクレスの名前を変化させてニックネームにしました。

アテナは男のコらしく、とにかく、他の猫とすれ違いざまにパンチしたりして、「構って欲しい」感を満載にだして、喧嘩でもなんでもいいから、遊んでよーという感じ。その売られた喧嘩は買い、絶対にまけないのがハーミーでボコボコになって反省するまでアテナを攻めます。やっぱり女の子は、気がきつい。

そんな喧嘩が始まると、なにごともなかったかのように、他の部屋へ避難し「知らぬ存ぜぬ」をつなるく気が弱いアポロ。

最近、アポロは気がついたことがります。窓から外をのぞいていると、ママがかえってくるのがわかるということ。

出勤して渡が帰ってくる時間に、私は一度家にもどってご飯を食べて、それからまた再出勤するのですが、このお昼の時間には必ずアポロが窓の外をみていて、私の帰りを待っています。

こんなことは子育てしててもなかったので、非常に可愛いと親バカしている私です。

香穂の絵が東京大学病院血管外科のスタッフ紹介に使われてます。

香穂の絵が東京大学病院血管外科のスタッフ紹介に使われています。

vascular-1su.jp

東京大学病院と聞くとなんとなく、緊張する感じで、敷居が高いというイメージが私にもあります。血管外科というと、とくにガンなどの命に直接関わる科になりますね。私は、自分自身も悪性リンパ腫という血液のガンをアメリカで治療しているので、（詳しくはこちらをクリック→悪性リンパ腫 ）やはり、いろいろなサイトや病院のサイトもみましたが、シリアスすぎると本当に気が滅入ります。さらに、大病院は敷居が高い。こういう感じのものがあってもいいのかな？と思いました。けど、アニメーシォンの絵にしようということを選択した東大病院も、昔とはちがいやはり、患者の立場で患者さんと共に治療をという病院になってきたんだなーと感じました。ガン治療は、やはり先生などの専門家との二人三脚が本当の大事でした。私の場合は、どんなくだらないこともいつでも気軽に聞け、専門知識がものすごく、判断力もあった先生で二人三脚を組みやすく、本当によかったです。

多くの人の病気が治って、健やかな日々が送れますように。少しでも病院に親みを抱いてくれる人が増えたらいいなー。

自閉症の渡の誕生日が近いので、姉からの目線の自閉症の弟について

渡の誕生日が近いので、22歳の時の渡の誕生日に香穂がfacebookにあげた文章をこちらにも転載しておきます。いつも真ん中あたりから、涙がでる全然いけてないダメな母ですが、この２人の子供を授かったことは、全力で私が生きていく力になっています。

我が家にきてくれてありがとう。

以下、娘のFacebookより。

この子と22年。
沢山戦い抜いて、生き延びて、楽しんで、喧嘩して、笑って、泣いて、ナンパして、癇癪おこして、冒険したりと色々とやらかしてきた。一緒に世界征服も企んでみた事もあった。(本拠地のテント作りで挫折したけど。)
姉弟という関係ではちょっと変な方かもしれないけど、私達が皆と違うって自慢できるから良いか。まぁ他にも仮死で生まれたり、ナンパ上手かったり、共感覚だったりとかも言えるけどそれ前言ったんで省く。
自閉症ってのは自慢です。自閉症だからこそ彼は今の彼だし、私は今の私だ。無かったら確実に私はグレてタバコ吸って夜中遊び倒してたと思う。皆と違っている自分など許せなかったと思う。意見などいう勇気も持てなかったと思う。努力をする事を忘れてたと思う。自閉症と生きてる本人は大変だと思うけど姉弟もなんかの縁。人生って結構大変な冒険だけど、お互い支えながら進んでいこう。
そんな世界一の相棒に:22歳の誕生日おめでとう。

22 years with this guy.

We survived a lot together and enjoyed life together and fought together and against each other and we even plotted to take over the world together. Though that plan ended with us agreeing to just attempt to make a blanket fort.

I've come to realize we're a weird pair when it comes to siblings but I guess that's what makes us different and a tiny bit special. I'd add that whole thing with the born with no heartbeat and synesthesia and getting girls' attention but I already said that so I'll skip all that. But I'll keep the whole autism thing. It's what made you be you and what made me be me and it's what got us here. You've given me a special place and experience as a family member and a sister.

I'm attempting not to get too sappy but here's to you my little brother and partner in crime.
Happy 22nd birthday man.

１年運動してみて思ったこと。

昨年のお誕生日から運動を開始しました。というのも悪性リンパ腫の治療中は、抗がん剤を扱う専門看護師からも

「痩せないほうがいいのよ。食べたいものを食べて太って大丈夫。今はダイエットとか考えないでね」と言われたので、そんなにいい条件ってあるんだー。と思い、ガツガツ食べておりました。で、がんのほうは順調になおり、体重も言われた通り、どんどん増え。さて、完治宣言をいただいたところで、看護師さんに

「増えた体重、どうしましょう？」

と言ったら

「いいことね。あなた少し痩せてたから。」

と言われて終わった。えっ...。これ、重すぎだし、今の服のサイズを全て変えないといけないレベルだわーと思い。

専門医の先生が

「痩せる必要はないけど、運動は続けてね」

と言われたので、まずは運動だなーと思い、昨年のお誕生日から運動を開始。マラソンにしようかとおもったけど、これはなかなか時間的に難しい。運動はいつするか？というのがなかなか考えどころ。渡の面倒もみれて運動もできる時間がいい。

私の今の空き時間というと、渡が朝早くおきてきて、あぁ。こんなに早く起きちゃったよという時間です。この時間を「渡、もう一度寝なさい」といっても寝ないので、運動時間にしました。

毎週平日の月曜日から金曜日まで。私は朝4時40分におきて、水泳の準備をして１時間弱泳ぎます。最近は泳ぎが早くなってきたので、30分になりつつある。

渡はサボらないので、毎日きちんと4時半におきて、猫に餌をあげてからなぜかリビングの床拭きをしてから、水泳の準備。なぜ床拭き？謎...。

けど、１年続いたので変化を挙げておきます。

まずデメリットから。

• 服のサイズを変えたくなかったけど、上半身は変わってしまった。

•  治療で太ってしまったのでこれだと服を全て買い直し？と思ったのだけど、なんと、胸筋が付きすぎて（私は運動すると胸筋につきやすいので）とにかくTシャツがきつくなった。特に肩幅がすごくなってしまった。スーツも肩幅がきつくなりました。

• 体重は減らなかった

•  運動するとお腹がへるので、食事療法などはあまりしていなかったので、どんどん食べて体重はほぼ同じです。

• ズボンのサイズは変わらず安定

•  ウエストサイズはあまり変わらず、安定です。なので、ズボンの買い替えはないですが、少しでも太れば、今履いているのがはけなくなるという崖っぷち状態。
  
  

という感じです。

では、メリット。

• 泳いでいる間は暇なので、今日１日することを頭の中でまとめられる
• 頭がすっきりして、泳いだ後にすぐに１日の仕事に取りかかれる

•  朝は息子の弁当をつくり、息子の朝ご飯をつくり、なおかつ野菜のジュースを作るので、死ぬほどいそがしいけど、頭にエンジンがかかっているので、これらがあっという間にできるようになった。

• 体力が続くようになって「しんどい」という単語を発さなくなった。

ここら辺がメリットでした。とにかく、悪性リンパ腫の治療中は薬の副作用もあり、頭の中に常に霧がかかっている感じでしたけど、すっきりするようになりました。

今年は、食べ物考えながら食べないといけないと反省しているけど、学習はしないかも。

で、上記にもあげた胸筋と肩幅がついてしまった親子の背中からの写真。肩幅が...。

ということで、後ろから２人をみると自衛隊志願者の列に並ぶ人の背中のような感じになりました。 当分、鎧は要らんわ...。

娘からの誕生日プレゼント

現在Disney TV で大好きな番組「アバローのプリンセス エレナ」の作成チームで、働く娘からの誕生日プレゼントが　Facebookに挙げられておりました。最近の子供だわー。とおもいつつ....下記の絵と言葉。

 週末の通訳の仕事とか絵の仕事でめちゃくちゃ遅れたけど誕生日おめでとー！うちの家は由美ちゃんが中心というより、家族のパワーの源として回ってます。（注意：渡が中心って感じかもね。）そんなパワー源である由美ちゃんと趣味が全く合わない人生ですが（私は絵が好きなのに由美ちゃんは絵は苦手とか、私は運動嫌いなのに由美ちゃんは運動好きとか、）親子がお互いの苦手な物を克服してサポートしていくのが大事なんだなと小さい頃から思うようになりました。なんかよくわからない話をしてますね。ここで「オチはなんやっ！！」って急かすのが由美ちゃんです。オチはないです。一文目に言いたい事書いておいたんで。

みなさんへ：リンフォーマのサバイバーとかコウドウリョクハヤスギルとかガクセイニヤサシイ等、横文字で並べるカッコよさそうな様々な伝説を作ってきてる母親だけど、これからもっと作っていくんで皆よろしくね。

Couple of days late because of freelance and work but happy birthday mom. I'm assuming the whole family bows down to you.

上記が香穂からのメッセージですが、彼女が私を由美ちゃんと呼ぶのには理由があります。

娘は私のことを母とは呼びません。なぜなら、小さい時に、香穂の友達が我が家にやってきて、私のことを「Yumi」と呼び捨てにし、「ジュース」とか、「お菓子」と言われたことに私が立腹し（カリフォルニアでは、友達のお母さんの名前を親しみを込めて、呼び捨てにする）「なんで、私があんたの友達に呼び捨てにされた上に、ジュースや、お菓子を出すわけ？私は、あんたたちの小間使いじゃない!!!」
と怒ったことに始まります。それでもお腹が減っていた子供達は、どうしてもジュースや水はほしいし、おやつも食べたい。けど、呼び捨てにすると怒られる。なので、ひそひそと円陣を組んで討議をし、まったく日本語を知らない小さい子供達たちが、突然私のことを「ゆ・み・ちゃーーん」とカタコトの日本語で呼び始めたことに由来します。とにかく、手がかかる母でした...。

赤字にしたように、私は悪性リンパ種末期の生き残りでもあるし、大学生たちには優しい（と思われる）ので、みなさん、いつでもお声かけくださいませ。

どうでもいい話ですが、３匹の猫、これだけの絵でよく性格を表したなーと思いました。向かって右端の茶色いのが先住猫のハーミーで女の子。あとからやってきた２匹のオス猫には、死んでも負けない一番体が小さい日本の三毛猫に近い気が強い感じです。３匹の中では一番人間に近くて、頭がいいです。戦略的というか...。

真ん中の白っぽい猫がアポロで常に、ポツンと一人でいて、争いごとが嫌い。人生は、「遠慮の塊」でできている猫です。「いいんですか？私、ここにいて...。本当に？」みたいな感じを醸し出す、奥ゆかしい猫です。

一番左端の猫がアテナ。この子が一番やんちゃで、常にイラズラを考えていますが、戦略もなにもなく、ただ思いついたらハーミーに喧嘩をうるので、ハーミーからは、全力で怒られ、いつも倍返し。ただ、構って欲しかっただけなので、返されてもなんとも思わず、すぐにあやまるけど、学習はしないいたずらっ子。けど、一番の怖がりなので、掃除機かけただけで、大型台風がきた時よりも驚いて、飛び上がってひっくり返ります。猫なのに、おどろきすぎて、床をすべってここけたり、腰抜けました...というような感じになる大阪弁でいう「アホな猫」です。

誕生日に向けてParents Helping Parents へのご寄付をありがとうございます。

4月26日の私の誕生日に向けて、Facebookでアメリカのリソースセンターである

www.php.com

への寄付をお願いいたしました。

PHPは、私が息子の発達の遅れがわかった１歳の時から、お世話になったリソース団体で、当時は全然英語もわからない私のために、日本語グループを立ち上げてくださり、メリエレン会長と一枝ローエンスタインさんの指示のもとで、活動できることになりました。日本人グループでは述べ 2,000 家族以上が、ここでリソースや助けを受けながらアメリカで生活しています。アメリカに旦那さんの仕事の関係で障がい者を抱えて赴任になり、路頭に迷うことなく暮らせる人が多いのは、ここの助けもあります。この団体では、毎日のように勉強会も行ってくれています。障がい者やその家族、専門家、携わる人々を助ける、全米では1、2位を誇るようなリソース団体として活動しています。お父さんのほうのブッシュ大統領にも活動が認められて表彰された団体です。

今回Facebookで集まったご寄付は、自分で設定したゴールの$500を超える$1753でした。みなさまありがとうとざいます。

寄付してくださったかたももちろん感謝、感謝ですが、多くの方がこのNPOの説明を読んでくださいました。ありがとうございます。障がいのある当人、その家族、専門家等に心を寄せてくださった人たちにも深く感謝いたします。

これから周りで「障がいのある子供」と言われてしまった！というご家族が深い悲しみだけにつつまれるのではなく、「こういう団体があるよ、というリソースをもらったら？」と周りの人がちょっと伝えていただくだけで、家族の人生が劇的に変わったりします。私自身、PHPにいけばいいといってきれたのは、当時お向かいに住んでいた老夫婦と、脳神経のお医者様からでした。この２人の「行ってみたら？」という言葉がなければ、今の私はいなかったと思います。

寄付の終わりとお礼を4月26日にFacebook上で記載しましたが、その時のFacebookでの私の記録は下記です。

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我が家の渡に知的な遅れの障がいがあるとわかったのが1歳。自閉症であるとわかったのが2歳でした。 「子育て本にない子育て」を強いられることになりました。
どうすればいいか？本当に元気に育つのか？もわからなかったです。途方にくれました。

そんな時に情報や支えをもらえたのがPHPでした。他の障がいのある子供を持つ多くのお母さん、お父さんなどに支えてももらえました。ボランティアの方や他の障がいのない子供さんを育ててる方々にも支えていただきました。企業の方からPHPを通して寄付をいただいて、直接励ましてももらいました。これらが私たち家族が生きていく勇気となりました。私の人生でとても嬉しかったことです。

高校の時の厳しい国語の先生に「恐怖は無知から来る」と言われた言葉は、本当に正解だと感じた子育てでした。情報や支えがあり、PHPで毎晩のように勉強し、いろいろな知識を得ることによって、子供が障がいがあっても楽しくいきていけること、子供を事故から守ったりもできること、教育も受けれることなど多くのことを学びました。学びとともに、私も少しづつ、助ける側にも立てるようになってきました。今ではこのNPOを通じて知り合った家族が親友だったりしています。ガムシャラに生きて気がつけば、息子も成人になり、私のお手伝いをしっかりして、社会貢献のボランティアもし、お仕事もする年齢になりました。

そんな私の体験もあり、辛い思いをされている家族に情報が届き、支えがあり、家族が暖かい気持ちで過ごせればと思い始めた誕生日の募金活動でしたが、目標額を３倍以上超える$1753の寄付が集まりました。ありがとうございます。一人でも多くの障がいのある方やそのご家族、専門家にみなさまの気持ちが届き、笑顔になれればいいなーと思います。おかげさまで、素晴らしい誕生日になりました。本日を持ちまして、寄付の募集は一旦終了させていただきます。本当にありがとうございました。

理系の開発リーダーが御機嫌斜めになった理由

久しぶりに理系の人の開発リーダーの話です。先日、お友達とゴルフにいってきて、面白い話を聞いてきた。その話を私にもしてくれて、結構面白い話だったので、私は笑いながら

「ねぇねぇ、そんな面白い話、いつそのゴルフ仲間たちとしたの？」

ときいたら、急にご機嫌が悪くなった。私としては、えっ？なんでこのタイミングでご機嫌斜めに？と思うことでした。だって、答えなんて、

「ゴルフの前」とか、「プレイ中」とか、「ゴルフ終わった後」

とかぐらいの簡単な回答ができる質問なので、ご機嫌斜めになる意味がわからない。

なにか立ち入りすぎたのかな？と思ってしまった。けど、なんとなく、むっとしてるし、ご機嫌がよろしくない。もしかしたら、本当はゴルフなんて行ってなくて、どこか他で聞いてきた話だったのか？と疑ったほど。そしたら御機嫌斜めの理系のリーダーが、ぽそっと放った言葉がすごかった。

「よく覚えてないんですが、５番ホールの３打目か、７番ホールの２打目の時。」

いや、そんな細かいこと誰も聞いてないし...。この「よく覚えてなかった」ことが非常に嫌だった模様。どうしても的確に言わないと、気が済まない理系のリーダーでした。笑った。

香穂の作った映画が、アメリカの大会に入賞したその後の感動的なこと。

娘が３年ほど前に作成したショートムービーがスプラウト・フィルムフェスティバルで入選しました。それから、他に入選したショートムービーと全米を映画が３年かけてツアーし、終了しました。この大会は大量のフィルムが応募されますが、入選を何本か決めて、大賞は決めません。この大会の特色は作成者がなんらかの障がいをもっているか、もしくは、出演者が障がいを持っていることが応募条件です。

香穂の場合は、大会の主催者のほうから、応募の推薦を受けたりしておりました。

映画作成をする人たちの間では有名で、大学院在学中に入選したので、学校の先生の間に瞬く間に、作った映画の方が有名になったそうです（笑）

Humans of San Jose: Wataru Kubo (Japanese Subtitles)

これは日本語字幕がついたものです。

なんと先日、フェスティバルの主催者から連絡が入り、

「入選おめでとう。ツアーが終わったので、作成者全員に、Tシャツを配ります。全ての映画作成の携わった人に渡したいので、サイズと枚数を教えてください」

ということだったそうです。で、サイズなどを聞かれ、渡も大喜び。こんなシャツが届きました。トロフィーがわりですね。

トロフィーだと一つしかないけど、全員に記念品が配られるこの大会はいいわー。チームのユニフォーム感、満載。

照明を手伝ってくれた開発リーダーや、ここに出てくるマリリン先生などにもお配りせねば。

ということで、ご本人はすでにLAに住んでいるので、私が配達係になって、みなさまに配っておりました。

みなさま、おめでとうございます！　手伝っていただいたみなさま、ありがとうございました。

なんと香穂が作成に携わっているディズニーのテレビ番組が東洋経済で取り上げられていた。

今朝、機上の人になった香穂。飛行機おりたらすぐに会社に向かって、仕事開始です。タフだわー。香穂は現在アバローのプリンセス「エレナ」という番組の作成チームに在籍して、作成に携わっております。それが東洋経済で取り上げられていたということを今になって知りました。

toyokeizai.net

日本でもファンが多く、グッズなどは順調に伸びているそうです。チームのみんなは、優しいし本当にすごく人が多くて、毎日が楽しく、どうして土日があるんだろうか？と思うくらいだそうです。毎日働きたいくらい仕事が楽しいっていいことだなぁ。

テンポのいいこのテレビ番組。日本ではアメリカより見やすくなっているそうなので、どうぞご覧になってくださいませ。今までとは違うしっかりと生きるお姫様でございます。

お姉ちゃん、おかえり。渡の行きたいところに付き合うおやすみ第２弾。

さて、今朝も行きたいところにつきあってくれるというお姉ちゃん。

早朝から起きて、行きたかったレストランへ。

もう顔がニヤケきる渡。

たっぷりの朝ご飯を食べて

早速海へ向かう。

こうやってみるとやっぱり背が高くなって、毎日の水泳のせいか、肩幅が広くなっている。まだまだ成長しそうな気配です。

戻ってきて、お友達家族のところのお子さんが体調がすぐれなくて、お母さんがくたびれてるので、餃子を作成しようということで、380個の餃子作成に着手。

作成後はお友達のところに持って行きました。母も渡も同行して夕飯を一緒にいただき、お見舞いのはずが、ミイラ取りがミイラになって戻ってきました。

最後の日曜日の半日は、渡のプランの変更のために、書類作成や連絡取り、渡のケアチームのグループメールなどを作成して、お姉ちゃんも言いたいことをメンバーに伝えて、おやすみ終了！いやーすごいわ、香穂。マッハのように全て片付けて明日は機上の人だね。お疲れ様。