今朝、機上の人になった香穂。飛行機おりたらすぐに会社に向かって、仕事開始です。タフだわー。香穂は現在アバローのプリンセス「エレナ」という番組の作成チームに在籍して、作成に携わっております。それが東洋経済で取り上げられていたということを今になって知りました。
日本でもファンが多く、グッズなどは順調に伸びているそうです。チームのみんなは、優しいし本当にすごく人が多くて、毎日が楽しく、どうして土日があるんだろうか？と思うくらいだそうです。毎日働きたいくらい仕事が楽しいっていいことだなぁ。
テンポのいいこのテレビ番組。日本ではアメリカより見やすくなっているそうなので、どうぞご覧になってくださいませ。今までとは違うしっかりと生きるお姫様でございます。
さて、今朝も行きたいところにつきあってくれるというお姉ちゃん。
早朝から起きて、行きたかったレストランへ。
もう顔がニヤケきる渡。
たっぷりの朝ご飯を食べて
早速海へ向かう。
こうやってみるとやっぱり背が高くなって、毎日の水泳のせいか、肩幅が広くなっている。まだまだ成長しそうな気配です。
戻ってきて、お友達家族のところのお子さんが体調がすぐれなくて、お母さんがくたびれてるので、餃子を作成しようということで、380個の餃子作成に着手。
作成後はお友達のところに持って行きました。母も渡も同行して夕飯を一緒にいただき、お見舞いのはずが、ミイラ取りがミイラになって戻ってきました。
最後の日曜日の半日は、渡のプランの変更のために、書類作成や連絡取り、渡のケアチームのグループメールなどを作成して、お姉ちゃんも言いたいことをメンバーに伝えて、おやすみ終了！いやーすごいわ、香穂。マッハのように全て片付けて明日は機上の人だね。お疲れ様。
渡はイースターの連休にお姉ちゃんが帰省することを知り、何週間も前から、どこにいくか？などの計画を必死で立てていました。自閉症の渡にとって、毎日のルーティンではないことの計画を立てるというのは、なかなか大変では？と思っていましたが、大好きなお姉ちゃんと行く場所を考えるだけなので、結構簡単に計画が立てれました。まずはディズニーストアー。
お姉ちゃんが
「渡、なんでも好きなものを買っていいよー。私が買ってあげるからさー」
えっ.....。すごっ！そんな姉ちゃん、私も欲しい。
まずは香穂が作成に携わっているプリンセス「エレナ」のフィギュアは速攻買い。
香穂は、数年前のまだ学生だったころに、
「エレナの作成チームに加われればなー」といっておりましたが、無事に夢が叶って、最高の優しくて、優秀なメンバーの仲間入りができました。毎日が刺激と学び、進歩の日々のようです。
他にも大量に買い込み、カバンは満杯に。ディズニーの社員なので、少し割引があるそうだ。
すぐに車で着替えて、今度は渡がお気に入りのドライブインへ。公園があって、池があって.....。なにをするのかと思いきや、子供の頃と同じくブランコに乗って、お姉ちゃんに後ろから押してもらっておりました。お姉ちゃんに買ってもらった襟付きシャツとTシャツを着て、大喜びです。子供だわー。普段だったら、もう大人だから...と言って乗りたいけど、我慢する渡だけど、なんと先に、30歳は超えているであろうと思われる男性２人組が乗って遊んでいたので、乗り易かった模様。（写真、左側に乗られていますね）
お姉ちゃんも後ろから押してくれましたが、
「重くなったなー」と大笑い。当たり前だろうに。お決まりの電車にも乗る。
私は、エレファントガーリックと普通のガーリックは差があるなーとおもいつつ、明日の夕飯の野菜を買い物しておりました。
向かって右が普通のにんにく。これでも日本のにんにくより大きい。左側がエレファント・ガーリック。大きいわー。
夜は、家族でお付き合いしている方々とのWelcome Back Partyに出席。渡はそのままお姉ちゃんが買ってくれたシャツをきておりましたが、参加してくださった方に褒められて、もう自慢、自慢！！
よかったねー。幸せなお姉ちゃんの帰省２日目は終了でございます。
追記.....ディズニーストアーでの戦利品はこれらです。母も買ってもらってしまった。いいお姉ちゃんができた母（笑）
香穂がイースターの連休を利用して帰省してくれました。渡は、大盛り上がり。
今日から渡が行きたいところにつれていってくれるそうな。いいなー。
大阪大学でサンフランシスコから遠隔講義を行ってきました。
4月で今年はトップバッターということでしたので、しっかり兜の緒をしめる感じで行ってきました。この4月に入学したばかりの1年生が多い講義でしたので、全員が18歳以上ということです。みなさん、大人ですね。
半分以上の生徒がすでに東京大学の上野千鶴子教授の祝辞を読んだり聞いたりして参加です。
考える素地がすでにできている生徒さんたちですので、この話にもふれ。大人が学ぶということと、未成年が学ぶということの違いなども話しました。
書き起こしはこちら→
女性も多いこの授業。これからどのような目標をもって大学生活を過ごすのか?
なにを学ぶのか？
彼ら、彼女らにとって、充実した大学生活をおくることのかけらでも力になればと全力で、講義いたしました。
今回の講義で一番売れしかったこと。
講義の最後で、全員が拍手で終えてくれたこと。やり遂げた感、満載でございます。
みなさん、大阪大学入学、おめでとう。
今年の自分の誕生日月に考えたことは、寄付を募ることでした。４月は自閉症啓蒙月間なので、障がい者やその家族へリソースを提供しているPHPというNPOに寄付をfacebookで募ることにしました。
多くの障がいのある人たちやその家族の人たちの笑顔が一つでも増えればいいなー。
引き続きセサミストリートの話ですが、４月は自閉症啓蒙月間ということで、初回は、自閉症のジュリアがヘアーカットに行くというストーリだそうです。
Sesame Street | Julia's Haircut (HBO)
こんなにいろいろ説明してくれて、楽しませてくれる美容師さんだったらいいなー。ここにはでていませんが、ヘアーカット後のジュリアがすごく可愛かったです。
自閉症啓発月間ということで、今月はセサミストリートも登場人物である自閉症の「ジュリア」の家族について掘り下げています。
Good Morning Americaでもこのことが取り上げられた記事になりました。その記事のリンクが、香穂から送られてきた。香穂も電車の中で読んで危うく泣きそうになったと。香穂も弟の渡が自閉症なので、弟が生まれた時から自閉症の症状とはお付き合いがあるわけです。
香穂が泣きそうになったそのくだりは、ジュリアにはお兄ちゃんがいて、そのお兄ちゃんの話。
「ジュリアを知るためには、何度もジュリアに接することを試みないといけない。ジュリアが話さないからと言って友達になりたくないということではない」
という下り。
もう何度も何度も香穂もわたしも周りの人たちに、このことは説明して、自閉症の我が家の渡は、本当は人が好きなこと、話たくても言葉が伴わないこと。すぐに答えが口から出てこないこと。夜に寝る時になったら、今日話しかけられた質問のこたえを必死で答えて、一人で涙ぐむこともあることなど（本当はその場で言いたかったけど、言葉がおもちゃ箱をひっくりかえしたようにめちゃくちゃなって、整理できなくて言えなかった。本当はもっともっと仲良く会話したかった）を思い出し、母も涙ぐむ。ジュリアの存在がもっと周りに知られるといいな。
大腸ガン検診（大腸内視鏡検査）は、軽い挑戦のようなものです。ハイキングのような感じとでもいいましょうか。なんの準備もなく、ハイヒールでハイキングを突然開始すると大変なことになるのと同じです。大腸内視鏡検査もそんな感じです。
私は１回目の大腸内視鏡検査で、ポリープ（腺腫）を取ったお医者さんが止血（英語ではクリップと言われる）を忘れるというサザエさん並のことをしてくれて、大出血になってしまった。けど、ポリープをとれば、ほぼほぼ大腸ガンで死ぬということがなくなります。90％以上の確率で大腸ガンとおさらばできるという。
前回ポリープがあった私は、また大腸ガン検診をしましょうね、ということを医者からしっかり言われていました。悪性リンパ腫の末期を体験しているので、ガンの怖さは知っているので、受診しないという選択肢は私の中にはありませんでした。ただこの検診には
1.腸を空っぽにして挑まねばならない。
2.下剤薬の飲み方が辛い
3.術後、痛みなどの症状もないのに、突然出血になったりすることがある。
4.アポイントメントの時間はなるべく午前がベスト。（一番辛いご飯を食べれない時間を寝て過ごせる）
の4つの対処をせねばなりません。これは、お医者さんも助けてくれません。自分で工夫です。
では、まずアメリカで大腸ガン検診（大腸内視鏡検査）をうけた私の場合。
お医者様の処方する薬や、大腸ガン検診（大腸内視鏡検査）を受ける時間にもよってかわってくるので、全く私と同じというようにはならないと思います。なので、あくまでも参考程度に。
余裕のある人は１ヶ月前から汗を掻くような運動をして、１リットル近い水を大量に飲むことに慣れておくと大変楽に受けれます。（理由は後述）
一番にすることは、医者から出された薬を数日前にドラッグストアーに取りに行きます。これの説明書を前もってよく読みます。飲む前に突然読んでは、遅いこともありますので。
私の場合はこれ。
薬によって、お医師さんによって、食べていいものは異なると思うので、わからない場合はよく担当医に聞いてください。
よく内容を読みます。
大腸ガン検診（大腸内視鏡検査 Colonoscopy)を受ける前の日は、朝ごはんが最後の固形物になります。
その後、口にできるものは、
コーヒー、紅茶、レモネード、果肉がないアップルジュース、オレンジジュース、鳥スープ（濾過したもので具は食べない）、色のついていない果肉がはいっていないジェロ、ゲータレードなどがO.K.になります。色がだめみたいです。これ以外は口にできません。
ミルクは厳禁なので、まちがってもコーヒーや紅茶にミルクを入れないこと。
大事なことは、どれが暖かいか？だと思いました。
もちろん暖かくて飲みやすいのは、鳥スープ（チキンブロス）です。
なので、２日前には、鶏肉、野菜（人参、玉ねぎ、セロリ等々）を買い込みます。鶏肉は、コストコの焼いてあるのが一番めんどくさくないんじゃないか？と思いました。
＜前日＞
朝ごはんの時間です。なんだか、朝ご飯を食べたら24時間は固形物が食べれなくなるのかーと思ったら、一番好きなお店でクラブサンドイッチを食べたくなり。食べにいきました。
お腹が減っていた私はかぶりついて、なんだかすごく硬いベーコンがあるなとさらに噛み続けたら、おかしいな。と固いものを吐き出してみたら、なんと写真でもみえないように、サンドイッチが厚すぎるので爪楊枝が刺さっておりました。私はこの爪楊枝の先端についていた小さいセロファンと爪楊枝１cmほどを食べしまっておりました。あぁぁ、と思って、もし何か言われた時用に爪楊枝はお持ち帰り。（これは問題になりませんでした。ほっ。どこまでも何をしてもオチがつく私の人生....。）
さて、食べて家についたらすぐに鳥一羽を解体（鳥一羽にする必要はなく、ほねつきもの肉や足で大丈夫）脂っこいのが苦手な私は脂肪部分をとり、オーブンで焼きました。
その間に、野菜を乱切りにし始めます。鶏肉が焼けたら、そのままル・クルーゼの大型鍋（別になんでもいいけど大きな鍋）の中に鳥、野菜を投入。塩と胡椒で軽く味をつけて弱火で煮詰めていきます。
大量につくりましたが、私はあともうひとつの大鍋で2つ作るべきだったなと思っています。検査前はこのスープが私の命綱なので、2リッターでも足りないくらいでした。
スープができたら、おふきんまたはキッチンペーパーを引いたざるで濾します。
半分のスープを濾して、さらになべに水をいれて煮込みます。スープがふえます。（笑）
最低でも2リッターのチキンブロスが欲しいところです。（けど2リッターでも足りなかった）
さて、11時頃からお腹が減り始めるので、お昼になったら、飲んでいい食べていいものを食べます。私は鳥スープをトラベルマグにいれているので、勤務中もスープを飲み続けて、空腹はしのげました。周りがお菓子を食べてても、スープあるので大丈夫。誘惑には負けませんでした。この誘惑にまけないためにも、鳥スープをしっかり作るのは大事でした。
さて、夜から薬の服薬が開始です。服用書には、寝る前に飲むとかいてありますが、寝る前では遅すぎます。
というのも、箱に入っている16オンス(約455ml)のカップに、薬を１本いれて16オンスにして混ぜてのみます。これがまずい！すごくまずい！飲むのに30分かかりました。鳥スープを合間に飲みながらの服用。この薬を飲みきったらパッケージにはいっていた薬を飲むときにつかったカップで16オンスの水を2杯（約910ml) １時間以内に飲みます。
なので、お薬を完全に説明書通りに飲み終えるまでに、私は1時間半かかるということが判明。これ、大事です（これは個人差があるので、必ず測ってください。この時間から明日の朝の薬を飲む時間が決まるからです。）
次も朝に同じことをくりかえすのですが、検査は8時で、検査の3時間前は水もなにもの飲めないので、逆算したら５時には飲み終えないといけません。
ということは、朝の３時半に起きて飲むのが吉。ということです。けど、スープを使って早く飲むコツをあみだしていたので、1時間で飲める自信あり!
になりました。
薬服用後、1時間くらいで、大下剤祭りが始まりますので、お手洗いの近くにいてください。
1時間くらいのお祭りがおわれば、眠くなって眠れます。
なので、薬を飲んでから体が落ち着くまでにかかる時間は、3時間半という計算。寝る前というより、夕飯がわりに薬を飲むのがいいと思います。
＜薬をのむコツ＞
一気に1.5リッター近い水を1時間半で飲むというのは、運動も何もしていない人にはなかなか難しいことです。一番の問題は体が冷え切ること。
なので、この水の間に温かい美味しいスープをのむこと、紅茶やほうじ茶などを飲んでいいかお医者さんにきいて、味のあるものを水の合間に飲むことが大事です。
そうすれば、１時間半以内に水を飲むことができます。
あとは前述にもあげましたが、１ヶ月くらい前から、汗を掻くような運動をしていれば、水が美味しいと脳に焼きつくので、１リットリはあまり苦痛じゃないです。薬のほうが大変です。ただ何度も書きますが、体が冷えるので冷え性の方は、やはりスープをつくっておくのがいいです。普通のインスタントのブイイヤベースでもいけそうですが作った方がおいしいですよねぇ。
<食欲との戦いと腹痛との戦い＞
食欲の戦いは、スープで乗り切れました。問題は腹痛がくるまでの待ち時間。お腹痛いのはいやなので、次に食べに行きたいレストランなどをさがしましたが、これはNG.お腹減ってきた。薬を飲んだあとは、頭はまわってないので、私の場合はこれを前回の寝込んだとき用に揃えていたので、これを読んでいました。
銀の匙 Silver Spoon 1 (少年サンデーコミックス)
＜病院にて＞
排泄物の調子や色をきかれます。「クリアーな色になりました！」がゴールなので、その通りなので伝えます。そうすると、ハードルはクリアーで、検査の説明がなされます。私はこのときに、お医者さんと看護婦さんに前回の医療ミスの件のタイムラインを書いた紙を渡しました
＜検査＞
点滴がうたれます。そこに麻酔があとから入ります。担当医と看護師さんと話したら、麻酔を入れられて、寝たのは朝8時43分。起きたのは9時半頃だったので、50分くらい麻酔が効いていますので、いつ検査がおこなわれたのか？などはわかりません。腺腫をとったことなどを告げられて、迎えに来てくれた人に乗せて帰ってもらいます。(車の運転は自分ではできません。お迎え必須です）
<検査後＞
1週間は、飛行機にのれません。国際出張などは入れることはできないので、スケジュールにはよく気をつけます。私の説明書には、2週間はのれないと書いてありました。たしかに出血がはじまったら、国際線にのっていたら、飛行機をハワイかどこかでとめないといけなくなりますから。破産になる飛行機旅行になります。
お酒と運動は次の日から。排泄する時は血が出ていないかよくチェックです。少しでも出血があったら、医者にとにかくすぐに連絡するのがいいです。早め、早めに手当しないと私のようにあぶなくなってしまいます。運動は次の日からしていいそうですが、ハードな腹筋など腹圧がかかるものはすぐにはしない方がよさそうです。
検査後は食べ物も急に固形物の固いものはあまり良くなさそうなので、昨日作った鳥スープの具がここで非常に役に立ちます。
以上が大腸内視鏡検査の報告ですが、私のおおすすめは、月曜日の朝にするのがいいのでは？と思います。日曜日だと鳥スープもつくれるし、家でごろごろしながら、夜も安心ですし。なにかあっても火曜日から金曜日は病院が開いています。大腸内視鏡検査は、割と標準的な検査にはなっていますが技術は必要なので、いいお医者さんにかかること、何度もやったことがある先生にかかるのがいいと思います。先生選びが大事だと思います。
あぁ。ここまで下剤がどうだとか、排泄物だとかぶっちゃけたら、もう嫁にいけないけど、もう行かないだろうから、いいや。（笑）みなさま、大腸ガン検診はぜひおこなってくださいね！
なんか、死にかかる話ばかりになってしまいますが。
3年前の話です。ホームドクターから、
「なにもないんですけど、そろそろ大腸ガン検診（大腸内視鏡検査）しましょうか？」という話になりました。
子宮摘出もしているし、大腸近辺はなんとなく大事にしておこう....と思った私。二つ返事で
「やりましょう！」
と答えました。まさかこれが、すごいことになるとはおもわず。
大腸内視鏡検査の仕方などは後日書きますが。
大腸ガンとは、
男性はおよそ11人にひとり、女性はおよそ14人にひとりが、一生のうちに大腸がんと診断されています。
大腸がんは女性のがんによる死亡数の第一位です。
男性では26,818人、女性は22,881人の方が大腸がんで亡くなっています。（2015年）
出典：人口動態統計2015年（厚生労働省大臣官房統計情報部編）
ということもあり、女性のガンによる死亡数第一位ということは知っていたので、うけた３年前の大腸内視鏡検査。
腺腫（ぞくにポリープといわれるもの）というのは３割から４割弱の人にみつかるもので、これをきりとっておけば、ガンになる確率がグンと減るというものです。
私も見つかったので、切って取ってもらったのですが、なんと切った後に縫合するのを忘れたお医者さん。
いやどんな人間でも内蔵をきられて、縫合忘れたら出血しますぅ....。
検査から2日後に、トイレにいくとなんか、きれいな血が混ざった感じがしたので、たまたま
「順調ですか？」と電話してきた、お医者さんの看護師さんに
「なんか出血したみたいなんですが。」量と色をきかれて
「おやゆびのつめくらいで鮮血」とこたえたけど、相手にされず。
だんだん出血がふえて、最後は、大量出血が20回以上あり、病院にいってからも、なかなか手当がされず、手当された時には、もう大出血が起こっていて、全身が痛くなり、手の指が人間が想像できない方向にまがったりして、心臓が痛いのなんのって....。
医者が何人も病室にやってきて、看護師も複数やってきて大騒ぎの病室でした。
私は、ただひたすら、大声で、
「私は死ぬの？死ぬんだったら、渡のことを香穂に指示を出さないと」
と叫びまくっていましたが、誰も死ぬとか、死なないとか教えてくれませんでした。だって、危篤だったから...。
結局、輸血をして乗り切りました。
なにもなかったところからも、死にそうになる私。完全な医療ミスですね。
こんな事件があってから、今年で３年目。最近行ったこの大腸内視鏡検査の話は、近日中にブログにあげます。
大腸ガン検診、みなさん、必ずやった方がいいですよーという話です。しっかり準備すればするほど楽です。
