自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

2.私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

2017510日(水曜日)濾胞性リンパ腫(非ホジキンリンパ腫B細胞)の診断を受けました。ステージはです。グレードは2です。

これは血液のがんです。今は元気になっていますので、とりあえずこの珍しいがんの体験記を書いていこうと思い、あげていくことにしました。せっかくガン患者を体験したのだから、その時の自分の気持ちを主に上げていきたいなーと思っています。

 

<なぜガンがわかったのか?>

 <きっかけ>

2016年の11月のこと。日本に行く用事ができたので、日本訪問が決定しました。その時に私が共同創業者の開発リーダーに、

「日本に行くんだけど、今年のお正月に人間ドックに入ったので、もう健康診断はしないでいいよね?」と聞いてみました。なぜ、私が自分の健康のことをわざわざ開発リーダーに聞くか?というと、私と開発リーダーは弊社の筆頭株主で、どちらかに何かあった時は、間違いなく多大な迷惑がかかるからです。へたすると会社閉鎖もありえます。なので、「大病」というのは、自分たちの仕事まで脅かす、とても大変なことだからです。

リーダーの答えは、

「いえ、受けておいてください。その次に日本に帰れるのが今のところ、いつかわからないじゃないですか」

という答えでした。これはもう逆らえないので、「えっーー!!また人間ドック?」といやいや受診しました。病院が嫌な子供がぐずる意味がよくわかる….。この帰国の中には、不忍の池の近くにある寛永寺の書を持ち帰るという任務もあったので、人間ドックのことは、あまり真剣に考えていまでんでした。過去ブログ→

www.yumikubo.com

健康診断の結果はすごぶるよく、私は健康診断でなにかひっかかるということは、まったくありません。メタボでもなく、血圧も安定。いつも健康体なので、何一つひっかかりません。医学の教科書に出していただきたいくらいです!

過去に一度だけ検診で大変だったことは、祖父母ががん家系なので、2016年にアメリカで行った大腸がん検診で、小さな良性の腫瘍がみつかったので、とりあえずとっておこうとなり、とった医師が、止血を忘れて2日後に大量出血になって緊急に運ばれて、死にかけたことぐらい(←これは後日、時間があれば、またブログにあげます。この時は、死亡危険率が60%だった模様です。とった腫瘍は悪性ではなかったという。)

 

ただ、今回の人間ドックでは、初めて血液検査でCA19-9 という腫瘍マーカーの値が、ほ~~~~んの少し高かった。がんになると、この値の桁数が変わるほど高くなるそうです。

お医者様からは、「たいしたことでないですが、アメリカに戻ったら、時間がある時にでも医者にいってくださいね」程度の話。私のお友達のお医者さんにも事情を説明したら、「たぶん内臓系なので、アメリカにもどったらみてもらったらいいよ。なにかあるといけないからね。急ぎではないと思う」とのことでした。

そんなこんなでアメリカに戻りました。

1. 私が悪性リンパ腫である濾胞性リンパ腫の末期だった話

告白ー実は私は悪性リンパ腫の末期でした...。2017年に診断されて闘病生活をしてましたが、昨年の2018年に完治宣言をお医者様からいただいたので、患者として、ありがたかったことや、望むことなどをあげていこうと思います。当分、このブログは、悪性リンパ腫の話になります。ということで、私は元気で生きています。もしなにかがあって、死ぬようなことがあったら、この悪性リンパ腫の書き込みを消しますので、このブログを読めている場合は、私が元気で生きています。さて、明日から、思いっきり書きます。

ディズニーの取り組みがすごいわ。

香穂が子供のころからの夢だったディズニーテレビに就職しました。

名札ももらって、感動。

けど、名札以外にいただいたものがすごかった。

でかいマグカップとシリアルを入れれるような陶器のボール。

人事課の人からの説明によると、

「ディズニーは環境汚染をしないように努力を重ねています。なので、社内でも社員の人には、陶器のシリアルボールを使ってもらって、紙皿や、プラステックのものは使わないようにお願いしています。なので、この食器を使って下さい」ということで支給されるらしい。すごい!!!!日本の一部上場企業にこの活動をお願いしたら、相当ゴミが減るだろうなーと思った。

お姉ちゃん、さようなら。引っ越しは僕が全て手伝うからね。

さて、最終日の今日。朝から私も渡も大好きなアメリカの朝ご飯を食べます。

半人前のエッグベネディクト。

ありえん。

これ日本だと2人前だと思う。

渡は大好きなパンケーキ。日本で言うホットケーキですね。

いや、それ、ホットケーキじゃなくて、顔面だろう...と思うくらいでかい。さらに厚みがすごい。

香穂が頼んだオムレツがすごい名前でした。

Hobo オムレツ。こんなどでかいオムレツにトーストがつく意味がわからない。

けど、ホーボーとは、19世紀終わりの不景気の時代の時代に、仕事を渡り歩く今のホームレスのサブカルみたいな人たちのこと。

そのオムレツって、野菜のクズがはいっているということらしいんだけど、大量の色々な種類の野菜が入っていて、お得感満載。

 

さて、お腹いっぱいになったので、香穂が住みたいと思ったアパートにアピールをしに行きます。いいアパートというのは誰でもいい、と思うのであって、普通にウェイチィングリストに載せてくださいだと順番がまわってこないというのが私の意見。

なので、プレゼン方々お気に入りのアパートにアピールしにいきました。そのアパートの事務の方が良い方で、どのようにしたら、入りやすいか?などの裏話をいろいろ聞かせてくれました。

2ヶ月くらいは空きが出ないだろうということなので、今の大変な通勤を続けるということに決めた香穂。

それはそれでいいかなーと思います、独身の身軽な時に住みたいところに住む。まさにホーボー。いいねぇ。

ということで、そろそろ帰りの飛行機に乗る時間が近づいてきました。

渡に「そろそろ帰るので、最後にお姉ちゃんとロサンゼルスで何がしたい?」と聞いたら「お姉ちゃんと一緒にマックでソフトクリームを食べたい」という回答。小市民な渡です。

さぁて!帰るよ!!

 

お姉ちゃんと遊ぶ渡

さて、お姉ちゃんと一緒にいろいろ出かけます。渡はお姉ちゃんが引っ越しするんだと信じていて、引っ越しはまだまだ先で今はしないこと。ちょっと様子を見にいくだけだと言う説明をしました。それでも

「香穂が引っ越しする時は、僕は絶対に手伝いにくる。重たい箱も持てる」と動作で見せてくれて、手伝えることを必死でアピールです。いやー私が、兄弟の引っ越しを手伝えといわれたら、どうやって逃げるか?を考えるが...。なんだか、仲良しだねぇ。

とりあえず、香穂が転居を考えている地域のアパート物件を見ます。いつもだったら、早く帰ろうとか、何時に終わる?とか、うるさい渡が、見学物件のロビーで何軒回っても全ての場所で静かに待ち、その間にお姉ちゃんはどんどん新しい家を見てゆきます。

何軒か見て、住みたい家が決定。今は空きがないということなので、待つ事になりました。

あまりにいい子だったので、お姉ちゃんが午後は観光に連れて行ってあげるねーということで、まずはサンタモニカの美味しいパスタ屋さんへ。母のことも気をつかって、ワインの種類が豊富なお店を探してくれておりました。机もワインのケースを使って綺麗につくってある。

 

渡が大好きなパスタも。

イカスミとエビのパスタ。私と香穂はサラダを分けて、パスタも分けました。

サンタモニカのピア。渋谷のスクランブル交差点より人がいて、まるで朝のラッシュ。そんなか中でもとりあえず、家族写真の撮影。

取れる時に家族と写真を取っておこうと思いました。この理由は数日後あげます。

私が大好きなBubba Gump のお店へ。

映画「フォレスト・ガンプ」の中で、Bubbaがエビのレストランを作りたいと言って戦死してしまうのですが、そのレストランをフォレストがつくります。実際にでてきてしまいましたー!!的なお店。

私が大好きな、ママの言葉のハガキもあったので、早速購入。

「ママはいつも言ってた。過去に起こった事は後ろにおいていくと前に進める」

ほんとその通り。前に進むためには、過去はどんどん後ろにまわして、前にいかないと前にはすすめないんだよね。

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夜は香穂と新しい家についていろいろ話しました。明日は朝ごはんはまたみんなで食べようね。

お姉ちゃん、こんにちはー。

香穂が今年から新しい職場に移ったことと、旅行のスケジュールが変更になり、変更前の航空券を使わないといけなかったので、香穂の家を渡と一緒に訪問。

香穂が移った会社はディズニーTVです。子供の頃から、ディズニーのテレビ番組を作りたい、映画を作りたいと言い続けていたので、夢が叶いました。

うまさで競うと到底入社できないので、応援している母としては、物は言いようというのを教えました。

「絵はうまくない」→「誰よりも伸び代がある」

などなど、言葉を置き換えるんだ!と話したりしていましたが、他に応援できることもなく...。母の応援なんて、なんの助けにもならなかった模様です。

 

さて、お姉ちゃんの訪問となると、超もりがあるのが渡。今回はディズニーランドに行く時間はないよ。と伝えてあったけど、それでもいい。僕は香穂に会いに行く。ということで、訪問になりました。

まずは空港へ。渡のたっての願いで、お昼ご飯は空港近くのここで。

空港についたら、母は最近は空港にしかない地ビールやで一息。

渡もここは好きなので、盛り上がる。

機内はずっといい子で窓の外を見て過ごし、LAX空港に到着。

お姉ちゃんとご飯です。もう、大喜び。なんだか、スターか何かに会えたぐらい興奮している。いや、渡。正気に戻ろう。普通にあなたのお姉ちゃんだよ。

母はまた飲んでおりましたが、なんとパスタの配膳の時に、ウエイトレスの人がワインをこぼしてしまい、私のズボンが濡れるということが。けど、無料ですぐに「なんでもいいわよ。好きなワインを頼んで!」ということで違うワインを無料でもってきてくれたので、ご機嫌な私。

いやーいい日だわ。

明日は、香穂の新しい家を探します。

最近はまっているもの

最近はまっているもの。これでございます。

ジャムもおいしいし、オートミールもいい感じです。とにかくコーヒーがおいしい。ここでコーヒーは炒っているので、香り高くおいしい。コーヒー豆も、娘の家の近くで買えない時は、ここで買います。

決しておしゃれな店じゃないけど、私の朝一番の元気の元です。

美味しかった!

 

新年会

新年会に行ってまいりました。とりあえず恒例のお着物で、香穂の描いた絵の前で撮影

会が終わってから、お友達と会ったのですが、そのレストランで、お店の店長さんがテーブルまでやってきて直々に、

「素敵なお召し物で、来ていただいてありがとう。」うんぬん.....と、すごくお礼を言われました。ここまで言われたのは初めてで、私も驚きました。

こんな感じのお店ですが、NPOのお店なだけあってか丁寧でした。あー。楽しい1日でした。それにしても着物って着ると楽なんだけど、着るまでがねぇ...。

 

 

 

火事の影響

カリフォルニアは11月に東京23区を焼き尽くすような大規模火災がありました。

遠く離れた我が家にも灰を大量にかぶったということがわかる現象が。

我が家の庭で取れたレモン。肌がこんなになったことはない。

あまりに悲しかったので、綺麗に水洗い。

農薬もなにもつかってないので、オーガニックなレモンです。嬉しい。

さて帰米

アメリカに戻ってきました!

充実した日本滞在でした。お姉ちゃんは、我が家に一泊してロサンジェルスに戻ります。1月7日からは、新天地、ディズニーTVでアニメーション番組の制作にたずさわります。子供のころから、ディズニーで映画を作ってみたい。ディズニーテレビでアニメーションの番組を作りたいと言っていました。さらに、ここ1年ほど前から作りたかった番組にたずさわることになり大喜び。おめでとう。新天地でも頑張れ、香穂!