自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

久しぶりに渡が通っていた中学高校の創始者に会う

今朝はお仕事のお話しのことや、近況アップデートを兼ねて、昔、自閉症の渡が通っていた私立の自閉症専門の学校の創始者と久しぶりに会いました。彼女の子供も渡と1歳違いで、同じクラスでした。彼女はたった数人の生徒とたった一人の先生と一緒に学校を立ち上げて、どんどん学校が大きくなるたびに、学校の引越しをなどもし、その学校も最近は巨大化して、5歳から22歳の自閉症の人たちが通うようになしました。いまやウェイティングリストで数年は入学できないような人気学校になりました。渡

がこの学校に入学してからというもの、私は子供を私立に通わせるのは初めてで、とまどいまくったのですが、彼女にいろいろ助けてもらって、そこから一気に仲良しになりました。

 

会って自分たちのことよりも、一番に子供の健康と子供の近況を話し合う。昨年は渡と同じクラスメートだった卒業生が事故で亡くなりました。たった24年の短い人生でした。私たちはどれほど悲しんだでしょうか。ご両親は、まだその悲しみの奥底から上がれずにおられます。きっといつまでたっても悲しみは消えることはないでしょう。私たちもそうですし。けど早くまた一緒に活動できたらいいねと話しておりました。

その後、私たちの久しぶりの再開です。上記のようなこともあり、子供の無事を確認するのは、普通の親御さんとは少し違います。なぜなら、自閉症の人の寿命は18年短く、我が家の息子のように知的障害を伴う場合が、30年短い。病気がひどくなったり事故などに合う確率が高いのです。コミュニケーションがとれないこと、辛さを伝えられないことなども大きな原因です。これを悲しいことだと悲観していても、見ないようにしていても、子供の寿命は長くならないので、彼らが安全に楽しく充実した人生をまっとうできるような環境を周囲の人たちや社会と力を合わせながら、多くの人たちの力も借りて用意し守っていくのが私たちの親の仕事だとお互いにわかっているからです。

 

「お互いの子供が元気で生活している。」

 

それだけで涙ぐむほどうれしい私たちの再開。いろいろ状況報告がおわったら今後は自分たち各々が何に向けて活動しているかのお話し。私がなにか周りに「こういうことがしたいな」という自閉症関連の企画の話をするとみんなから「彼女にははなした?」と聞かれるくらい有名な彼女はむちゃくちゃ行動的です。学校をここまで大きくするだけではダメだと思っているらしく、まだまだ新しいことを開始する話をしておりました。もちろん協力できるようなことは一緒にしますし、役にたちそうな情報はすぐに渡しました。私は私がこれから行うこと、どのように社会に対してはたらきかけていくのか?何をするのかなどを話し合いました。お互いに協力できること、助けられることなどを話しました。すごいわーやっぱり彼女はすごいわー。と思う。私もがんばらなければと心から思います。

 

けどとにかく、子供たちが元気というニュースがどんな時でも一番うれしい。今日は1日最高に気持ちがいい。上記に書いた自閉症の寿命の研究記事はこちらの私のブログにあげております。→

www.yumikubo.com

日本のVoice4u株式会社のお話

お仕事の話です。Voice4u株式会社を日本に設立いたしました。id:reikon こと、近藤令子とid:seihiguchi こと樋口聖と力を合わせて進んで参ります。日本サイトではid:reikonがたった一人で奔走してくれていて、いろいろなことがどんどん進んでいっております。facebookサイトはこちらですので、どうぞお立ち寄りいただき、いいねをクリックしていただけるとありがたいです。→

https://www.facebook.com/voice4ujapan/

そんなこんなで会社を設立したからには、銀行口座が必要なのですが、京都信用金庫さんがご協力くださいました。スタートアップの会社とは二人三脚で歩んでくださるというすごい銀行で、なんとマリオと提携しているためにマリオグッツなどもあります。すごい!詳しくは上記facebookをのぞいでいただけるといろいろ写真などもありますので、のぞいてみてください。

 

 

日本から総勢8名のお客様

日本から総勢8名のお客様がいらっしゃいました。

ワインもしっかり用意。

こちらのお友達も合流して、大所帯の飲み会でございます。

いやー久しぶり大人数で笑い転げました。

お土産がすごすぎて驚きました。

完璧なお土産だーすごい。八尾の旭ポン酢、久しぶりにみた。京都のかのんがここで食べれるともおもっていませんでした。みなさま、重いのに、ありがとうございます。

楽しい時間を過ごせました!

 

辛口のお酒をいただいた。

福島の方から日本酒をいただきました。今日は会社で遅くまで仕事だったので、飲み始める私。ナッツと一緒に飲んでおりました。

おいしい。白味噌のナッツもなかなかでございます。このお酒はすごく綺麗で佇まいが上品なお酒です。スッキリしています。いやー幸せ、幸せ。と思ってたら、

ゆみさん、美味しそうなものを飲んでますね。

といって、だんだん今日の仕事の部分も終盤に向かってきたリーダーも参戦。けど、会社におつまみがなかったので、どうするのかな?とおもっていたら。なんとリーダーはお酒のアテが虎屋カフェのあんペースト。えっ...ありえないかな。私には...。つわものだわ。けど、お酒は美味しかった。

 

カリフォルニア州メンドシーノの山火事はまだまだおさまらず...。

先月の27日から燃えているMendocinoの火事ですが、まだ燃えています。7割がコントルールできるようになったというか、それぐらいおさまったそうです。けどまだ煙がこちらにきているので、目はしょぼしょぼ。渡はもう喉がイガイガするらしいです。

早く収まってほしい..。270km離れたシリコンバレーでこれだったら、現地に近い人たちはもっと大変なんだろうと思うと胸が痛みます。早く収まってほしいです。

色々なことができないと言われ続けた渡の日曜日

さて日曜日です。渡は朝6時には起きて、3匹の猫のお手洗いを綺麗にし、水を綺麗に変えて餌をやり、えさのいれものも食べ終わったら、すぐに綺麗にあらって光らせるという徹底ぶり。猫の餌のいれものが汚いまま数分以上置かれたことはありません。猫たちも100%渡に世話をされて生きていることはわかってりいるので、すごくリスペクトしております。なんというか、猫たちも渡の障害はある程度理解していて、わがままなことはいわないし、渡注意されたらそれなりに反省まではいかなくても、やめるみたな。一目置いてます....みたいな雰囲気が猫たちから出てて面白い。

で、日曜日に、なぜこれだけ渡が早くおきるか?というと、猫の世話のためではなくて、数学のお勉強の日です。

渡の場合、普通の人が3回やったら理解して覚えるところを、重度の知的障害もあるので、100回くらい説明して数えられないくらいの練習問題を解くと5割の理解になります。なかなか覚えられません。さらにまた50回くらい説明してできるようになったら、7割か8割の打率になります。そうなると自力で解き、考えて、やっとむかえる初めての回答率100%です。けど、なんと数週間ですぐに忘れる...。なので、間を開けず山のように解きまくると、間違わなくなるわけです。反射にしてしまうわけですね。まぁ、誰でもそこまでやればできそうな気がするけど...。じゃ、挫けるか?というとそんなことはまったくなく、朝の6時におきて数学数学!と 大変嬉しそうです。数学やりたくないと言ったことは一度もないです。「数学したいから早起きって変態やな」と思う私。英語はお姉ちゃんがいなくなって、やりたくないといったことはあります。母の発音が嫌いらしい。英語はカリフォルニア訛りが好きらしい。さらにお姉ちゃんが自立して、いなくなったことを認めないといけない...。悲しすぎる...。まぁ、母は、「朝から眠い....。」と思ってこんな渡を見ておりました。なので、数学の勉強時間というのは、普通のひとより、はるかに多いわけです。完全な努力によって数学解けるという感じです。サバンみたいなすごい能力もゼロでないどころか、マイナスです。けどマイナスとマイナスかけたらプラスになるので、数学やりまくる感じでしょう。

 

今回の渡の物忘れでもめたのは、三次関数の最大値、最小値。Cubic Functionですね。高校数学Ⅱくらいのレベルかなー、よくわからないけど。

いやこれ、渡は、高校の時に学んで理解し、大学数学の時にはバリバリすらすら解いていたじゃん...。なんで今になって??やはり自閉症だからか????と思い、リーダーには、

自閉症だからさ、忘れてできないんだよ...。 しょうがないよ。障がいあるんだからさ。かわいそうだよ。できないもんは、できないって。

と話してみましたが、

いや、自閉症だったら、一度がっつり取得したことは、なにかのきっかけでわりとすぐに思い出してくれますが、渡君の場合、真面目に自閉症してないだけです。自閉症というのさえも真面目にやってないです。

リーダーも少しご機嫌が悪い。まじな顔で言っている。なんか真面目に話されて、爆笑してしまう私。そうなのかな?真面目に自閉症してない...。がっつり取得しているくせに、さらに、怠けてるわけですね。こういうところは私に似たのか?渡にできないっていう言葉はつかっちゃいけないのかも。私のように障害児の親になると、私はどうしてもすぐに

いやー、それはうちの子はできません。

と言ってしまうけど、これ、母の私は言ってはいけない禁止用語にしたらおもしろいかもしれないな...とか自分で思ってしまった。

私は教えられませんでしたが、あなただったら教えられると思います。頑張ってください!

と周りに振ってみたい。300人の違う教え方の人がでてきたら、一人くらいは渡が理解する教え方で教える人が出てくるかも...。うちの渡が開発リーダーからの数学はしっかりと理解するように。いろんな自閉症の人が学べるちゃんすがあるといいなぁと思いながら見ておりました。

 

最後はリーダーから「サボっていることと、グラフを書くのがイヤイヤ病」をがっつり見抜かれ、

真面目に解かないんだったら、もうやめるよ。

の一言でビビりまくる渡。のらりくらりと逃げていましたが、数時間したら解き始めた。
やっぱり。渡は微細運動が弱いので、手書きグラフが苦手です。それを書きたくないから、サボってたわけだ。確かに大学の時はグラフをマックをつかってマウスで書いて提出でした。微細運動の苦手さは関係ないので、誰よりも早く解いていたのだわ。今は、くもんの宿題で、鉛筆で紙に書く方式なので、グラフの線が綺麗にかけない渡は、汚いグラフが嫌で最初から放棄。

開発リーダーに見抜かれた渡。けど母は

できない。

とすぐに思い込んでしまう。実は母の私が渡の足は私がひっぱっていたかも。朝、リーダーにお願いしてやめさせていたら、渡は今日は数学ができなかったしなー。母、学ぶわー。

けど、渡も開発リーダー相手に、ごまかしてグラフかくのをやめようとしたわけ?見抜かれるにきまってるよー。ある意味、大物だわ。

お仕事の話とパソロブレスのワインについて

ここ1年くらい会社のほうでは、デジタルマーケティングの勉強会や講習会をしてくださいという依頼が多く、大忙しの私と開発リーダーとうちの従業員の方達。会話支援アプリのVoice4uは、

voice4uaac.com

現在120カ国で愛用していただいているのですが、これらは、デジタルマーケティングあってこそでございます。日本もやっと本格的に取り入れる会社が多くなってきたのかな?と感じております。

 

そんなてんてこ舞いの私たち(従業員の方達も含み)の楽しみといえば、ワインでございます。私は10年以上前からPaso Robles(サンフランシスコとロサジェルスのちょうど中間地点くらいにある街)というワインの産地のワインからデビューしているので、この辺りのワインは、相当飲み込んで(笑)おります。最初のうちは、とんでもワイン....みたいなのが結構ありましたが、さすがに10年くらいたってくると生き残って行くワイーナリーはそれなりのところも結構でてきています。美味しいところも随分増えました。

NAPAより簡単に試飲できますし。(NAPAの試飲は高すぎる..あれ、試飲って言わない。きちんとした飲み屋で頼むのより高いところもあるし。)Tasting feeもまだまだ安いところが多くあります。さらに、割とフルボディーなので、私のような飲み助には、飲みすぎなくて非常にいい。そんな私が最近みつけたすごいワイーナリー。

白ワインを専門に作るところで、パソロブレスでは珍しいところですが、ワインの専門新聞みたいなので、騒がれていました。ずーっと気いなっていたのですが、もういたってもいられなくなって、日帰りで行ってまいりました。Paso Roblesで、白ワインのみで勝負に出るってすごく強気だと思う。

ここでございます。

他のワイーナリーのワインメーカーの方とも飲みながら話していたのですが、ここのワイン、すごい。味の層がきっちりあります。香りも芳醇で、飲んだ時の丸まり方もすごい。飲み終わったグラスにも匂いが残ります。いやーいいワインに出会いました。1本が$45と少々お高め。けど、ワインメーカーの方とは、80ドルでくらいかと思ったと話しておりました。

で、今回笑ったことは一つ。

私たちの試飲にはここのオーナーのDave McGeeが立ち会ってくださったのですが、とにかく話し方とか、言い回しとか、開発リーダーにそっくり。話しているうちに、こっそりと開発リーダーに

スタンフォード大学卒かもよ。航空宇宙工学かもよー。(←開発リーダーはスタンフォード大学で航空宇宙工学と機械工学の博士号を取得しております)

と話しておりました。けど、

いや、ゆみさん、航空宇宙工学って、個人ではそんなにお金にならないので、みんなあんまり学びたがらないですよ。たぶん、化学じゃないですか?

と、笑っていました。航空宇宙で学位とった人ってこちらではなんだか、すごく照れるんだよね。けど、Daveの話を聞けば聞くほど、話し方とか話の持って行きかたとかリーダーそっくり....。ワイーナリーをOpenする前に雇われて仕事していた頃のお話もでましたが、全く違う仕事で、シリコンバレーで働いてらっしゃった方でした。近所...。どうも大学もそのあたり..ということだったので、もう気になってきたリーダー。試飲が終わってから

もしかしてスタンフォード大学?航空宇宙工学?

と聞いたら、すごく照れながら

そうなんだ。

ほらぁぁーーー!!やっぱり...。どうも学部がそうだった模様。

僕も大学院から入って博士号とったんだ..。

と二人とも照れくさそう。なぜだか、わからないけど、航空宇宙工学の人って、自分の学部をいう時に照れくさそうにする人が多い。たぶん一般の人には、何を勉強したか?がわかりにくいからだと思う。それで世の中のどこに役にたっているのか?というような問いが多いからじゃないかと思うのだけど...。こちらで出身大学の話をする時は、必ず「どのようなことを大学で学んだか?」ということで話がもりあがるので、航空宇宙工学は一般の人と盛り上がりにくい分野だからだと思う。お互いにすごく嬉しそうにしておりました。私はリーダーがワインをつくるとなるとこういう人になる!という感じで見ていたので、非常に面白かった。

こんな理論的な人がワインを作るとどうなるか?こちらで試飲くださいませ。

Tasting feeは$15 とPaso Roblesにしてはちょっと割高ですが、1本買えば、試飲代金はらう必要がないので、良心的。予約が必要ですので、行かれる場合は、必ずネットから予約してください。→http://monochromewines.com/visit/

 

まだまだ他にもパソロブレスには、おすすめワイーナリーがあるのですが、ここであげてもニーズはないだろうと思うので、この辺りで止めておきます...。もしもっとおすすめを聞きたいというリクエストがあれば、後日書きます..。

 

カリフォルニア州観測始まって以来の大規模火災

カリフォルニアは観測史上始まって以来の大規模火災が起こっています。

火災が起こっている場所はこの辺り。

多くの箇所で火災が起こっています。

問題は、北のほうで起こっている Mendocino の火事です。7月27日から燃え始めました。湖の北側が焼けています。

157件もの家が焼けていて、多くの方がいまだ避難生活を余儀なくされておられるます。

私たちの家からMendocinoは、270kmくらい離れています。日本だとだいたい、東京から浜名湖あたり(愛知と静岡の県境です)の距離です。

広さでいうと335,647エーカーが燃えているわけですが、エーカーではわかりにくいので、関西の人にはわかりやすく表現すると、阪神甲子園球場が、35,283個分燃えました。本当に現地の方々の恐怖を思うと心が痛みます。早く鎮火いたしますように。

隣接する州の消防士さんたちも消火の応援にかけつけてくれているようです。私たちもディズニーランドからのかえり、サンディエゴの消防士さんが消火活動に参加するために、移動している最中だという団体に会いました。

 

さて、270kmはなれていると私たちの住むシリコンバレーには、なんの影響もないのか?というと、とんでもございません。煙がながれてきていて、すごく空気の質が変わります。

いつも見えている近くの山々は霞んでおりますし、屋外では、激しい運動ができないですし、うちの息子のように重度の喘息持ちには、辛いこと、辛いこと...。ずっと痰をきりたいような咳をします。マスクが苦手なのでいくらわたしても無意識のうちに取ってしまう。

風向きが変わってしまうとこの数値がオレンジの注意地帯にはいり、もっと空気ガチ汚れると、もう渡はゼーゼーです。赤に入ったら、海辺に避難かな?と考えております。ざっーっと雨が降ってくれればいいのですが、その気配もなく...。けど、雨が降ってほしいと願ってしまう私です。

 

 

 

キッチンできて来た!

Voice4uからのお知らせ。Voice4uのサポートでデスクが更新されています。参考になさってくださいませ。下の箱をクリックするとサポートデスクにたどりつきます。↓

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さて、キッチンができてきました。

こんな感じです。

引き出し、棚等々、いろいろ変わって使いやすくなってきました。

あとは棚のペイントと、食洗機の取り付けです。来週かなー全部終わるの。とにかく料理はできるようになったので、ほっとしている私です。

 

 

キッチンがつかえないので、喜ぶ渡

キッチンが工事のために使えません。けど、毎朝5時半におきて、プールに行く私たち。朝ご飯がこういうところになっております。

渡は大喜びのマックの朝ごはん。たしかに私も、子供の頃好きだったけど、やっぱり渡の好きなのね。

明日には、キッチン使えそうなので、よしとすることにします。