自閉症 渡の宝箱

自閉症の渡が、日々起こす騒動や療育についてとシリコンバレーでの起業、生活を綴っています。

渡のプロ意識

我が家の渡は、3匹の猫を自分で飼っているという意識があります。

我が家に来た頃の下の2匹の猫。

こんなことして遊びます。

一番お姉ちゃんの猫のハーミー。先住猫ですね。

ちょっと迷惑そうだけど、渡に付き合ってあげるお姉ちゃんの猫です。

香穂が大学院に通っている時に飼い始めたのだけど、就職で家を出て行く時に

猫は私と渡で飼うと言いだしたのだから、私たちの猫たちだよ。私は仕事でいなくなっちゃうから、渡、お世話お願いね。

と言って出て行きました。それで、お姉ちゃんがいなくなってからというもの、猫の餌や水の入れかえ、トイレの始末はもちろんのこと、餌の管理なども全て渡がやっています。えさのいれものも、食べ終わったらすぐに洗って磨き上げます。一番すごいなと思うのは、3匹も猫を飼うと抜け毛がすごくなるので、床が猫の毛だらけになります。それを、朝起きて一番と夕方、毎日2回、必ず渡が床を磨き上げます。

 

そんな我が家では、先日、渡がちょっとした表彰をされて、少額ですがギフトカードをいただきました。Walmart というお店のギフトカードで、イトーヨーカドーやイオンよりも、もう少しわさわさーーっとした感じのお店です。前々から

このギフトカードを使いたいので、ウォルマートに連れて行ってくれ

と言われていました。私はどうせ出かけても、クッキーや、甘いものしか買わないので、無視しておりました。けど、ついに、渡の交渉勝ちで連れて行くことになりました。

それで渡が購入したものがこれです。

大好きなシリアル(コーンフレーク)と掃除に必要な床拭きの使い捨ての濡れた紙のスワイファー。えっ!!!ありえん.....。私だったら、そんな掃除の道具は親に買ってもらう。自分が表彰されて頂いたギフトカードは、自分の為に使うものだ!と言いはり、自分に使う。そもそも掃除の道具なんてどうせ母親が買ってくれるし....。と思はずだわ。

朝、夕、磨き上げるために我が家のリビングの床は写真のように光っております。

 

渡に何度も

これ買うの?ほんとうに買うの?

と聞いたけど、買う。の一点張り。それもお徳用という大きなサイズで業務用じゃないのか?と思われる大きい箱。えっ!とおもったけど、やはりこれもお仕事をしている。お仕事は楽しいという一環で、彼の中では仕事が楽しくてしかたないのだから、渡のチョイスだから、ということで購入に賛成しました。母、家計費助かってしまいました。

 

それで、家に戻ってくると渡は

忘れた!忘れた!!!

と慌てるので

ほらぁ、やっぱり....。だって、自分のおやつ買うのを忘れてるじゃない!

と言ったら、

猫の食器を洗うための食器洗い洗剤を買うのを忘れた。

と言った。えっー、それまで自分の表彰金で買うの?ありえんわー。

やっぱこれは自分の仕事だというプロ意識があるのかも。我が子ながらすごーと思った今日でした。

 

 

アメリカに長く住んで初めて体験した怖いこと

午前中、ディズニーランドにいって、香穂と渡と最後にお昼を一緒に食べました。

さて、自宅に向かいます。道が少し混んでいたこともあり何時間か運転した頃のことです。あと1時間で自宅という田舎道でのこと。ここをあと10km弱、走って高速に乗り、40分走れば自宅です。この田舎道。国道のようになっていて、にんにくの生産地の中を通っているので、にんにく臭い。周りには牛がたくさん見えます。そんなのどかな片側1車線しかないような国道のような道ですが、152号という名前もあり。速度は結構みなさん出していて、100kmくらいで走ります。制限速度が90km くらいなので。結構、車が連なってみなさん飛ばして走る感じでした。

すると反対車線の前方にパトカーが複数台、ピカピカ光らしてるのが見えた。私は視力が1.5なので、割と早めに気がつき、速度違反の取り締まりだなと思い、速度を落としました。そうしたら、なんと、パトカーが私の2台前に垂直に入って来た。反対車線もパトカーが垂直に入って道を100kmで走っている上下線をあっという間に止めました。えっ?と思っている間に、チョロQを早送りで直角に曲がらせたような動きをパトカーがしたと思うと、私の3台前の車の後ろ、前、横を4台のパトカーが包囲しました。えっ?と思っている間に、すごく早さで、4名の警察官が車から降りて4方向からその車に銃を構えています。

えっ?まじ?これ「警察24時」みたい番組で、見たことある...。

 

自閉症の息子を連れている私は、とにかく渡が怖がって車から降りないことを祈りました。フラフラと降りて歩くと撃たれることは間違いありません。すぐに、そっとゆっくり車を動かして、自分の車を前の車の死角に入るようにし、後ろの席に座ってる渡に少し体を伏せるように指示しました。これだと流れ弾がきても、渡には確実に当たらないことを確認。緊張の私。一発目が流れ弾として当たることはまずないので、5mmほど窓を下ろして発砲音が聞こえるようにしました。発砲音がしたら、後は伏せる以外に道はありません。

心臓が口からでるくらいドキドキしながら見ておりました。けど、にらみ合いは長く続き、さてどうするか?です。早めに速度を落としたために3台前の車が包囲されていますが、私の車からは少し距離があったので、まだラッキーだ、と自分にいいきかせて、とりあえず、最悪の状況を想定。もし今、この事件に巻き込まれたら、私の所在を他の誰かに知ってもらいたいことや、私だけが怪我して病院搬送されたら、話せない自閉症の渡の引き取り手がいないこと、名前などの身分もはっきり言えないことなど頭が、よぎり、誰かにこの状態を聞いておいてもらいたい。ライブでわかってもらいたい。もし私が巻き込まれても、電話さえつながっていれば、電話の向こうの人が話してくれるし、すぐに現場まで来てもらって渡を連れて言ってもらいと思いました。

お姉ちゃんはここまでくるのは時間がかかるので、無理。ふと

あぁ。これだったのか。旅行前になんか嫌な予感がして気が乗らなかったのは、このことだったのか。

と思っていたら、開発リーダーが、出かける前に

僕は、ゴルフの予定が1回入っているだけで、後は仕事してますので、なにかあったら電話くれればいいですよ。けど、そういうときは全く安全でいい旅行だったりします。

と言ってくれていたのを思い出した!

もう日が落ちかけている時間。絶対にゴルフはしていない。終わっているはずだ!電話していいっていってたもんね!と思い、電話しました。

今、152号にいるんだけど、ギルロイまであと6マイルくらい。けど、カクカクシカジカで、怖い目に合っている。

というと、

やはりすごく冷静に、

わかりました。電話だと、今なにが起こっているかわかりません。facetimeに変更して動画にしてください。そのまま切らないでください。

そうか!それだとなにかあって警察官が私の車にきたとしても、すぐに話をしてくれるわけだ。動画がつながっているのに、警察官が電話を切ることはないだろう..。そうだ、確かにそうだ。すぐに動画に切り替えました。けどあたりは暗くなっているので、周りがリーダーからは見えにくい。どれくらい時間がたったでしょうか?警察官はまだ銃を構えたままでしたが、2人の警察官が動きました。やっと手をあげた人が包囲された車からで出てきた。こんな感じで連行されて行きます。

まだ車内には人がいるらしく、後部座席の後ろにむかって構えている警察官は銃をおろしません。けど、ここから車内に残っている人が抵抗する確率は低いと踏んだ私。ちょっとほっとした。

そうすると右側の方から一人おりてきて、警察官の銃が全て下されました。

ほっ。警察官が囲んだ車を動かし、後ろ手にされた人はパトカーにのせられて...。パトカーも脇により、先ほど銃を持っていた警察官が交通整理をして無事に現場を抜け出せた私。リーダーにもお礼をいってスピーカーフォンのFacetimeを切り、包囲された車を横目でみると、警察官は車内から女性もののカバンなどをだして、中身を見ていました。ドキドキしながらその場を離れましたが、渡がすごく静かにいい子だったことが、とにかく嬉しかったです。

やはり小さいときからPHP(障害者のリソースセンター)などにきてくれたポリスやシェリフに体験乗車をしたり

d.hatena.ne.jp

常日頃から警察の人と仲良く話したりしていたのがよかった模様。

今回の旅行の初日も警察とシェリフのヘリコプターの人たちとも仲良く話したので、記憶にも新しく、パトカーは驚くべきものではない。と思っていた感じでした。たっぷりと褒めて、渡が食べたいといっていたIn-N-Out Burgerのハンバーガーを食べて

嬉しそうでした。やはり子供には、警察官はいい人だという教育を常日頃からしておくといいなと思った日でした。無事に家に帰れて何よりでした。はー、驚いた。

 

 

 

 

 

 

いざ!ディズニーランドへ

さて、いざディズンニーランドでございます。朝からガンガン乗り物に乗りまくる私たち。

渡はとにかくお姫様と写真を撮りまくる。

こんな写真や

こんな写真。

です。なぜ彼が携帯を持っているか?というと、お話ができないので、

voice4uaac.com

を使って、

"I love you."

を表示して伝えております。お姫様、すごく喜んでくれて、渡も大喜び。お話できない子が必死で伝えようとしている事にお姫様たちも気がついて感動してくれている。

よかったねぇ。と思う母。

香穂のほうはなにをしているかというと、ちょっとでも待ち時間や、座る時間があると、描きまくるわけです。

こんなものや、

こんなもの。彼女の仕事は絵コンテのようなものなので、丁寧に描いてはだめで、とにかくざざっーと早く描くのが仕事。なので、早く描けるように、の訓練のようだ。

私は大好きな映画"Coco/ リメンバーミー”の場所で記念写真。

あと感動したのは、 私と香穂が大好きなLa Luna(ショートムービー)のゲームのお店がカリフォルニアアドベンチャーにあったこと。

 


La Luna FULL HD 1080p) Disney Pixar

 

この映画がリリースされたころ。Tonko Houseの堤大介さんが、まだPIXERにいらして、会社のお友達がこれを作ってくださった話をしてくださいました。感動。現在はTonko Houseを立ててかれこれ7月14日で4年になられるそうです。おめでとうございます。福岡方面のかたイムズ8FにあるギャラリーARTIUM、7月21日から9月までTonko House 展をやっていますので、ぜひお運びください。子供が遊べる迷路もあります。

福岡トンコハウス展 Tonko House Exhibit in Fukuoka | Facebook

 

さて、夜の花火もピクサーフェスタに変わって超感動。明日も半日ディズニーランドで過ごして家に帰ります。

 

 

 

娘の会社のツアーと事務仕事などなど

朝5時。渡が小さい声で、

香穂、おはよう。

と起こしている。とにかくお姉ちゃんに会えたこと、遊びに来れたこと、お姉ちゃんの家に泊まれたこと、全てが嬉しい模様です。それで朝も眠れず、早く起きたのだけど、香穂を起こしたら、私に怒られることは認識している模様。なので、小さい声で香穂を起こしている。香穂もわかっていたらしく

渡、おはよう。

と答えている。えっ!私だったら、

今日は仕事あるんだから、静かにしてよ、寝なさいよ。

と、ブチギレしているのだけど、お姉ちゃん、優しすぎる...。ということで、

もう朝早く会社に行ってしまおうかなー。

という香穂。彼女は会社が楽しいらしい。それで出勤しましょうということになりました。私の会社を見においでよ。ということを昨日からいっていたので、彼女の車を私が運転して会社に。いろいろ見せてもらいました。働いてる感はしっかりあったので、

そうかー。社会人というものになったんだなぁ....

と実感しました。 産んだ時は、3kg程度の物体のような生き物だったけど、その子が芸術の世界へ行き、働いてるんだなーと体感した本日。いろいろ見せてもらったけど、この世界、働く環境の幅が広いんだなーと思いました。朝5時から来てガンガン働く人もいるらしい。けどすごく楽しそうだった。ワクワク感があったなー。私が営業をしていた時は、あちこちで怒鳴り声がしていて、いろんな手話のような合図が電話しながら飛び交い、もうワサワサーっていう感じでフロアーを走り回り、夕方は手に汗握る感じだったけど、全く違う惑星を見るようでした。

こんな絵があちこちにあって、なんだか、アミニューズメントパークみたいだ。

出勤時間も決まっていないようで、会議だけは遅刻しないで、とにかく成果性。すごいわ。

一通り見せてもらったら、会社を後にして、用事を片っ端から片付けます。まずはお土産のコーヒーの購入。

買い物など、いろいろなことを終えて、お昼になったので、渡と丸亀製麺へ。

暑かったので、冷やしうどんです。

バタバタと午後も用事を済ましていると、香穂がお迎えに来てくださいということで、迎えに行ってきました。けどあまりの暑さに街をうろつく元気がなくなり、慌てて香穂の家へ。住居内に3つのプールがあるので、どこで泳ぐか迷っていた渡。

もちろんのこと、綺麗なお姉ちゃんがいるプールにしました。

渡が入った途端、その女性の家族が迎えにきた。ご飯ができたらしい。愕然とする渡。

しょうがないので、まじめにクロールで泳いでいます。渡、人生、そんなもんです、、、。全てが思い通りに行ったら面白くないでしょうに。

香穂は泳がずに、絵を描いていました。

インスタで、365日の絵とかいうのをあげているらしい。 家族がきているので、今日は絵をかけないので、なんか質問あったら、してください!答えます。みたいな絵らしい。いやー、あなた、さっきまで会社で死ぬほど絵を描いてきたのに、まだ描くか...絵を描くのが苦手な私には全く理解できない行動。

さて、明日は、ディズニーランドです。

今日の私の1杯。

 

 

 

いざ、お姉ちゃんとお姫様たちがいるロサンジェルスへ

渡の夏休みです。休め、休めといってもなかなか休まない渡。いや、夏休みを取らないってありえない。なので、いろいろ考えた末、「ロサンジェルスに行こう!」といったら、すぐに休みをとりました。1日だけ金曜日にお休みをとりました。

 

なので、木曜日の午後からロサンジェルスに向けて出発!実は今回だけは、ちょっと出かける前に「なにか嫌なことが起こるんじゃないか?」と不安が胸をよぎっておりました。会社で開発リーダーにもその話をすると

僕は、ゴルフの予定が1回入っているだけで、後は仕事してますので、なにかあったら電話くれればいいですよ。けど、そういうときは全く安全でいい旅行だったりします。

という言葉。なんだか、ほっとして出発しました。

渡は止まるドライブインのようなところも全て決まっているので、次々に車をとめて、どんどん前に進まないとロサンジェルスまで到着しない。まずはこんな汽車があるところ。

さらに進んで、

こんな場所に立ち寄りました。すると、この場所の庭がシェリフ(保安官)のヘリコプターの着陸場になっているらしく、ヘリコプターが着陸するところを見れた。

降りてきた保安官の人たちは、すぐに渡にも渡の障害にも気がついた模様。話しかけてきてくださいました。私が

彼は障害があって...。けど、小さいときからシェリフやポリスの人たちに優しくしてもらっているので、大好きで。それでヘリコプターも大好きなので、興奮しちゃって。写真とっていいかしら?

と聞いてみました。シェリフの人は、渡にむかって、

もちろん、撮影してくれていいよ。かっこよく、好きなだけ撮ってね!

とにこやかにおっしゃってくださいました。うだるような37度の暑さの中、ずっくり汗をかきながらヘリコプターを撮影していたら、こんどはポリスのヘリコプターが降りてきた。渡、大興奮。

Wow! ヘリコプターランド!!!

たしかに。2機もヘリコプターが降りて来たらヘリコプターランドだわ。こんな感じで2機着陸している。

渡を入れての記念撮影。

さてヘリコプターの着陸場を後にして、どんどん南に降り、夜に香穂の家に到着。香穂は夕飯を食べないで、私たちが到着するのを待っていてくれました。

慌てて、近くの私たちが大好きなイタリアレストランへ

娘の車で行ったので、飲みまくる私。やはりボトルで頼んだ方が得だったか?

アピタイザーの盛り合わせ。最高。ワインに合う。記念撮影でございます。

ほうれん草のパスタもむちゃくちゃおいしかった。

娘とは募り話もあり、のんびり美味しく夕飯をいただきました。さて、明日は、いろいろな事務仕事を片付けて、香穂の普段できていないことのお手伝いです。

 

 

 

 

 

冷蔵庫の掃除って簡単にできた!

暑さも本格化してきたので、ノロウィルスとか、いろいろなウィルスが気になってきて、冷蔵庫の掃除。私はパーツを取り外して、冷蔵庫のパーツ類をオキシクリーン入りのお風呂に入れます。これです。

 

OXICLEAN(オキシクリーン) STAINREMOVER 4.98kg シミ取り 漂白剤

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 オキシクリーンは温かいお湯に効果を発揮するので、ぬるめのお湯をはりオキシクリーンをその中に少しいれるだけで、あとは簡単。かたっぱしからパーツをつけて置くこと20分。あとはお湯をぬいてシャワーをかけるだけで完了。

パーツを風呂からあげて拭いていたら、なにも言ってないのに、とことこと渡がやってきて、座り込んでパーツのお湯を全て綺麗に拭いてくれました。

ありがたい。あっという間に冷蔵庫内はピカピカ。安心shて食料品をしまうことができます。あー気持ちいい。冷蔵庫も明るくなりました。

さて夏だ!

5kmマラソンに出て来ました!

5kmマラソンに出て来ました!開発リーダーが学位をとった出身大学でのランニングでした。これは杯高血圧症や、小児科の難病の子供達の資金集めのマラソンです。寄付は5000万円以上集まったそうです。これからLucile Packard Children’s Hospital(スタンフォード小児科病院)に寄付されます。

日本から戻っ疲れているし完走できるか不安でしたが、結構一定のペースで走り抜けることができました。

ゴール地点でみなさまの邪魔にならないように記念撮影。

結果がすぐに出て驚いたのが、なんと年齢別のグループで優勝しておりました。

最近走っても、結果が出るのが早い!

トータルで数千人が走ったので、混雑を避けるためにあとから表彰状が送られてきました。

やった!!素直に嬉しい私です。

 

 

大阪北部地震の続き

きのうの続きです。地震当日京都のホテルのロビーで待ち合わせして地下鉄まで2分もしない道を歩いて地下鉄に乗る私たち。私が

なんか、京都で震度5の地震があったのに、小学生が歩いて学校に行ってるよ。あっ、中学生も、高校生も。地下鉄もうごいてるってさ。

というとリーダーは、

立ってられないという感じではなかったですよ。たしかに強いなという感じではありました。けど、学校はあるみたいですし。バスも普通にうごいていますよ

たしかにいる場所がちょっと違うだけで、被害が違うのが地震。 サンフランシスコ地震の時は、私がいたホテル部屋は、1.5mの高さにあったテレビがおち、ベットサイドにある1mほどのおおきなランプが落ちて割れて、浴槽もわれたのですが、同じ敷地内で、被害が全くなかった部屋も結構あった。向きや場所によってもちがうのかも。と思いながらも一斉にSNSなどやニュースピックスや、ニュースダイジェストをプッシュにして地下鉄の中で一気読み。その間に、京都駅で取材で会うはずのクルーが大阪で足止めをくらっているので、キャンセルさせてくださいという連絡が。そのうち、新幹線がとまっていることもわかり、

やばい、これはただ事ではない。3人の人がお亡くなりになったという情報がある。

そんな中、京都駅についた私たち。一番にしたことは東京向けのチケットを買うこと。

新幹線が動き始めてからチケットを買おうとしたら、大行列になることは予測できたからです。そのままどの程度で新幹線がうごくのか?を聞きに行こうとおもってうろちょろするうちに、京都駅はすごい人の数になってきました。

JRの改札の方に人をかき分けかき分け様子を聞きに行ったら、もう質問する列みたいなのができていて、JRの人に質問できるのは、1時間後になりそうだなとおもったくらいでした。そのままここに並ぶのは、時間の無駄になりそうなので、すぐに近鉄京都駅に向かった。近鉄京都駅はさすがにJRほどひどくなく、関西弁の駅の方達が状況叫びながら教えてくださってました。

電車の復旧には数時間はかかること。最悪、今日は動かないこともあり得ること。

などが話されました。これは大変だ。京都駅にはどんどん人が増えてゆき、長期戦になるとわかった外国人の方はどんどん地べたに座り込んでいきます。なかには寝始める人も。私たちがここにいるということは、他に行くところがない人たちの邪魔をしているわけで。駅には歩くスペースもどんどんなくなってきたので、とりあえず、ネットでみながら新幹線が動く気配があったら歩いて戻れるところまで動こうとなりました。リーダーは京都はほぼほぼはじめてなので、この近辺であるけるところだと、三十三間堂、東寺、智積院の庭などがあるなとか話してました。

京都駅でまだ空いていたのが、京都案内所。そこへいって

歩いて行けるところで、開いてるところとかありますかね?

と聞いてみた。やはり回答は同じで、東寺や三十三間堂などがおすすめです。開いてるだ。ということにまずは驚き。東寺は、余震があったらこわそうだし、逃げれるところがすくないので、避難所にもできそうな三十三間堂まで歩きますか。となりました。2つ東京で会議があったので、それには間に合いたい私たち。けどいくら気をもんでも空港行きのバスもストップ、新幹線もダメ、私鉄も在来線も全てとまっています。どっぷりくらくなる気持ちを奮い立たせて、まずは三十三間堂。ここだと余震があってもすぐに庭に逃げれます。

とにかく、大阪人らしく、困った時こそ楽しくで、情報を見ながら三十三間堂を見ておりました。そんなところでも理系の人は理系でした。会話がはずまないのもなんだか気がおもいなーとおもってリーダーに

ねぇねぇ、こういう下駄箱にさ。番号を貼られると覚えやすい番号とか、さ。1番とか入れたくなるよね。

と話しかけて見た。

リーダーはいつものごとく、冷静に、

そうですか?

というので、

そうだよ。末広がりの8とかさ。覚えやすい1とかさ。2桁なんていやだよね、覚えれれない。

というと、ただ「へーーそうなんですか」と返された。えっ?そうじゃないの?と思う私。じゃ、開発リーダーは何番がいいの?

そりゃ、素数ですよね。

そすうだぁぁぁ?

やだ、そんな割り切れないきしょい数字に靴を預けたくないと思う私。

そろそろ12時になるので、戻りましょうということで京都駅に向かう私たち。駅はもう払う戻しや変更ですごい人たち。長蛇の列です。階段などには両はしに人が座って、在来線をまっているのか?近鉄をまっているのか?すごい人でした。

2時すぎ頃。やっと新幹線が動き出しました。ホームにいくと、1−3号車の自由席はすごい人。ホームから人がおちるんじゃないか?という感じ。じゆうせきから溢れた人が4号から7号の指定にいっています。グリーンの8号車のデッキにも人がたっておりました。のぞみ号は8−10号車がグリーンです。ところが指定席の11-16号に人がいないことを理解した私。

あっ!そうか!新幹線は全線運休ではなく、間引き運転で4時間遅れということで走っている!けど払い戻しには何時間も並ぶということは、まず間引きで走っている新幹線の多くの指定席は払い戻されている。さらに、現在14時で4時間半遅れている新幹線の払い戻された座席指定チケットは再発行されることがないのでは?

どういうことかというと、走っている電車は4時間遅れののぞみ。ところが、現在は、お昼の2時なので、4時間前の新幹線の指定席を売ることは今のJRのシステムから時計を戻して指定席を売ることになるのでは?今は不可能では?さらに、8−10号車のグリーン車があるので、みんなルール通りに自由席にのって溢れて、4から7の指定には入りきらない人が乗っているけど、さらに歩いて、11から16号の指定には乗らないのでは?

わかった!よし、11-16号に乗って、座席指定料を払えばいいわけだ!

というので、慌ててホームで11-16号に移動。のった新幹線。ガラガラ...。こんな感じで東京までつきました。

1−7号車はすごい人でした。

結局2つの会議のうちひとつはキャンセル。新幹線の徐行運行区間があってあったけど2つ目の会議には、1時間おくれで到着。キャンセルさせてもらった皆さますみません。

けどこの1日でネットの情報からすごい被害が出ていることがわかってきました。ショックすぎて、なかなか元気が出ない私。すごい体験の1日でした。

改めて、亡くなられた方々のご冥福をお祈りします。あの地震で亡くなられた方がいらっしゃると思うと、思い出しただけでも涙がでてくる感じの日々です。